Прогноз был безрадостным. Каждые два месяца я лежала с Миланкой в больнице: массаж, медикаментозное лечение.
Когда Милане было два года, я узнала о работающем в одной из больниц Махачкалы всемогущем иглотерапевте Лю Дин Сене. Не раздумывая, отправилась туда с дочерью, которая к тому времени не стояла, не ходила, не начинала говорить. Наши поездки принесли видимые результаты: после второй Миланка сделала свои первые шаги. Конечно, всё было не совсем так, как нам хотелось, но тот, кто подобно мне жил долгие месяцы в ожидании этих шагов, сможет понять, какая это была победа!
С двух до четырёх лет мы провели 10 курсов иглотерапии.
После этого был большой перерыв, а потом с пяти до шести лет ещё 4 раза в Махачкалу с Миланой ездил мой муж.
В пять лет Миланка заговорила фразами, и мы смогли отдать её в специализированный садик.
Хочу сказать, что все это время в семье рядом с нашей девочкой были её братья, которые испытывали к ней нежность, заботились о ней. Но каждый «выход в свет» был для меня мучителен. Меня раздражали любопытные взгляды, хотелось закрыть руками Миланку или бежать домой, где мы существовали в любви и понимании.
Мне было трудно переносить, что Милана ходит не как всё, что значительно отстаёт в развитии. Чтобы преодолеть каждую маленькую ступенечку, требовались титанические усилия. Я обучала её различать цвета, узнавать буквы. Постепенно, с трудом Миланка начала читать по слогам, писать. Все эти трудности, конечно, изнашивали нервную систему. Порой хотелось просто кричать от бессилия, и я срывалась, конечно, и наказывала ни в чём не повинную Миланку.
Наступил такой момент, когда я поняла, что занятия с дочерью доводят меня до исступления, и решила на время прервать их. К тому времени она уже училась по вспомогательной программе в пятом классе интерната №17. Но при том, что обстановка в школе была прекрасная, на общих занятиях Миланка не могла освоить программу, ей нужны были индивидуальные. А пригласить частного педагога у нас не было никакой возможности.
В это же время нужно было принять очень серьёзное решение об операции на правой ноге.
В 1991 году, в январе, Милане сделали подряд две операции. Не всё получилось удачно, но явных улучшений в установке ноги добиться все же удалось. Мы наконец смогли носить обычную, а не ортопедическую обувь.
Однако психологические проблемы только усугублялись. С каждым годом я все глубже понимала, что никакими усилиями не смогу довести Милану до нормы. Самым трудным оказалось принять своего ребёнка таким, какой он есть. В моей жизни тогда начался очень тяжёлый период, когда пришлось очень многое переломить в себе.
Как раз в этот момент по совету знакомой я попала на встречу с Жаном Ванье, основателем общин для умственно отсталых детей, их родителей и друзей. Был май 1993 года. Встреча с Жаном и всё, что я услышала, было словно Богом посланное Слово. Мне казалось, что этот человек знает все мои трудности и говорит лично для меня. Каждое слово было исцелением для моей изболевшейся души. Но встреча закончилась, и всё, что казалось очевидным, оказалось очень трудно применить к своей жизни. Главное, нужно было понять, что для Бога наши «проблемные» дети — наиболее приближённые и любимые, и мы должны у них учиться открытости; что не нужно стесняться взглядов и отношения окружающих.
И все–таки настал день, когда я поняла, что мы с Милашкой — единое целое. Я перестала биться как рыба об лёд, чтобы преодолеть очередную преграду. И стала намного уверенней.
Еще на той, первой встрече я подошла к человеку, который переводил слова Жана, и попросила принять нас с Миланой в общину. В зале сидели люди с какими–то особенными глазами, и мне сразу захотелось быть с ними вместе.
Так в сентябре 1993 года мы пришли в общину «Вера и Свет».
Милане очень понравилась атмосфера встреч, но привыкали мы все–таки долго.
Было много психологических сложностей, однако я хорошо понимала, что это единственное место, где к нам и нашим детям относятся с особым вниманием и участием.
В 1996 году Милана закончила школу и поступила в реабилитационный центр в Алтуфьево на специальность «керамика». Очень важно было, чтобы она продолжала жить в обществе себе равных людей и училась сама решать различные бытовые и психологические проблемы. Не могу сказать, что четыре года, проведённые в стенах этого заведения, были особенно продуктивны в плане образовательном, но у моей девочки был свой мир, и это необычайно важно.
В том же 1996 году нам предложили начать заниматься иппотерапией. Удивительными были и занятия на ипподроме, на которых всё делалось для реабилитации наших детей, и летние лагеря в Балабаново, которые наши дети обожали, потому что там царила прекрасная, тёплая и творческая атмосфера. Но со временем организация разделилась на две, потом на три. Оплата занятий тоже стала нашей семье не под силу, и мы прекратили занятия. Была перевёрнута и эта страничка.
Но я упустила ещё одну, очень важную сторону Миланкиной жизни.
Еще в 1995 году в интернате, где училась Милана, появилась девушка Оля, которая обучала девочек ткать гобелены. Специальной иглой на натянутом полотне по предварительно нанесённому рисунку из шерстяной нитки делаются петли, из которых получаются маленькие пушистые картины.
Вначале я не верила, что Милане доступно овладение этим ремеслом, но постепенно она стала все увереннее, все аккуратнее и чище выполнять работу. Мы задались целью подарить Миланкины работы всем, кто дорог нашей семье. И вот за прошедшее время её руками выполнено уже 75 картин! Их можно использовать для изготовления подушек или панно. Миланке это очень нравится.
Сейчас у нас главная задача — найти место, где отнесутся заинтересованно к нашим проблемам, где у Миланы появится возможность работать в коллективе. Ей необходимы люди и дело, чтобы ощутить свою нужность в этом мире.
История шестая
Таня Топчан
Танин папа — и папа, и мама, и защитник, и наблюдатель, и врачеватель, и самый преданный друг, Танюшка говорит что-то, спрашивает, объясняет… Папа Саша смотрит на неё с нескрываемой любовью и радостью.
Папа Саша: Нам с Танюшкой хорошо вдвоём.
Танюшка родилась в январе 1988 г. Мне было тогда 42 года, жене — 29. Беременность протекала без осложнений, разве что жена очень много курила. Роды были в срок, но очень тяжёлые, длительные. Врачи долго не подходили. Потом ребёнка тащили щипцами.
На пятый день нашу девочку из роддома увезли в Детскую клиническую больницу № 18. Мама оставалась в роддоме ещё недели три.
В детской больнице мне сказали, что такую травму придётся лечить месяцев шесть. И примерно через полтора месяца нас выписали.
Врач и медсестра из районной детской поликлиники приходили аккуратно по графику, давали много советов, но не обратили внимания на то, что головка ребёнка очень быстро увеличивается, а сама девочка почти не развивается, лежит совершенно пассивно и всё время стонет.
Диагноз Тане поставила платный педиатр, которую мы пригласили по рекомендации знакомых. Она с порога сказала: «Гидроцефалия. Плохи дела». Это было наше первое серьёзное потрясение после рождения дочери. От излишней жидкости, скапливавшейся у ребёнка под черепной коробкой, окружность головки нашей трёхмесячной малышки к тому времени была как у взрослого человека — 55 см.
Опять через знакомых мы попали к хорошему невропатологу, и та быстро устроила нас в нейрохирургию Детской клинической больницы №1. В четыре месяца Танюшке сделали первую операцию — мозговое шунтирование[7], чтобы вывести жидкость, снизить внутричерепное давление. Избыточная жидкость — ликвор — из головного мозга моего ребёнка с помощью дренажной системы выводилась в её животик и всасывалась внутренней поверхностью брюшины. После операции Таня стала быстро развиваться, но время было уже упущено, а ор–ганическое поражение головного мозга было притом очень значительным.
В 1 год 2 месяца — новая беда: брюшина перестала всасывать ликвор, животику Тани раздулся, держалась высокая температура (но даже в таком состоянии наша девочка была улыбчивой и активной!). Мы снова попали в ДКБ № 1 и провели в разных отделениях без перерыва больше четырёх месяцев.
Время шло. Никакие обследования не выявляли причину; лечение не давало результатов; наше состояние немного улучшилось только благодаря проделанной ранке на животе нашей девочки, через которую вытекал ликвор, минуя брюшину.
Это было очень тяжёлое время для всех нас троих: Таня лежит напичканная лекарствами и измученная, мама при ней — беспомощная, а я пытаюсь чего–то добиться от врачей. И опять неоценимую помощь оказала наш невропатолог с её богатым врачебным опытом, которая впоследствии лечила мою Таню до 15 лет и буквально поставила на ноги.
