В группе была маленькая девочка, ей не было и года. Так воспитатели постоянно носили её на руках. Другие дети были тоже очень «тяжёлые». Многие вообще не ходили. Один мальчик всё время лежал на полу, не говорил. Другой передвигался в коляске. Я сразу обратила внимание на Лёшу, уж больно много общего было у него в поведении с Ильёй. Но Лёша разговаривал, лучше себя обслуживал. Я спросила у воспитателя, какой диагноз у ребёнка. В ответ услышала: «Аутизм». Опять то же самое! Я-то надеялась, что у Ильи обычная задержка развития.
Так и произошло наше знакомство с Леной, мамой Лёши. Мы общаемся по сей день. Лена в то время уже была основательно подкована в теории. Она дала мне ксерокопии из книг Никольской и посоветовала обратиться в библиотеку. Я всё изучила, но этих знаний не хватало. В книгах были описаны особенности поведения аутичных детей, но практических рекомендаций было мало. Я стала искать педагогов, но мне все отказывали, едва увидев Илью. Лёшина учительница пришла к нам домой, посмотрела на Илюшкину беготню по комнате и заявила: «Мужайтесь, мама, тут ничего не сделаешь. Купите себе домик в деревне, и пусть он вам в огороде помогает». Такая перспектива меня не очень обрадовала. Денег на регулярные занятия с дефектологом у нас просто не было. Оставить такого сложного ребёнка няне, а самой пойти работать? Об этом я и подумать не могла, настолько Илья был зависим от меня. Истерика начиналась, даже когда я уходила куда-нибудь на час. И положение наше в детсаду было довольно шаткое. Тогда я поняла, что всё придётся делать самой. Об этом же мне постоянно твердила одна из воспитательниц. У неё была взрослая дочь с поражением головного мозга, и Галина Ивановна сама занималась её обучением. Ей пришлось даже сменить профессию ради дочери.
Трудно было решиться на этот шаг, мне казалось, что всё должны делать специалисты. Начали мы с рассказов по картинкам. Я открыла букварь и попыталась объяснить Илье, что изображено на рисунке. Оказывается, составить рассказ не так-то просто. Вышло у меня плохо, я и двух слов связать не могла, хотя в школе училась очень хорошо. Но постепенно, шаг за шагом, у меня стало что-то получаться. Рассказы становились всё интереснее, мне самой стало нравиться то, чем мы занимаемся. Ребёнок убегал, внимание было рассеянное, но я продолжала занятия изо дня в день, читала сказки перед сном или пела песенки.
Когда Илья был совсем маленьким, я прочитала какую-то книжку о раннем обучении азбуке. На стене мы закрепили булавками буквы. Я брала Илью на руки, называла ему буквы, а потом просила показать. Причём, делать я начала это, когда ему не исполнилось и года. Мы вместе читали книжки, хотя Илья не сидел на месте. Сюжет приходилось упрощать. Я брала его руку и ею показывала на картинках персонажи книг, рассказывала, что происходит. Сил у меня и у него хватало минут на пять-десять. Но таких подходов было несколько за день.
Кроме этого, мы с воспитателями заметили, как благотворно воздействует на ребёнка музыка. В детсаду постоянно звучал старенький проигрыватель. Я тоже купила кассеты с детскими песнями, и мы их прослушивали. Илья садился ко мне на колени, обнимал меня руками и ногами, как маленькая обезьянка, и слушал музыку, раскачиваясь в такт. Это его очень успокаивало.
Шёл 1999 год. Компьютеры были редкостью. Я через знакомых первый раз нашла информацию о секретине в Интернете, что он якобы помогает при аутизме. Мы с Леной стали искать этот препарат, звонили даже в Израиль. Пытались связаться с родителями из Москвы и Ленинграда в надежде на то, что туда цивилизация доходит быстрее. Ничего не вышло. В областной библиотеке тоже установили компьютеры, и мы пошли туда. Но днём практически невозможно было работать из-за низкой скорости Интернета. Мы нашли другой выход. Стали ходить по ночам в компьютерный салон. Помню, сидим там, в табачном дыму, среди подростков, недоумевающих, что этим тётям здесь нужно. Но, несмотря на все сложности, низкую скорость интернета, кое-какую информацию мы получили. На русском языке сведений было очень мало. Если бы мы знали иностранные языки, разумеется, узнали бы больше. Но эта мысль нам в голову даже не приходила.
Поползли слухи, что в группе оставят только детей с ДЦП. Мы с Леной перевели детей осенью 2000 года в специализированный детсад для детей с задержкой психоречевого развития и опять оказались в одной группе.
Я стала замечать, что дефектолог по пятницам даёт всем родителям, кроме нас, тетрадки с заданиями. Когда я поинтересовалась, а где же наши задания, то услышала в ответ: «Ваш ребёнок не готов к занятиям». Странно, со мной он может заниматься, а с ними нет? Ведь во всех книгах написано, что коррекционная работа должна начинаться в раннем возрасте. Если ждать, когда ребёнок будет «готов», то можно упустить время. Я принесла в детсад материалы по аутизму и отдала воспитателям, чтобы они прочли. Одна из воспитательниц заявила: «Мне это не нужно, пусть дефектолог читает!» Нужно заметить, что дефектолог добросовестно изучала всё, что я ей приносила. Но мне хотелось получать от неё хоть какую-то квалифицированную помощь. А этого не было. Да и чем она могла мне помочь, если в институте ей не давали этих знаний? Логопед тоже не брала Илью на занятия. Ответ у них был один: «Группа переполнена. Мы берём заниматься детей, которые могут заниматься». На Илье все дружно поставили крест. Его часто не брали на прогулку вместе с детьми, не водили на групповые музыкальные и спортивные занятия. Я стала выражать недовольство, а директор детсада заявила, что их учреждение не обязано заниматься аутистами, так как предназначено для детей с ЗПРР.
Несколько раз нас пытались убрать через медико-педагогическую комиссию. Первый раз дефектолог отдала характеристику Ильи мне на руки. Там не было ни слова правды, и я заставила её написать заново. Потому что у меня уже был печальный опыт с таким документом. Но в следующий раз она не повторила своей ошибки и передала характеристику в комиссию напрямую. Там опять были исключительно негативные отзывы.
Я хочу предупредить родителей, чтобы они шли на комиссию подготовленными. С собой нужно брать рисунки ребёнка, поделки. Вы должны быть морально готовы к тому, что можете встретиться с несправедливым отношением к себе. Ведь люди из системы образования стремятся облегчить свою жизнь. Они знают, что на место выбывшего ребёнка придёт другой, без работы они не останутся. А как выжить неугодного? Выход один – объявить его необучаемым, неуправляемым. Таких историй я знаю массу. С аутичным ребёнком расправиться очень легко. В незнакомом месте он может повести себя неадекватно, отказаться отвечать на вопросы. И задача родителей – постепенно приучать ребёнка отвечать на типичные вопросы, которые задают при тестировании интеллекта.
