Приведем перечисление типичных функций семьи (A.P.Turnbull & Turnbull, 1990):
1. Экономическая (зарабатывание средств на жизнь, оплата счетов, накопление сбережений и т.д.).
2. Домашнее хозяйство/забота о здоровье (покупка и приготовление еды, уборка в доме, посещения врачей и т.п.).
3. Досуг (хобби, досуг для всей семьи и для отдельных ее членов).
4. Социализация (развитие социальных навыков, межличностные взаимоотношения).
5. Самоидентичность (распознавание сильных и слабых сторон, чувство принадлежности к семье).
6. Привязанность (чувства любви, привязанности, близости).
7. Образование/работа (выбор карьеры, усвоение профессиональной этики, работа на дому и т.п.).
Ребенок с нарушениями развития, особенно в тяжелых случаях, может чрезвычайно много требовать от семьи, при этом почти ничего не давая взамен (A.P.Turnbull и др., 1986). В результате пребывание ребенка в наиболее естественной для него среде (т.е. в семье) может привести к созданию неестественных и крайне обременительныхусловий жизни для других членов семьи. Более того, особый ребенок может изменить самоидентичность семьи, снизить ее способность к зарабатыванию средств, сузить возможности досуга и социализации, повлиять на карьерные решения. Чтобы описать конкретное влияние ребенка с нарушениями развития на семью, нужно рассмотреть по очереди все функции семьи, перечисленные выше. Кроме того, необходимо отметить, что успешно функционирующая семья должна обладать гибкостью, открытостью к переменам и хорошей сопротивляемостью (Singer & Powers, 1993).
До сих пор мы говорили лишь о потенциальных проблемах семьи. Однако случается, что особый ребенок оказывает на функционирование семьи благотворный эффект (Featherstone, 1980; Marshak & Seligman, 1993; ARTurnbull и др., 1993). Например, Turnbull, Brotherson & Summers (1985) сообщают в своем исследовании, что многие семьи находят в выращивании и воспитании умственно отсталого ребенка значительную положительную сторону, связанную с теплотой семейных отношений и сплоченностью семьи. В книге H.R.Turnbull & Turnbull (1985) «Говорят родители» можно найти немало сообщений о том позитивном вкладе, который вносит ребенок с нарушениями развития в отношения родителей и других детей в семье. Jane Schuk (1993) цитирует сочинение своей дочери Мэри о ее брате Билли, страдающем синдромом Дауна:
У Билли есть четыре чудесных, удивительных достоинства, которым я не перестаю по-хорошему завидовать. В нем соединены черты характера, которые редко встречаются вместе.
Первая из них – душевная щедрость. На Рождество он не отделывается формальными подарками, а ходит по магазинам, пока не найдет то, про что может сказать: «Вот это моей сестре понравится!» (И действительно, он всегда выбирает отличные подарки, потому что внимателен к нам и хорошо знает, что мы любим.) Цена подарка для него не имеет значения: Билли любит дарить больше, чем получать, и наутро ищет под елкой в первую очередь то, что положил туда сам.
Второе достоинство Билли – внимание и забота к чувствам других людей. Он неизменно добр и ласков; не припомню, чтобы ему хоть однажды случалось кому-нибудь нагрубить. Если кто-то из семьи уезжает из дома, Билли звонит ему, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. А если у кого-то проблемы, кто-то заболел или умер – искреннее сострадание Билли согревает нам сердце.
Третье качество Билли, которым я восхищаюсь, – его естественная, неизменная вера в Бога и любовь к церкви. Мы часто ходим в церковь по обязанности, хотя нам больше хочется пойти куда-нибудь еще, – а он всегда хочет туда пойти.
И наконец, самое поразительное качество, которому я больше всего завидую, – то, что Билли всегда доволен своим домом, работой, семьей. Свою отсталость он принимает не с покорностью, а с гордостью! Домашними делами он занимается с улыбкой, и у меня самой становится светлее на душе, когда он говорит со счастливым вздохом: «Мне нравится, как я живу!» (с. 38).
Говоря о функционировании семьи, некоторые авторы подвергают сомнению ведущую роль родителей в обучении детей (например, Seligman, 1979; Turnbull и др., 1986). Важно помнить, что функция обучения – лишь одна из многих. У родителей есть множество ролей и функций, и нельзя забывать о том, что чрезмерное внимание к одной функции может повлиять на выполнение остальных. Так, предлагая родителям взять на себя обучение ребенка, необходимо поинтересоваться тем, хотят ли они выполнять эту роль, готовы ли к этому и комфортно ли ощущают себя в этой роли. Иногда специалисты предлагают родителям более напряженный график работы с ребенком, чем может выдержать семейная система. Специалисты, не согласовывающие друг с другом свои советы и рекомендации, могут взвалить на семью непосильное бремя (Laborde & Seligman, 1991). При некоторых типах нарушений у ребенка семья может получать «домашние задания» от преподавателя, речевого терапевта, физического терапевта и т.д. При этом каждый специалист должен представлять себе рекомендации других специалистов и возможности семьи в целом, поскольку чрезмерная нагрузка на один из аспектов семейного функционирования может негативно повлиять на успешное функционирование других аспектов.
Трудно понять поведение семьи, не обращаясь к вопросу о ее жизненном цикле. Это понятие особенно важно, поскольку влияет на все аспекты функционирования семьи. С течением времени каждая семья претерпевает изменения в своей структуре и функциях. Эти изменения, в свою очередь, воздействуют на взаимоотношения в семье (В.Carter & McGoldrick, 1989).
Жизненный цикл семьи – это серия стадий развития, на каждой из которых жизненный стиль семьи относительно стабилен, и каждый из членов семьи занят задачами, соответствующими этому периоду его жизни (Duvall, 1957). Например, семья с двумя детьми-подростками, помимо забот, характерных для супружеской пары среднего возраста (т.е. родителей), имеет дело со специфическими проблемами бурного и противоречивого периода взросления. Ситуация в семье меняется, когда кто-то из детей покидает дом, что влияет на структуру семьи (например, в доме живут уже не четверо, а трое) и может повлиять на многие другие аспекты семейной жизни, например на стиль взаимодействия и коммуникации.
Можно предположить, что, когда брат или сестра особого ребенка вырастают и покидают дом, семейная динамика заметно изменяется. Например, родители могут полностью сосредоточиться на ребенке с нарушениями, что ограничит как их собственную активность, так и возможность для ребенка проявить какую-то самостоятельность. После отъезда здорового брата или сестры все бремя по уходу за больным может лечь на родителей, а эта перемена в положении семьи, в свою очередь, может побудить бабушек и дедушек включиться в уход за внуком. Далее, если уехавший брат или сестра играл значительную роль в уходе за больным, он/она может испытывать чувство вины и потери. В любом случае, изменение жизненного цикла влечет за собой многочисленные перемены в стиле жизни семьи и самоощущении каждого из ее членов. Для большинства семей эти перемены сперва тяжелы и вызывают смятение, но затем семья привыкает к своему новому положению и достигает некоего равновесия.
Теоретики выделяют от 6 до 24 стадий развития семьи (В.Carter & McGoldrick, 1989). Olson и его коллеги (1984) выделили семь стадий, которые мы здесь обсудим. Они включают в себя начало семейной жизни; рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст; школьный возраст; подростковый возраст; взросление ребенка, его переход к самостоятельной жизни; постродительскую стадию; старение.
Каждая стадия имеет собственные задачи: например, родительство важно на стадиях воспитания ребенка, но теряет важность в постродительской стадии. Если взросление ребенка не приводит его к независимости (так может случиться, если у ребенка имеются тяжелые нарушения), стадия родительства может продолжаться дольше обычного периода. Это может привести к проблемам, если родители не хотят более оставаться в родительских ролях, а молодой человек с нарушениями развития не способен к самостоятельной жизни. Здоровые дети также могут ощущать на себе бремя присутствия брата или сестры с нарушениями. В некоторых случаях они берут уход за особыми братьями и сестрами на себя. Такие дети могут чувствовать, что жизнь проходит мимо них, они не могут осуществить свои мечты, добиться своих целей, иногда даже не могут завести собственную семью.
Смена жизненного цикла тесно связана с возрастом: например, физическая забота родителей жизненно необходима ребенку в период младенчества, а руководство в образовании и выборе профессии важно для старшеклассника и студента. В младенчестве ребенку совершенно необходима тесная связь с родителями; в юности важно «отпустить» подростка, предоставить ему личное пространство и возможность для самостоятельных действий. Таким образом, ключевой аспект смены жизненного цикла – изменения в функциях членов семьи, вызванные ходом времени и изменением жизненных обстоятельств.
