Конечно, мы давно уже стоим на учёте у невропатолога. Невропатолог мне нравится, она с симпатией относится к Вадиму, с радостью замечает улучшения. Год назад назначала несколько стандартных лекарственных схем, но на Вадиме ничего не сработало, в какой-то момент даже было хуже. Ставит СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности) и под вопросом РАС (расстройство аутичного спектра).
Продолжаем наблюдать и надеяться на лучшее.
24 мая 2016Многие, кто мимоходом или время от времени общался с Ниной рассказывают о том, какой она светлый человек, который, несмотря на свою инвалидность, полна оптимизма и задора. Мол, можно поучиться у неё как в тяжёлых жизненных ситуациях не опускать руки.
Представляется, как она за восемь лет жизни прошла все этапы принятия своего нелёгкого положения и решила бороться за место под солнцем.
И никому даже в голову не приходит, что Нина просто не понимает ещё всей серьёзности своих диагнозов.
В это сложно поверить, но она не делает никаких логических выводов из сравнения себя с другими детьми. Сначала, я думала, что это маска, защитный механизм у психики, чтобы не расстраиваться. Что на самом деле, Нина всё про себя знает и понимает. Но почти год уже Нина дома, и я могу с уверенностью сказать — она просто не верит, что отличается от других детей. А когда начнёт это понимать, ей будет очень тяжело.
28 мая 2016Мы сейчас проходим диспансеризацию с пятью детьми.
Приходится много ездить на автобусе, сидеть у кабинета в очереди. Для Вадима это большой стресс. Он то смеётся, то кричит, то хватает детей за лицо, то прыгает, то дёргает себя за уши. И постоянно что-то хочет или не хочет.
Хочет, например, воздушный шар, конфету и всё, что в руках у Кристины, стонет и страдает. Не хочет идти в поликлинику, хочет к фонтану, топает ногами и кричит.
Единственное, что помогает в этой ситуации — заговаривать зубы. Потому что Вадим довольно легко отвлекается.
Например, плачет, хочет шарик, который увидел у другого ребёнка. Я говорю: «Вадим, а ты какой хочешь шарик большой или маленький?»
Вадим: «Большой».
«А круглый или овальный?» — «Круглый».
«А голубой или красный?» — «Красный».
«А на длинной верёвочке или на короткой?» — «На длинной».
«Ой, Вадим, какой ты умница, это будет замечательный шарик!» — «Да».
Вадим успокаивается и идёт некоторое время спокойно, погружённый в свои мысли.
Едем долго в переполненном автобусе, жарко. Вадим сидит на сиденье вместе с Кириллом, я одной рукой придерживаю Кристину, второй рукой держу Вадима за руку, так он спокойнее. И пока мы не доехали до нужной остановки, я не замолкаю. Потому что, когда Вадим отвечает, он сидит спокойно. Как только я беру дыхание, он уже пытается перекрутиться на сидении или сползти вниз.
Спрашивать можно всё что угодно: «Вадим, а какого цвета жираф?», «А что он кушает?», «А он любит есть помидоры?», «А у него длинные ноги или короткие?», «А жираф любит кататься на велосипеде?», «А из чего построен этот дом?», «А может из кубиков?», «А может из пирожных?», «А он высокий или низкий?», «А он круглый или прямоугольный?»…
Боюсь представить, что думают люди в переполненном транспорте, слушая двадцать минут всю эту канитель. Но я для них же и стараюсь, потому что если бы я ехала, молча вглядываясь в окно, Вадим бы там такое устроил, что им бы ещё больше не понравилось.
30 мая 2016Сегодня Гале исполняется 10 лет.
Два года из этих десяти Галя живёт дома и виду не подаёт, что когда-то её жизнь была совсем другая.
С грустью вглядываюсь в её детские фотографии и кажется, что это мы её бросили в детском доме одну. Почему мы не знали о ней, когда она была ещё маленькая? Почему не забрали тогда?
Вспоминаю, как во время нашего знакомства Галя не сразу поняла, что я приехала за ней. И как потом была полна решимости взять меня за руку и уйти из детского дома в неизвестность прямо сейчас, немедленно. А когда были готовы все документы, она так и сделала — ушла не оглядываясь.
Как мы за три летних месяца пытались срочно чему-то её научить, чтобы отправить в первый класс вместе с Тимуром! Хорошо, что тогда нас не заставляли проходить никакие ПМПК! Галя бы не прошла.
Эти два года вместе были и сложные для нас, и счастливые.
Сложные, потому, что Гале очень трудно учиться. Но она очень старается. Иногда отчаивается, плачет, но пытается снова и снова, пока не получится. И заканчивает второй класс всего с двумя тройками — по русскому и французскому языкам. Это очень хороший результат, учитывая как мы начинали.
Счастливые, потому что Галя замечательная дочка! Аккуратная, послушная, старательная, улыбчивая, заботливая.
15 июня 2016Галя почему-то стала какая-то нервная.
Во-первых, она стала реветь из-за всякой ерунды: конфета не та досталась или тапок потерялся… Прикрикивает на детей, шуток в свою сторону не терпит, стала чаще пытаться обмануть во всякой ерунде.
Например, вырезала из бумаги, насыпала на пол обрезков. Когда я спросила, кто за собой не убрал, Галя стала пытаться меня убедить, что это Кристина вырезала цветы и сердечки, хотя Кри — даже ножницы в руках не умеет держать.
Наверное, переходный возраст начинается и серьёзно относиться к этому не стоит.
18 июня 2016Месяц назад я писала про Вадима. Мы тогда только-только прошли диспансеризацию.
Невропатолог, у которой мы целый год стояли на учёте, перенаправила нас в психоневрологический диспансер, чтобы подтвердить расстройство аутичного спектра.
Я стала искать книги по теме, записалась к хорошему специалисту. Но вдруг Вадим стал вести себя так, будто перешёл на новую ступень развития.
Во-первых, стал приходить и ложиться животом на мои колени, чтобы я гладила ему спинку. Раньше при любых попытках взять его на руки он извивался, хохотал и убегал. Теперь Вадим несколько раз в день или облокачивается на меня, или кладёт голову на мои руки, даже сам залезает на колени. Мы с мужем удивлённо переглядывались, потому что за четыре года дома такое происходило впервые. Теперь, стало возможным в разговоре приобнять Вадима, гладить по щеке. Даже на успокаивающий точечный массаж лица он согласился, которому меня научила логопед.
Это сразу дало нам массу возможностей успокоить сына. Теперь, если я вижу, как он топает ногами и возмущённо кричит, я могу приобнять, спросить, что случилось, предложить компромисс. Вадим стал поддаваться и слышать, а значит переключаться, не доводя своё возмущение до истерики.
Сразу стало легче жить. Если раньше Вадим мог упасть на пол и визжать только из-за того, что творог в его баночке закончился, то теперь я успеваю завести беседу о том, как завтра папа купит ему другой творожок, предлагаю Вадиму выбрать цвет. Сын отвлекается и спокойно уходит играть.
Спать стал спокойнее. Раскрашивает без истерик.
Научился мастерски держать равновесие на самокате и беговеле. Лучше понимает шутки, смеётся, а не злится.
Возможно, эти изменения покажутся незначительными, но по сравнению с тем, как Вадим вёл себя весной — это просто другой ребёнок. И это даёт нам надежду, что пусть медленно, пусть с откатами, но сын постепенно выправится. Просто, по-видимому, ему для этого нужно больше времени, чем остальным.
20 июня 2016Вообще на Галю грех жаловаться. Хорошая девочка.
К занятиям относится добросовестнее остальных. Переписывает тексты без ошибок, главные члены выделяет, части речи подписывает. Задачи в два действия решает неплохо, научилась внимательно изучать условие и распутывать их постепенно. Устным счётом в сотне занимаемся ежедневно. Половину таблицы умножения уже выучила. Год назад я бы не поверила, что напишу такое про Галю. Она — молодец.
Просто так ей ничего не даётся. Но к этому я уже привыкла, не тороплю, ни с кем не сравниваю. Только всё время убеждаю не опускать руки, трудиться и верить в себя.
Беспокоит меня только одна Галина особенность: если ей что-то непонятно или неинтересно, она как будто отключается.
Например. Вечером читаю детям вслух какую-нибудь сказку. Галя сидит напротив улыбается, вроде слушает. Иногда кто-то из детей что-то спрашивает, я отрываюсь от книжки и объясняю. Галя ничего не спрашивает, а вроде слушает сидит. Близко, напротив меня.
И вдруг посреди сказки я задаю ей вопрос. Например: «Галь, а почему тут на картинке Крошечка-Хаврошечка плачет, обнимая корову?»
Галя смотрит на меня большими глазами и не может ничего ответить. Я задаю наводящие вопросы и выясняется, что она вообще не понимает, что происходит. Не просто запуталась, а ВООБЩЕ не знает о ком идёт речь и что происходит в сказке. Отвечает невпопад, пытается угадать по картинке. Будто не напротив сидит, а я её из другой комнаты позвала. Я замечала за ней такое и раньше, но если не проверять — в жизни не поверишь, что вообще такое может быть.
