Помимо религиозных причин, никаких этических оправданий для отказа от влияния на зародышевый путь не существует, И если откроют способ излечения наследственной болезни, причем излечения не только самого носителя, но и всех его потомков, то с какой стати его запрещать?
Такое открытие ознаменует прорыв в генетике, но загадка генов и их взаимодействий еще ждет окончательного решения. Тем не менее генетики уже меняют наследственные механизмы у животных и растений, и терапия зародышевого пути в человеческих популяциях — лишь вопрос времени. Сейчас генетическая консультация и соответствующее лечение в некоторых случаях помогают ныне живущим принести пользу потомству. Будущий родитель, зная, что он (или она) является носителем рецессивного гена, способного вызвать заболевание в последующих поколениях, может абортировать зародыш. Таким образом, дети избавляются от этой болезни, но число носителей рецессивного гена возрастает с каждым звеном в цепочке поколений.
Вопрос заключается в следующем: имеют ли родители моральное право производить на свет детей с нездоровой наследственностью? Философа теолог Эммануил Левинас формулирует это следующим образом: «Мой сын — не просто мое создание, как стихотворение или вещь. Он — не моя собственность»[25]. Можно ли отбрасывать, отрицать родительскую ответственность? Профессор Института детского здоровья при Лондонском университете Маркус Пембрей, говоря о генетической консультации, утверждает:
Целью не должно быть сокращение числа новорожденных с генетическими заболеваниями, ибо это означало бы обойти право матери делать или не делать аборт… Точка зрения, согласно которой сокращение числа младенцев, рожденных с генетическими расстройствами, не является подходящей задачей для генетических служб, находит сейчас широкий отклик.
Это и есть так называемая «модель личного обслуживания»[27], которая подчиняет благополучие детей воле их родителей. Такая точка зрения прямо-таки просится на судебное обжалование на основании «неправомерной жизни» (по аналогии с процессами, которые впервые появились в Соединенных Штатах в 1964 г., утвердив иски по «неправомерной смерти» в качестве законного прецедента). Прежде нам не хватало знаний для борьбы с наследственными болезнями; в будущем ссылки на неосведомленность будут все меньше приниматься во внимание. Такую политику невозможно будет сравнивать, например, со скандалом в связи с применением талидомида в 1957—1961 гг., поскольку речь будет идти о действиях, совершенных осознанно и преднамеренно.
Вмешательство в зародышевый путь столкнется с сопротивлением тех, кто считает (в частности, по религиозным соображениям) подобную терапию противоестественной: по их мнению, мы не имеем права «играть роль Бога». Отдельные религиозные группы отвергают вообще всякое лечение. Время от времени в газетах появляются сообщения о семьях, где ребенок умер из-за отказа родителей от медицинского ухода. Возникнут и нерелигиозные возражения со стороны людей, которые опасаются медицинских ошибок. Надо признать, что ошибки в самом деле возможны. Но по мере накопления знаний в области человеческой генетики аргументы оппонентов утратят силу.
Ведущую роль во внедрении генетических консультаций играет государство Израиль. Вот что пишет Гидеон Бах, декан факультета генетики Еврейского университета в Иерусалиме:
Сейчас мы знаем, что если не все, то большинство болезней человека имеют генетические предпосылки, и овладеваем методами изучения, лечения и, в конечном счете, предотвращения этих болезней… Израиль, с его многочисленными этническими группами, внутри которых дети нередко рождаются от кровных родственников, оказался богатой лабораторией для исследователей генетики. Наследственные аномалии гораздо легче проследить в группах с гомогенетическими родословными.
Евреи Восточной Европы, которые столетиями, если не считать последних сорока лет, вступали в преимущественно родственные браки, относительно часто оказываются носителями десятка рецессивных генетических заболеваний. Наиболее известно аутосоматическое расстройство, описанное в 1881 году британским офтальмологом Уорреном Тэем и названное болезнью Тэя-Сакса. Оно вызвано наследственной утратой необходимого фермента, который обычно разрушает жировые отложения в мозгу. Если оба родителя являются носителями этого гена, ребенок в двадцати пяти случаях из ста страдает этой болезнью, в пятидесяти из ста становится ее носителем (кондуктором). Один из двадцати семи евреев в Соединенных Штатах — носитель этого гена. Больной младенец сначала кажется нормальным, но через несколько месяцев становится сверхчувствительным к звуку. В конце концов ребенок глохнет, слепнет, становится умственно отсталым и невосприимчивым к внешним раздражителям и умирает примерно в пятилетнем возрасте.
В 1985 году раввин Иосиф Экштейн, опираясь на Библию и Талмуд, основал международную генетическую программу тестирования под названием «Дор иешорим» («поколения праведных»), цель которой — уберечь будущих детей от врожденных заболеваний. По этой программе студенты — ортодоксальные евреи — подвергаются тестированию, чтобы определить, не являются ли они носителями данного гена. Если один из будущих супругов оказывается носителем, их не отговаривают от брака, если же тест положителен у обоих, им советуют выбрать другого брачного партнера.
В Израиле реализована одна из самых интенсивных программ генетического скрининга, тестам подвергается более десяти тысяч человек в год[29]. Писательница Наоми Стоун выразила общее отношение евреев к профилактике болезни Тэя-Сакса:
Не исключено, что отдельную болезнь можно искоренить в той части населения, где сконцентрированы носители патологического гена, и если бы это удалось, кто мог бы всерьез усомниться в целесообразности подобных мер?.. Я — еврейка-ашкенази, и знаю, что мой долг всегда быть начеку из-за повышенного риска.
Не приходится удивляться тому, что в Соединенных Штатах, напротив, решительно возражают против использования евгеники. Так обстоит дело, например, у представителей общества инвалидов. Биоэтик Эйдриен Эш пишет:
Мое моральное неприятие предродового тестирования и выборочных абортов исходит из убеждения, что жизнь и с ограниченными возможностями несет в себе собственное оправдание. Я убежден, что любое справедливое общество обязано ценить и охранять жизнь всех людей, независимо от того, какие способности им выпали в лотерее природы.
Во многом сходной позиции придерживается канадский ученый-этик Том Коч, доказывающий, что все болезни — это часть многообразия человеческой расы[32].
Грегор Уолбринг, еще один канадец, активист движения инвалидов против евгеники, родившийся без ног, и отец дочери, страдающей синдромом Дауна, идет еще дальше:
Могу сказать без колебаний, что мой недостаток обогатил мою жизнь. Как может тот, кто не испытал его, это понять?
Мистер Уолбринг основал веб-сайт с материалами сторонников и противников евгеники[34]. Сам он при этом — ее противник.
А вот что можно прочесть в другом документе, распространенном через Интернет:
Главное в обсуждении евгеники — это то, что кто-то, основываясь на гласных или негласных критериях, берет на себя право решать, какие свойства и способности человека имеют право на существование, а какие — нет. Ключевой вопрос — как общество (социальная евгеника) или личность (личная евгеника) могут решить, какие свойства допустимы у потомства. Вправе ли общество влиять на решения социальной и личной евгеники, можно ли их регулировать? Есть ли рациональный способ проводить разницу между болезнью Тэя-Сакса, бета-талассемией, серповидной клеточной анемией (обе — заболевания крови) последствиями употребления матерью талидомида, болезнью Альцгеймера, фенилкетонурией, нетрадиционной сексуальной ориентацией (если когда-нибудь отыщется способ предсказывать ее), различными душевными заболеваниями, кистозным фиброзом, церебральным параличом, расщеплением позвоночника, ахондроплазией и связанными с ней нарушениями роста, гемофилией, синдромом Дауна, сердечно-сосудистыми заболеваниями, остеопорозом, патологическим ожирением и проч... В этой войне с нежелательными свойствами движение за права человека и равноправие окажется бессильным. Этому должен быть положен конец.
Хотя анонимный автор действительно ставит острые вопросы — например, относительно сексуальной ориентации, той или иной недоразвитости роста или избыточности веса, — защита некоторых из перечисленных заболеваний внушает тревогу, пусть она и продиктована законным и обоснованным страхом дискриминации лиц, страдающих этими недугами. Наш долг — создать гарантии, что такая «дискриминация» на самом деле будет нацелена на болезнь, а не на ее жертву.
