Несмотря на то что теперь я живу отдельно, наша семья неразлучна, потому что в этом атоме ядро – Петя, мы вращаемся вокруг него. Конечно, тут надо еще благодарить наших замечательных родителей, которые умудрились нас так воспитать. Поэтому, когда я познакомилась со своим тогда еще будущим мужем, я тут же объявила, что если он хочет жить со мной, то должен принять специфику моей семьи. К счастью, он ответил: “Неужели ты думаешь, что я этого не понимаю?” Для него Петя был первым знакомым аутистом и первым близко знакомым “другим” человеком вообще. Будучи представлены, они торжественно пожали друг другу руку, и было видно, как Петя рад, что к нему обращаются как к обыкновенному взрослому человеку, с уважением и без малейшего сомнения в его полноценности.
Да, Петя может, задумавшись о нюансах творчества Пушкина, надеть правую туфлю на левую ногу, но мне не кажется, что это так уж важно. Мне также неважно, умеет ли он шнуровать ботинки. К счастью, в продаже имеется масса моделей обуви без шнурков. Вообще, препятствия, встающие на нашем пути, по большей части преодолимы, пусть и приходится попотеть порой. Например, Пете проще справляться с организацией жизни и быта, если написать ему распорядок дня или важную информацию на бумаге. Это не трудно, не опасно и не позорно. Если человеку трудно застегивать ширинку, можно ему купить брюки на резинке и заниматься тренировкой пальцев отдельно, чтобы он постепенно научился справляться и с пуговицами, и с молнией. Лично я не понимаю, что может говорить об интеллекте человека неспособность к манипуляциям вроде застегивания ширинки. Все ли мгновенно отличат Ван Дейка от Рембрандта? Все ли способны за несколько дней выучить новый иностранный язык? Некоторые считают, что все это не так важно, как умение застегивать пуговицы или продевать нитку в иголку. Ну что же, просто у нас другой взгляд на мир.
Несмотря на то что в истории нашей семьи были очень мрачные периоды, меня распирает от гордости, когда я оглядываюсь на пройденный нами путь. Сколько мы всего узнали, сколько сделали, сколького добились!
Недавно молодой человек с аутизмом, Никита Щирук[21], на вопрос “В чем смысл жизни?” ответил: “В интересе”. И я с ним безоговорочно согласна. Благодаря Пете наша жизнь – жизнь не как у всех, другая, и она невероятно интересная.
Но главное, что мне хочется сказать незримому собеседнику, – в нашей семье Петя – удивительный, неиссякающий источник радости и любви.
Полина Мэмми,
старшая сестра ПетиАйрес A. Дж. Ребенок и сенсорная интеграция. М.: Теревинф, 2013. 272 с. Аутизм: Вызовы и решения. Сборник трудов. 1-я Московская международная конференция. М., 2013. 168 с.
Гарднер Г. Структура разума. Теория множественного интеллекта. М.: Вильямс, 2007. 329 с.
Грэндин Т., Скариано М. Отворяя двери надежды. М.: Теревинф, 2012. 184 с.
Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие. М.: Центр лечебной педагогики, 2003. 96 с.
Доман Г. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга. Riga: Juridiskais birojs Vindex, 2007. 330 с.
Доман Г., Доман Дж. Как научить своего малыша читать. Riga: Vindex, 2008. 240 с.
Доман Д., Доман Дж. Да, ваш ребенок – гений. М.: Медиакит, 2012. 250 с.
Доман Г., Доман Д., Хаги Б. Как сделать своего ребенка физически совершенным. М.: Медиакит, 2013. 295 с.
Заварзина Е. Обучение детей с тяжелыми нарушениями речи методу альтернативной коммуникации. Аутизм и нарушения развития, 2004. № 3. С. 11–17.
Крановиц К. Разбалансированный ребенок. СПб: Редактор, 2012. 396 с.
Краткий психологический словарь. Сост. Л. А. Карпенко. 1984. 431 c.
Рамачандран В. Мозг рассказывает. Что делает нас людьми. М.: Карьера пресс, 2012. 422 с.
Семенович А. В. Введение в нейропсихологию детского возраста: учебное пособие. – 2-е изд., испр. и доп. М.: Генезис, 2008. 391 с.
Трунов А. Лечение ДЦП; революционный метод реабилитации Гленна Домана. М.: Амрита, 2013. 208 с.
Хигасида Наоки. Почему я прыгаю. Екатеринбург, Рама Паблишинг, 2014.
Хомская Е. Нейропсихология. 4-е издание. СПб: Питер, 2008. 496 с.
Asperger H. Autistic Рsychopathy in Сhildhood. Cambridge University Press, 1991 (1944). Р. 37–21.
Balcells C. Living With Mitochondrial Disease. Woodbine House, 2012. 298 p.
Barbera M. L. with Rasmussen T. The Verbal Behavior Approach. How to Teach Children With Autism and Related Disorders. Jessica Kingsley publishers, London, 2007. 200 p.
Biklen D. with Attfield R., Bissonette L., Blackman L., Burke J., Frugone A., Mukhopadhyay T. R., Rubin S. Autism and the Myth of the Рerson Alone. New York University, 2005. 304 p.
Delacato C. The Ultimate Stranger (The Autistic Child) Doubleday & Co, Garden City, N Y, 1974. 226 p.
Doman G. What to Do About Your Brain-Injured Child. The Better Baby Press, Philadelphia, PA, 1990 (1974). 290 p.
Doman G., Doman D., Doman J., How to Teach Your Baby Math. Square One Publishers, N Y, 2005. 242 p.
Van der Gaag R. Congress Autisme France, Paris, 2011.
$Crossley R. Facilitated Communication Training, Teachers College Press, NY, 1994. 150 p.
Crossley R. Speechless (Facilitating Communication For People Without Voices), Dutton, 1997. 310 p.
Crossley R., McDonald A. Annie’s Coming Out. Penguin Books Australia, 1980. 265 p.
Fournier C, Bohn P. Le Neurofeedback dynamique. Quand notre cerveau apprend à mieux se reguler. Edition Dangles, Paris, 2011. 320 p.
Gardner H. Les Formes de l’intelligence. Odile Jacob, Paris, 1997. 480 p.
Garcin-Fradet M. C. P A. Communication Рrofonde Accompagnée. Un chemin vers l’Etre. Editions Quintessence, Aubagne, 2006. 128 p.
Grandin T. Thinking in Рictures. Vintage books, NY, 2006 (1995). 270 p.
Greenspan S. I., Wieder S. Enagaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think. Da Capo Press, Cambridge, 2006. 434 p.
Goddard S. Reflexes, Learning and Behavior. A Window Into the Child’s Mind. A Non-Invasive Approach to Solving Learning & Behavior Problems. Eugene, Oregon, Fern Ridge Press, 2002. 200 p.
Gothier G., Mourglia-Lavenant O. La Communication Profonde Accompagnée au service des personnes privées de рarole. Editions du Dauphin, Paris, 2010. 192 p.
Iversen P. Strange Son. NY Riverhead books, 2006. 397 p.
Iversen P. The Informative Pointing Method, www.strangeson.com, 2007. 68 p.
Kanner L. Autistic Disturbances of Affective Contact. In A. M. Donnellan (ed.), Classic Reading in Autism. New York: Teachers College Press, 1985 (1943). Р. 11–50.
Madaule P. When Listening Comes Alive. Moulin Publishing, 1994. 205 p.
Mukhopadhyay S. Rapid Prompting Method. Denver: Outskirt press, 2008. 282 p.
Mukhopadhyay Т. R. How Can I Talk if My Lips Don’t Move? N Y: Arcade Publishing, 2008. 219 p.
Notbohm E. Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew. Arlington: Future Horizons, 2005. 117 p.
Ratel H. Autisme, un scandale français. Science et Avenir. Аvril 2012. Р. 10–15.
Rimland B. Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1964. 282 p.
Sicile-Kira Ch. Autism Spectrum Disorders. The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger’s Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs. N Y: A Perigee book, 2004. 360 p.
Sicile-Kira Ch. Autism Life Skills. From Communication and Safety to Self-Esteem and More – 10 Essential Abilities Every Child Needs and Deserves to Learn. N Y: A Perigee book, 2008. 200 p.
Sicile-Kira Ch. 41 Things to Know About Autism. Turner Publishing Company, 2010. 211 p.
