озлобленности. Когда я расстраивалась, он тут же замечал это и мчался обнять меня и успокоить. Он мог начать разговор с кем угодно. Однажды в закусочной он спросил у неулыбчивого строителя: «А вы возьмете пудинг?». У женщины, управляющей автобусом, поинтересовался: «Как вас зовут? А какие рептилии вам нравятся?».
Он не был глуп. Он обладал живым умом и в возрасте пяти-шести лет уже жадно интересовался идеями бесконечности, реальности и смерти. Наряду с этим в нем плескался интерес, например, к медузам и грибам. Он никогда особенно не переживал, что о нем подумают другие, – он наслаждался происходящим вокруг него. Когда люди встречали его, то запоминали надолго: в нем жил дух радости жизни. Было что-то магическое и до боли чистое в том, с каким удовольствием он играл, вечно юный, как Питер Пен. Взрослея, Джоэл мог больше говорить о своих чувствах, поэтому как-то раз попросил меня больше не упоминать смерть. Когда учитель спросил его о заветном желании, он ответил, что хотел бы жить вечно. Его напугала картинка в одной книге: на ней был изображен мужчина в преклонном возрасте, который, склонившись, опирался на трость.
– Так будет и со мной? – спрашивал Джоэл нас с Филом снова и снова.
Шаг за шагом он понимал, что ему делать, чтобы чувствовать себя хорошо. И хоть он всему учился позже сверстников, но как когда-то он смог начать дышать самостоятельно, а затем – есть и пить, так было и сейчас: постепенно ему все удавалось. Мы раз за разом изумлялись тому, как внезапно наш сын совершает прорывы. Когда ему было пять, я волновалась, потому что он не мог нарисовать круг. Одним субботним утром, когда Джоэлу было шесть с половиной лет, он проснулся и нарисовал иллюстрацию для толстой книги о ядовитых грибах. Это был большой, во всю страницу, пухлый мухомор. Ему нравилось представлять, как он летит на Марс («возвращаясь домой к чаю») или охотится на смертельно опасных гадюк в саду.
К шести с половиной годам Джоэл перестал жевать одежду других детей (и почти перестал жевать собственную), нормально принимал душ и даже научился не пугаться сушилки для рук в школе (хотя в любых других местах сушилки по-прежнему наводили на него страх). И все же ему по-прежнему было сложно спокойно усидеть на месте, когда он уставал, а еще он не мог быстро сформулировать приходящие ему в голову мысли. Пока он не был приучен к окружающим реалиям, ему нужно было помогать поворачивать ручки дверей, также он не мог поймать брошенный мяч.
Медицинские осмотры и прививки до сих пор пугали его. На осмотрах Джоэл ужасался тому, как манжета тонометра раздувается на его руке, и боялся эхокардиографии, хоть я столько раз объясняла ему, что все операции в прошлом и никто не причинит ему боли.
– Что они сделают с моим сердцем? – плакал он на процедуре. – Мне нужна еще одна операция? – спрашивал перед обычным осмотром, гнездясь у меня на руках, словно маленькая дикая птичка.
Вне всяких сомнений, многие трудности Джоэла были связаны с синдромом Нунан. Но мы с Филом, как и врачи, полагали, что на нашего сына также повлияло медицинское вмешательство, случившееся еще до его рождения. А как же иначе?
Я впервые почувствовала, что не одинока, когда прочитала в интернете статью о двухлетнем американском мальчике по имени Элайджа. Во время открытой операции на плоде, описание которой было будто из научно-фантастической книги, Скотт Адзик в больнице Филадельфии вырезал из левого легкого ребенка опухоль размером с апельсин. Элайджа родился на семь недель раньше положенного срока. Его мать, Эйприл, описывала своего сына, а я находила столько общего у них с Джоэлом.
«Нам было трудно его купать, менять подгузник. Он кричал и плакал, долго приспосабливался ко всему новому… Новым людям, новым вещам. Ветру в лицо. Снегу в руках, – Эйприл добавила: – Не знаю, от того ли, через что ему пришлось пройти, или он просто был вот таким» (1).
Будто это я писала про Джоэла.
Незадолго до того, как сына выписали из больницы, я прочла отчет журналиста Давида Аароновича о его восстановлении после малоинвазивной операции по удалению предракового образования в толстой кишке (2).
– Никогда не забуду те дни и ночи, проведенные в ужасе и в бреду, – написал он. Все его тело оплетали различные трубки, дышал он через маску, питание получал через трубку, которую постоянно хотелось вытащить из горла, его мучили жажда и тошнота. Несколько дней он страдал от галлюцинаций, ему казалось, что медсестры пытаются его убить. После восстановления он узнал о существовании термина «реанимационный психоз». Это отвратительный коктейль из галлюцинаций и паранойи, с которым сталкивается треть пациентов интенсивной терапии. Естественная реакция организма на беспомощность: люди находятся под влиянием лекарств, лежат, окруженные трубками, и постоянно испытывают боль. Если уж взрослый человек, пробыв в интенсивной терапии несколько дней, проходит через подобный кошмар, то что говорить о вероятном эффекте, который будет оказан на ребенка, проводящего все первые месяцы жизни исключительно в отделениях интенсивной терапии или специального ухода.
Если вы верите, что жизнеощущение (то, как мы чувствуем себя в мире всю оставшуюся жизнь) в какой-то мере зарождается и формируется в самом раннем возрасте (в идеале – в безопасности, в материнских объятиях), то, должно быть, ребенок, физически отделенный от матери при рождении, растущий в пластиковом боксе и переживающий ужасы бесконечных медицинских процедур, может стать чрезвычайно чувствительным и эмоциональным, когда вырастет. Также он постоянно будет пытаться почувствовать себя в безопасности. Некоторые исследования показывают, что опыт, переживаемый детьми в отделении новорожденных, может повлиять на них в будущем и сказаться на их неврологическом развитии: у них могут появиться трудности с сенсорным восприятием, поведением, а также сложности в обучении.
Первое поколение выживших младенцев, прошедших через отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных (ОРИТН), провело начальные месяцы жизни в больницах. Один неонатолог описал происходящее как «ужасную обстановку, в которой дети вечно подвергаются множеству процедур». Новое поколение молодых людей, обязанных жизнью современной медицине, теперь растут с заболеваниями, прежде казавшимися неизлечимыми, например, с гипоплазией левых отделов сердца. С 1980-х и 1990-х годов в мире появились люди, рожденные крайне преждевременно, за которыми сейчас присматривают врачи и ученые.
Современной медицине еще предстоит разобраться с тем, каков долгосрочный эффект от прохождения детьми начальных этапов своей жизни в больнице, при бесконечном процедурном вмешательстве.
В матке не так много сенсорных раздражителей, и теперь нам известно, насколько сильному влиянию подвергается недоношенный ребенок в
