Сборник - Особое детство. Шаг навстречу переменам

Это очень сложно, до этого надо „дойти“. Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов... Люди, они снаружи только бывают злые, а когда поговоришь, редко кто остается на жестких позициях. Я вспомнила, что мои сегодняшние подруги еще несколько лет назад не могли решиться прийти: как они сами позже говорили – очень боялись психологической травмы, предполагая увидеть тяжесть и безысходность Машиного состояния. Когда же пришли, оказалось, что наша жизнь еще веселее и интереснее, чему них. Мы любим шутить и стараемся решать проблемы по мере их поступления. Не заморачиваемся без толку: бесполезно. Маша приучила нас не строить планов, потому как сама она – „непредсказуемый план“».

Так любить и восхищаться своим ребенком, как это делает Марина, на самом деле несложно. «Особые» дети обладают каким-то совершенно особым обаянием, и для тех, кто узнает их поближе, кто работает с ними, они становятся самыми дорогими и прекрасными. Знаю это из собственного опыта. Поэтому нет ни малейшей неискренности и натяжки в моем старании дать понять каждой приходящей ко мне маме, каждому папе, как мил и чудесен их ребенок. В любом случае, даже очень тяжелом, всегда можно увидеть элемент Божьей милости и любви:

– Ваш ребенок ходит! Это такое счастье, об этом можно только мечтать!

– Да, мальчик не может ходить, это так тяжело, но взгляните, какой он чудесный: какой у него умный, понимающий взгляд, какой он «теплый», эмоциональный – тянется к Вам, улыбается. Ведь так важно – иметь отклик на вашу к нему любовь!

– Она разговаривает, да еще и целыми фразами! Какая умница! Вам очень повезло, ведь другие добиваются таких результатов годами упорного труда. Возможность общения с ребенком – это так много. А над остальным предстоит работа, надеюсь, что все будет еще лучше!

– Да, он не говорит. Но какая у вашего малыша выразительная, говорящая мимика, как талантливо он умеет дать понять, чего он хочет. И какой он милый и кроткий. У вас просто необыкновенно привлекательный ребенок – взглянув на него, нельзя его не полюбить.

Что-то подобное я говорю нашим родителям, каждому из них. И – поверьте – не было ни единого случая, когда бы мне пришлось делать это искусственно, или выдумывать: что бы тут сказать приятного? Господь даровал каждому из этих детей свою собственную, неповторимую прелесть, и моя задача – убедить родителей в том, чтобы они не сомневались в этом, чтобы ничья грубость, тупость, невоспитанность не могла заставить их склонить голову и хотя бы на минуту предать свою любовь чувством стыда за своего дорогого ребенка.

Кто-то может подумать, что кощунственно так легковесно восхищаться детьми, многие из которых обречены на очень нелегкую жизнь, полную физических или душевных страданий, тяжелого труда преодоления своей немощи, лишения обычных человеческих радостей. И я согласилась бы с этим, не будь в нашей жизни Бога. Для меня всегда было загадкой, как можно выжить в «безбожном» мире. На что опереться, чем оправдать бессмысленность, жестокость жизни, страданий и смерти, если все наше бытие ограничивается этим кратким, иногда прекрасным, иногда мучительным земным путем.

Я не вправе никому навязывать своих убеждений, но для меня очевидно, что невозможно судить о счастье или несчастье каждого уникального в своей неповторимости человека по этому земному фрагменту, очень важному, но такому краткому в сравнении с предстоящей нам Вечностью!

Здесь, в этом мире, среди прочих задач, которые мы должны выполнить, конечно же перед родителями и всем обществом стоит задача сделать жизнь особого ребенка максимально благополучной. Это включает в себя многое: полноценное лечение, в наиболее полном объеме реабилитацию, образование и познание мира в соответствии с возможностями ребенка. Возможности могут быть невелики: и если для здорового, интеллектуально развитого человека открыто обозрение мира в широчайшем масштабе, «до самого горизонта», то для «нашего» малыша познание мира, возможно, будет сужено, говоря условно, до вида из окошка во двор. А может быть, до вида из маленькой форточки (этот образ навеян фотографией, которую прислала мне из Можайска мама пятнадцатилетнего подростка: выброшенный из коррекционной школы с приговором «необучаемость», мальчик тоскливо выглядывает из узкой форточки старенькой избушки). Недопустимо, чтобы возможность познавать мир сужали искусственно, как в случае с этим подростком (которому, кстати, удалось помочь вернуться в школу при помощи органов прокуратуры). Недопустимо, чтобы искусственно закрывали, заклеивали черной бумагой безнадежности тот узкий просвет, который имеется у каждого ребенка, даже в самых сложных случаях.

Известно, насколько далеко ушли от нас в возможностях решения проблем особых детей в тех странах, которые являются ныне образцом гуманной социальной политики, – Швеции, Германии, Швейцарии, Франции, США. Путь к нынешним – фантастическим (по нашим представлениям) – успехам этих стран в социальной политике начался с того, что какие-то безвестные уже родители не пожелали мириться с тем, что их дети являются гражданами второго сорта, изгоями общества, и потребовали, чтобы их тоже считали людьми, обладающими равными правами со здоровыми детьми. В нашей стране сейчас тоже начинает формироваться новый взгляд общества на проблемы необычных, тяжелобольных детей, в частности детей с серьезными нарушениями психического развития. Это маячок надежды для нас. Но кроме этих, вполне реальных надежд, для достижения которых мы трудимся и должны прилагать все усилия души и разума, есть надежды и другие, даже не надежды, а твердая уверенность. Эта уверенность возникает тогда, когда обретена вера. Помните слова мамы девочки Маши: «И с этого момента полёт вниз, в пропасть, становится полётом ввысь».

Верю всем сердцем, что этот порабощенный жестокой болезнью ребенок будет самым счастливым. Тот, от лица которого встречные в смущении отводят глаза, – самым красивым! Те, кто был здесь ограничен в умственных способностях и развитии, будет наделен сполна разумом и пониманием, в гораздо большей степени, чем взирающие на них ныне свысока. Ведь говорил же как-то отец Александр Мень, что, по его предположению, Господь оберегает, как бы «капсулирует» некоторые особо хрупкие, чувствительные, ранимые души в оболочку психического заболевания или умственной отсталости. «Там» эта оболочка спадет и освобожденная душа человека будет явлена во всей своей неповторимой красоте. Да, не слишком ли я увлеклась...

Нет, Господи, не так уж я и виновата. Ведь этой надеждой пронизано, как солнечными лучами, сверкающими из-за туч, все Священное Писание. И «последние будут первыми, а первые – последними». И – «Горе вам, смеющиеся ныне, ибо восплачете и возрыдаете». И – «Блаженны плачущие, ибо они помилованы будут». И – «Не слышало ухо, и не видело око, и не восходило то на сердце человека, что уготовил Господь любящим его». И так далее, и так далее...

Мне хотелось бы поделиться со всеми родителями не верой даже, а непоколебимой уверенностью в том, что у любой, даже самой страшной земной истории может быть счастливый конец, что Ты, Господи, «нас ведешь на свет и радость путями скорби и любви». Может, не все со мной согласятся, но что же делать... Известно, что двери сердца открываются только изнутри. А пока мы «здесь и теперь» – дорогие мои, родные мои, прошу вас, верьте: ваш ребенок прекрасен!

Почему-то разговор о вере применительно к проблеме «особых» или больных детей вызывает смущение и желание как-то оправдываться. Но ведь мы дожили до благословенного времени, когда «по мере освобождения от примитивного механистически-материалистического мышления („психика – функция мозга, такая же, как выделение желчи – функция печени“) возникает признание духовных ценностей, духовных основ личности, не сводимых к физико-химическим процессам» (Д.Е. Мелехов).