Лариса Толкач - Я спорю с будущим

Описание способа, которым мы общаемся, я нашла позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Цитирую: «Для таких людей, в том числе с нарушениями аутистического спектра, очень удачным способом полноценного общения оказался метод FC (Facilitated Communication – «облегченная», «облегчаемая» или альтернативная коммуникация). При использовании этого метода люди, которые не могут говорить совсем или имеют очень ограниченную речь, применяют вспомогательную систему коммуникации при помощи партнёра («фасилитатора»), который обеспечивает необходимую физическую и эмоциональную поддержку, помогает преодолеть нейромоторные трудности, не позволяющие выполнить желаемое действие».

Но к этому методу мы пришли сами, не зная о его существовании. Илья держит чужую руку, пользуясь ею, как указкой. Объясняет он это внутренним страхом, боязнью. Природа этого страха мне до конца не ясна. Сейчас я всё больше понимаю Илью, но мне по-прежнему трудно в нескольких словах объяснить его поведение окружающим.

А вот как выглядит наша многострадальная самодельная таблица. Сейчас мы ей практически не пользуемся. На бумаге фломастером написаны буквы, с двух сторон огрстекло, соединённое скотчем (Рис. 7).

Сегодня первый день, как мы в новой школе. Я ходила на педсовет. Учителя не прочли ничего из того, что я принесла. Особого желания заниматься с моим ребёнком я не увидела, на лицах испуг. Я их понимаю, они просто никогда не работали с такими детьми.

Звонила Нине. Там тоже неприятности в школе. Похоже, ждут очередного срыва, чтобы выпереть Севку на дом. Нина рассказывает, что принесла воспитательнице книгу Питерса, а та отказалась читать: «Мне это не нужно, я расстроюсь».

Пока я ездила в школу, Илья сидел с мамой. Он бегал из угла в угол, стучал стульями об пол, прыгал с кресел. Когда я вернулась, бросился мне на шею и поцеловал.

Ходили на концерт к Инне (моя сестра, она работает в доме творчества). Проходил песенный конкурс «Золотой петушок». Первый номер программы Илья выслушал с интересом и тревогой. Потом на сцену вышла девушка в белом платье и запела, повернувшись в нашу сторону. Песня была печальная и называлась «Молитва». Ребёнок испугался, прижался ко мне. Дома он несколько раз принимался плакать. А когда я спросила, в чём причина, ответил: «Тётю жалко».

Были в школе, отнесли заявление о приёме. Илья подал директору руку для приветствия. Нам понравилась учительница музыки Ольга Васильевна. Она спела колыбельную про медведей и «Солнечный круг». Илюша вёл себя для первого раза нормально. Дома спрашиваю:

– Где были, что делали?

– Больница хорошая. Стул.

(Директор в белом халате ходит, значит, больница. А стул крутящийся стоял возле пианино, и очень Илью заинтересовал).

– А про что тётя пела?

– Мёд… (убежал)

– Ещё про что?

– Скажи.

Нарисовала круг, раскрасила в жёлтый цвет. Это солнце. Вокруг небо. Всё объяснила, спели ещё раз песню. Вроде бы понял.

Праздновали Илюшкин день рождения. Сегодня приходили Таня, Лена и Лёша. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:

– Что случилось?

– Илюша. Могу говорить?

– Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!

Были в гостях у нас Инна с детьми и мама. Илья очень обрадовался металлофону, всюду его таскает. Я подарила ему книжку, а он заплакал, не понравилась видимо. Мне даже стыдно стало. Нужно было устроить настоящий детский праздник с подарками и развлечениями. А я почему-то решила, что Илье всё равно, и попросила всех, чтобы подарили деньги.

Вечером поехали посмотреть новый памятник погибшим шахтёрам, сделали снимки. Илья разорался, хотел к Инне поехать, а мы домой направились.

Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребёнок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго. Мы сходили к Инне на работу, потом зашли на рынок. Больше слёз не было, я так и не поняла, чем они были вызваны.

Утром приходили Вася с Таней, мы вместе погуляли, пришли домой. Я взялась за стирку и уборку. Илья маялся от безделья. Усадила его заниматься, он заревел. Спрашиваю:

– Почему плачешь?

– Жизнь плохая. Ешь чё надо.

– А что тебе хочется?

– Фрукты.

Много фруктов не даю из-за дисбактериоза.

Вчера спрашиваю: – Илюша, а ты за кого будешь голосовать? – Путин, – отвечает.

Занимались перед зеркалом. Бедняга, хочет заговорить, а не получается. Принимается часто плакать.

Сегодня Илья вёл себя отвратительно, хватал учителей за руки, злился. Меня пытался щипать. Дома стал возбуждённо бегать из угла в угол.

– В чём дело, Илья?

– Отвечать нужно.

– Для того и школа, чтобы отвечать на вопросы учителей. А злился почему?

– Трудно. Лежать. (Улёгся в кровать, устал)

Мы опять занимались перед зеркалом. Илья пытался мычать, сказал «А», «У» и «мама». Вечером принялся хохотать, показал: «Учимся говорить». Перед сном возился и ёрзал, не мог уснуть. Заявил:

– Жить плохо.

– А почему тебе плохо?

– Кемерово жить.

– А где ты хочешь жить?

– Москва. Фото.

– Хорошо, завтра покажу тебе фотографии, а пока спи.

Илюшка сразу успокоился и уснул.

Спрашиваю:

– Ты почему так плохо вёл себя в школе?

– Пойдём домой. Учиться скучно. Хочу конструктор. (Давали лёгкие задания, и ему стало неинтересно, а с кубиками играть запретили.)

– В школе нужно заниматься, а не играть. А что тебе нравится?

– Дом. Ольга.

– Какая Ольга? Ильинична или Васильевна?

– Ильинична. Дом. (Ольга Ильинична учит его самообслуживанию: гладят вместе, стирают)

– А Лариса Васильевна нравится? (учительница математики)

– Да.

– А Екатерина Алексеевна?

– Нет.

– Почему?

– Когда могу слова.

Екатерина Алексеевна выразила сомнение в том, что Илья знает буквы, и это вызвало такую реакцию. Хотя это добрейшая женщина, она мне очень нравится. Все учителя в этой школе профессионалы.

Попытались заниматься артикуляционной гимнастикой по совету логопеда. Пока я про себя читала упражнения, Илья сидел за моей спиной и тоже смотрел в тетрадь. Я спросила: «Где написано про часики?». Он ткнул пальцем в нужное место текста, вытащил язык и сделал это упражнение. Повторять за мной отказался.

Пятница. Ходили на речку, видели уток. Илья показал на них рукой и сказал: «Га-га-га». Потом застеснялся и опустил голову. На прогулке всё время пытается есть лёд, выковыривает его отовсюду, где увидит, даже на земле. Бежит к водосточным трубам, надеясь оборвать сосульку.