Ренате Хольц - Помощь детям с церебральным параличом

Книга, которую вы держите в руках, посвящена использованию вспомогательных приспособлений для помощи детям с церебральным параличом. Специалистам, знакомым с этой проблемой, известно, насколько и профессионалам, и родителям не хватает знаний о разных видах приспособлений, их подборе и адаптации для ребенка и идей о самостоятельном изготовлении простейших видов оборудования. Родители обычно спрашивают: что нужно ребенку, как и, главное, где купить именно то приспособление, которое поможет моему ребенку, как его «подогнать». Часто даже опытные специалисты в ответ могут только развести руками.

У нас в стране практически не разрабатывались и не выпускались вспомогательные приспособления и специальное оборудование для людей с двигательными нарушениями. Только в последние годы стали появляться первые отечественные образцы таких изделий. Поэтому знания специалистов о видах приспособлений и их использовании достаточно ограничены. К сожалению, поток «западного» оборудования, поставляемого в нашу страну, не решает всех проблем – нужно уметь подбирать необходимое для конкретного ребенка и разбираться в показаниях и противопоказаниях для использования того или иного оборудования, а это трудно сделать без специальных знаний и под давлением рекламы производителей.

Книга Ренате Хольц может помочь как раз в этом. Цель автора – описать проблемы ребенка, предложить конкретное приспособление и показать, что именно дает его использование ребенку. Важная особенность книги в том, что автор демонстрирует нам множество простых идей, самодельных приспособлений и вариантов адаптации, которые действительно помогают детям перейти на новый уровень самостоятельности, поддерживают активность ребенка и приносят реальное облегчение родителям.

Имеет ли смысл так подробно описывать оборудование и приспособления (ведь их все равно невозможно купить в России) и стоит ли травмировать родителей названиями немецких фирменных изделий? Ответим: ситуация меняется быстро и, возможно, через несколько лет именно эти приспособления появятся у нас в продаже. Кроме этого, сейчас, когда Интернет стал действительно доступен, любой читатель этой книги может найти более подробное описание названного оборудования, узнать его технические характеристики или найти что-то аналогичное в России. И, наконец (это всегда возможно у нас!), что-то переделать, приспособить или найти умельцев, которые сделают не хуже, чем на красивой «западной» картинке.

Еще один довод в пользу сохранения фирменных названий в тексте – кому-то это может позволить получить такое же или похожее приспособление для своего ребенка. Как, вероятно, знают заинтересованные читатели, в последние годы порядок предоставления инвалидам так называемых технических средств реабилитации значительно изменился. Теперь, если какое-то приспособление необходимо ребенку и это включено в Индивидуальную программу реабилитации[1] (ИПР), то оно предоставляется инвалиду во временное пользование. Существует достаточно широкий, но абсолютно не детализированный Федеральный перечень таких приспособлений, в него входят и инвалидные коляски, и специальные стулья, и многое другое. Российское законодательство сейчас никак не регламентирует ни стоимость предоставляемого оборудования, ни фирму-производителя. Это значит, что родители ребенка могут добиться предоставления им именно необходимого оборудования, а не только того, что есть в Фонде социального страхования. Книга в этой ситуации может помочь, во-первых, выбрать оборудование и подробно указать его характеристики и название в ИПР, а во-вторых, добиваться предоставления оборудования или приспособлений, отвечающего указанным характеристикам.

Еще одна важная особенность книги Ренате Хольц в том, что, наверное, это первая в России книга, целиком написанная с позиции Бобат-терапии. Впервые российский читатель сможет познакомиться с последовательно изложенной философией этого подхода к физической терапии детей с церебральным параличом. И тут, вероятно, потребуются некоторые пояснения.

Большинство из нас хорошо представляют себе особенности организации реабилитационной помощи людям с различными видами нарушений в нашей стране. В России даже в одном учреждении существует разделение на службу лечебной физкультуры, физиотерапии, мануальной терапии, рефлексотерапии, часто – механотерапии. Кроме того, даже в рамках одного направления реабилитации работают люди с разным уровнем образования и существует иерархическая подчиненность одних специалистов другим. Так, назначает лечение, ставит конкретные цели и оценивает эффективность терапии врач лечебной физкультуры, а занимается с пациентом, выполняя рекомендации, инструктор или методист ЛФК.

Если же мы проанализируем работу службы реабилитации за рубежом, то увидим, что в подавляющем случаев она организована иначе. Так, в большинстве стран существуют две независимые медицинские специальности – физическая терапия и эрготерапия. Чтобы стать эрготерапевтом или физическим терапевтом, нужно учиться именно этому с первого курса университета. Заметим также, что и эрготерапевты, и физические терапевты – специалисты с образованием университетского уровня, то есть они закончили специальные факультеты университетов и образование их значительно отличается от образования врача или медицинской сестры.

С первого курса студентов учат базовым для любой медицинской специальности дисциплинам, но всё обучение ориентировано на подготовку к решению задач, которые в дальнейшем встанут перед этими специалистами. Попытаемся охарактеризовать, чем они будут заниматься.

Кратко это можно сформулировать так – физические терапевты помогают пациентам в максимально возможной степени развивать, поддерживать и восстанавливать двигательные и функциональные возможности, а эрготерапевты помогают восстановить способности человека к независимой жизни (также в максимально возможной степени). Поэтому когда студенты – будущие физические терапевты изучают анатомию, то это – функциональная анатомия, так как для того, чтобы помогать людям восстанавливать движение и активно функционировать, необходимо знать, каким образом взаимодействуют между собой анатомические структуры и что с ними происходит во время функционального движения. Для будущих эрготерапевтов необходимо более подробно знать эргономику и то, как люди выполняют те или иные виды деятельности, кроме этого, они сами должны уметь изготавливать простейшие приспособления для людей с различными видами нарушений.

После окончания университета в больницах, различных центрах, школах, в общем, везде, где работают эти специалисты, они действуют независимо, т.е. в рамках своей профессиональной компетентности сами определяют, какая помощь необходима пациентам. В тех странах, где эти специальности существуют, для получения помощи физического терапевта или эрготерапевта направления врача или иного медицинского работника не требуется – пациент может сам, напрямую, обратиться за помощью. И эрготерапевты, и физические терапевты не подчиняются врачам, а работают с ними, медицинскими сестрами и другими специалистами как равноправные члены одной команды, имеющей одну цель – помощь пациенту.

Автор книги – физический терапевт, и именно с этих позиций она рассматривает проблемы детей и способы их решения. Физическая терапия в целом использует физические (естественные или природные) методы воздействия на пациента, основанные на движении, мануальном воздействии, массаже, рефлексотерапии и действии тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды. Физическая терапия для детей с церебральным параличом основана, прежде всего, на активном движении, которое инициировано самим пациентом. Именно поэтому автор постоянно напоминает нам о необходимости поддерживать активность ребенка и его мотивацию к движению.

В конце 40-х годов теперь уже прошлого столетия Карел и Берта Бобат сформулировали концепцию помощи людям с двигательными нарушениями, возникшими вследствие поражения центральной нервной системы. Позже эта концепция получила название Бобат-терапия. Исторически Бобат-терапия относится к так называемым нейроразвивающим подходам к помощи людям с двигательными нарушениями. Эти подходы базируются на представлении о том, каким образом можно ограничить проявления патологического контроля за положением тела и движениями и стимулировать у пациента максимально нормальные или правильные движения.