Пожалуй, мое детство было счастливым, несмотря на те эмоциональные проблемы, которые пришли в нашу семью вместе с цистическим фиброзом [моей сестры]. В девять лет я уже чувствовала себя важным и значительным членом семьи. Родители поощряли меня участвовать в уходе за новорожденной сестрой: я научилась толочь таблетки и смешивать их с яблочным пюре, делать дренаж, мыть и чистить кислородную палатку. Этот опыт повысил мою самооценку, придал ответственности и зрелости. Иногда мне казалось, что я слишком уж быстро выросла; но прежде всего этот опыт подарил мне бесценный дар сострадания и понимания, без которого я не обошлась бы в своей нынешней работе детского врача (Thibodeau, 1988, с. 22).
Как обнаружили в своих исследованиях Farber (1959) и Cleveland & Miller (1977), здоровые дети часто воспринимают необходимость помощи другим как естественную для себя и в дальнейшем выбирают гуманные профессии, ведущие к улучшению жизни людей или как минимум требующие самоотверженности и самопожертвования. Приведем рассказ сестры мальчика с множественными нарушениями, иллюстрирующий процесс такого выбора профессии:
Присутствие в нашей семье Робина заставило меня о многом задуматься: я научилась глубже понимать себя и обнаружила в себе такие качества, которые хотела бы исправить. Общение с Робином, вместе с мудрыми советами родителей, несомненно, повлияло на мое решение стать преподавателем в специальной школе. Вначале я хотела заниматься химией – и даже получила в этой области степень бакалавра. Однако что-то в этом решении меня смущало. Мне очень нравилась работа в лаборатории, я наслаждалась научным поиском – однако в этом чего-то не хватало. Я не понимала, чего именно, пока отец, во время одного из наших обычных разговоров о моем будущем, не привел мне слова философа Кьеркегора: «Дверь к счастью открывается с той стороны». Для меня это означало, что истинное счастье я смогу обрести лишь в служении другим. Выбор стал для меня очевиден. Как лучше всего служить другим? Разумеется, работать в области специального образования – помогать таким же людям, как мой брат, вести более интересную и полноценную жизнь (Helsel, 1918, с. 112).
Хотя Illes (1979) не исследовала специально выбор профессии у братьев и сестер жертв рака, она сообщает, что субъекты ее исследования проявляли сострадание, терпимость и способность к сопереживанию – характеристики, необходимые для профессий, связанных с помощью людям. Skrtic, Summers, Brotherson и Turnbull (1984) полагают, что самоидентификация с больным братом/сестрой и желание понять его проблемы предопределяет выбор карьеры в области образования или социальной помощи. Однако Konstam и др. в недавнем исследовании (1993) обнаружили, что в группе подростков старшего возраста братья и сестры детей с нарушениями не проявляют большего стремления к выбору гуманных профессий, чем подростки, не имеющие больных братьев и сестер.
Не имея полных и однозначных данных по этому вопросу, мы не можем с уверенностью судить о связи между развитием сострадательности, терпимости и эмпатии и выбором определенной карьеры. Напротив, братья и сестры, уже развившие в себе эти качества и полагающие, что достаточно сделали для ближних в своей родной семье, могут выбрать себе дело жизни в какой-либо иной области.
В видеофильме, состоящем из рассказов братьев и сестер особых детей о своем опыте, одна девушка, сестра мальчика с аутизмом, говорит о том, что не намерена выбирать себе профессию, связанную с помощью людям.[12] Она считает, что достаточно сделала для благополучия брата, и теперь хочет заняться чем-нибудь «для себя». Более того, Israelite (1985) в своем небольшом исследовании братьев и сестер детей с нарушениями слуха обнаружил, что исследуемые выражали желание выбрать себе профессию, не связанную с социальной работой. В его семье, в которой было 10 детей, включая брата с аутизмом, Laureys (1984) перечисляет следующие профессии, выбранные братьями и сестрами: арт-терапевт; преподавательница в специальной школе; предприниматель в области деревообрабатывающей промышленности; художница-график; студент, изучающий бизнес; студентка, изучающая английский язык и драматическое искусство; журналистка; профессиональный борец и наконец, сам автор – лоббист в правительстве.
Таким образом, у нас недостаточно данных для определения четкой взаимосвязи между наличием брата/сестры с нарушениями и выбором определенной профессии. Можно лишь предположить, что такая взаимосвязь в той или иной форме существует.
Гнев – эмоция, присущая всем людям. Одни справляются с гневом лучше, другие хуже; некоторые вообще отрицают, что испытывают это чувство. При определенных обстоятельствах братья и сестры детей с нарушениями могут испытывать гнев чаще и, возможно, в более сильной степени, чем братья и сестры здоровых детей. Частота и степень гнева ребенка, а также форма его выражения зависят от множества факторов:
1. Степень участия ребенка в уходе за братом/сестрой с нарушениями.
2. Способность ребенка с нарушениями манипулировать здоровым братом/сестрой (использовать его в своих интересах).
3. Способность ребенка с нарушениями препятствовать общественной жизни здорового брата/сестры или служить для него/нее источником смущения и стыда.
4. Необходимость уделять ребенку с нарушениями время и внимание, лишающая здоровых детей внимания родителей.
5. Размер финансовых ресурсов, отнимаемых наличием нарушений у ребенка.
6. Количество и пол детей в семье.
7. Общий уровень приспособленности родителей к специфическим семейным обстоятельствам.
Гнев может возникать в результате многих факторов, как отмечено в следующем наблюдении Featherstone (1980):
Дети сердятся на родителей, на ребенка с нарушениями, на весь мир, на Бога или судьбу, иногда – на все вместе. Некоторые обвиняют отца или мать в самом появлении нарушений (так же, как братья и сестры порой винят родителей в появлении нового ребенка). Ребенок с нарушениями обладает особыми потребностями, и многие дети завидуют тому, какое внимание проявляется к их брату или сестре. Дети более старшего возраста могут втайне злиться из-за денег, потраченных на диагноз и лечение – огромных сумм, которые в противном случае пошли бы на улучшение жизни всей семьи или на их обучение в колледже (с. 143).
Реакции знакомых и незнакомых людей на ребенка с нарушениями могут привести к открытой агрессии, как показывает следующий рассказ студента колледжа:
Я услышал, как какой-то парень у меня за спиной рассказывает про Марка: какой он идиот, делает все, что ему ни скажешь, как его можно развести на что угодно, и так далее. Я подошел к этому уроду и врезал ему по морде... Я всегда считал, что должен его защищать – от насмешек, от битья, от всех, кто любит повеселиться за чужой счет. Если ты кого-то любишь, то не станешь молчать, когда его обижают (S.D.Klein, 1912, с. 12-13).
Братья и сестры могут оказаться «между двух огней». Родители требуют от них заботиться о ребенке с нарушениями и его защищать – а друзья и приятели демонстрируют к нему презрение и поощряют здорового ребенка относиться к нему так же. Противоречивые чувства здорового ребенка (гнев, чувство вины, любовь, желание защитить) по отношению к брату/сестре и неприязнь к родителям, требующим от него безоговорочно любить и защищать брата/сестру, приводят к сложной конфликтной ситуации.
Куда бы я ни шла, Минди тащилась за мной... Из-за этой «нагрузки» соседские дети часто не принимали меня в игру. А в нашей семье было неписаное правило: если мои друзья смеются над Минди и прогоняют ее – я должна оставаться с ней. Они действительно часто начинали над ней издеваться, и нам приходилось уходить – кроме одного случая, за который мне стыдно до сих пор, когда я не выдержала и осталась. Из-за Минди у меня почти не было друзей. В семье я чувствовала себя никому не нужной, а сверстники не хотели меня знать. Я росла очень одинокой девочкой (Hoyden, 1914, с. 27).
Silverman (Siegel & Silverman, 1994), рассказывая о своей сестре Стейси, отмечает в примечании, что родители, угнетенные и подавленные проблемами своего сына Марка, отмахивались от жалоб Стейси на ее аутичного брата. Из-за этого она начала считать, что сама во всем виновата, и это подрывало ее самооценку:
Подростковый возраст Стейси совпал с ухудшением поведения у нашего брата, поэтому у родителей почти не оставалось ни времени, ни сил на ее эмоциональные проблемы. Ее жалобы на то, что он ходит по дому в одних трусах, не закрывает за собой дверь в туалете, рвет ее одежду родители считали проявлением эгоизма. Она «не понимает» – значит, она еще глупый ребенок, не способный оценить, как ей повезло, что она здорова!
Предполагалось, что она должна адаптироваться к его поведению, хотя это требовало зрелости, недоступной подростку. Слишком рано она должна была превратиться в «маленькую взрослую»... Когда ты растешь в окружении, для которого твои потребности и желания ничего не значат, то скоро и сам привыкаешь считать их ничтожными и ничего не значащими. Так же ты продолжаешь относиться к себе, уже будучи взрослым (с. 13-14).
