Он меня воспитал, полностью изменил. Общение без лжи и притворства, привычка все называть прямыми словами - это так удивительно, что зачастую общаться с так называемыми «нормальными» мне в тягость.
Но люди тянутся ко мне, делятся бедами, ищут поддержки. Инок раз избегаю общения, экономлю душевные силы… Работаю много - хочется создать сыну достойные условия: книги, компьютер, Интернет, музыка…
Одно страшит: что с ним будет без меня? Мне уже 51. Денег я ему оставить не смогу, родственникам он нужен не будет… Были мысли усыновить здорового, но не смогла: сначала не дали - бедная одиночка, а сейчас уже и стара. И нравственно небезупречно: ребенок-костыль…
Каким солнечным ангелом он был в детстве! Воплощение доверчивости и любви. А люди его сделали затворником, подозрительным и обидчивым: издевки, насмешки, кражи, избиения - все это было… Уверяет, что наш город под властью дьявола, что люди тут плохие и за это превратятся в зверей.
Похоже, что-то подобное и случится. Город - спутник АЭС, которую планируют закрыть. Тогда тут будет город «зомби» - бомжей, воров, пьяниц… Вот и не верь после этого в ясновидение. Я, правда, не верю в дурное, надеяться у меня лучше получается, так и зовут. Надежда…
Надежда, в таком положении, как у вас, спасением в грядущие трудные времена может быть вхождение в поддерживающую среду - общину, содружество или хотя бы малую группу людей, соединенных общим интересом и общим духом. Например, сообщество родителей детей с ДЦП, с психоневрологическими проблемами… Какая-то гуманистическая организация… По плечу вам, уверен, и собственноручное сотворение такого сообщества.
При всей чудесности вашей с сыном дружбы-любви что-то нужно предпринимать и для размыкания вашего мирка, для других возможностей…
из предисловия к книге Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь»
«Этому знанию никто их не обучал, оно в их природе… Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другим…»
О ком это? О детях сверходаренных, о гениальных?…
Многие годы Ромена Августова учит говорить тех детей, которым говорить трудно из-за поражения мозга (при ДЦП, например) или тяжелых форм заикания.
Отдельную группу среди ее учеников составляют дети с синдромом Дауна, или, как их зовем меж собой мы, врачи, - даунята. В любой семье есть некая вероятность рождения такого ребенка, отмеченного перстом судьбы: рост малый, тело нескладное, личико уплощенное, с маленькими узкими глазками…
Каждый год в России рождается более двух тысяч даунят. Генетическая мутация: одна лишняя хромосома в клетках - как бы отдельная порода внутри человечества.
Раньше таких детей, валя в одну кучу, называли попросту идиотами. («Идиот» - буквально - значит «иной».)
Но когда смотришь пристальней, видишь, что при кажущейся одинаковости даунята бывают разными, как и обычные дети. Некоторые не овладевают речью, почти ничего не понимают, пускают слюни. А другие по поведению ближе к норме: общительны, разговорчивы…
Характерна для всех - и очень отсталых, и относительно продвинутых - какая-то удивительная душевность. Даунята, как правило, совершенно безагрессивны, и хотя могут иногда быть беспокойными и суетливыми, всегда добры, благостны и потрясающе сострадательны.
Помню, жил у нас в клинике дауненок Кеша, брошенный родителями… Был весел, мил, доверчив, послушен. Любил помогать при раздаче пищи и уборке.
Много раз я видел, как Кеша, словно магнитом притянутый, оказывался возле больного, страдавшего в этот миг особенно тяжело, и начинал страдать вместе с ним: плакать, стонать… Уже за два-три часа до того, как у одного тяжелого эпилептика должен был грянуть припадок, Кеша не отходил от него и проявлял признаки напряженности и беспокойства, тер себе левый висок. Как потом выяснилось, эпилептический очаг у этого пациента находился именно в левой височной доле!…
На уровне чувств существа гениальные, даунята неполноценны по части интеллекта, это очевидно. Но нашелся человек, убедивший мир, что и это не совсем так.
Ромена Августова доказала, что детей с синдромом Дауна можно научить нормальной речи, чтению, письму, арифметике и многому другому. А главное - привить желание учиться, стремление к совершенствованию -как раз то, что так часто убивает в зародыше педагогика, превращающая в идиотов нормальных детей…
«На моих глазах происходит превращение безгласного существа в личность, в ребенка, которому все интересно, который думает, рассуждает, читает, проявляя при этом удивительные настойчивость и терпение».
Это о даунятах. Какой родитель не пожелал бы того же для своего ребенка, самого что ни на есть полноценного?…
Жан Ванье, соотечественник и духовный собрат Экзюпери, бывший военный летчик, создавший общину для умственно отсталых, сказал, что такие дети нужны человечеству, чтобы учиться любви.
Вернее не скажешь…
…и у нас, человеков, родительский инстинкт и кровные чувства работают. Но работают, говоря мягко, халтурно. И так часто свои дети или родители, как и сестры и братья, оказываются чужими по душе, а чужие своими, - что это наводит на мысль о закономерности…
Единокровность не обеспечивает ни сходства характеров, ни взаимопонимания, ни привязанности, ни даже сходства физического. Зато неродственность этому не помеха. Близкая душа может не найтись у себя дома, но встретится вдруг за тридевять земель…
Возлюбить ближнего - часто не удается (дай Бог не возненавидеть!) - зато есть стремление возлюбить дальнего, и это выходит не так уж редко.
А дело, наверное, в том простом факте, что ближних не выбирают. Родителей не выбирают. И детей тоже - рождают, какими получатся, на авось, как котят…
Предков не выбирают, потомков не выбирают. А любовь избирательна. А любовь генетике не подчиняется. Да, Природа располагает нас любить и невыбранных родителей, данных судьбой, и детей, рожденных вслепую - но сама же Природа ставит все под большой вопрос…
В том ли смысл жизни человеческой, чтобы продолжаться - и только?… Передать гены - и все?…
С гарантией: уже через два-три поколения наши гены неуследимо рассеются, смешавшись с чьими-то неизвестными, растворятся в чужом. Потомки будут говорить на неузнаваемом языке. Смогут ли представить себе, что мы жили на свете?…
Все живое - родня, но родство не в генах, а в духе. Родство кровное - лишь один из многих поводов для любви, самый сомнительный…
Как сделать полной половину стакана
В.Л., четыре года назад я усыновила Женю от родителей-алкоголиков. Сейчас ему 9 лет. Никто не верил, что ребенок этот научится говорить и пойдет в обычную школу. Первый год промолчал! Районный психоневролог поставил диагноз «олигофрения». Друзья советовали отдать его обратно… Куда? Пьянчуге, который вышел из тюрьмы и лишен родительских прав? Или матери, бросившей сына в полугодовалом возрасте?
Вот какие заповеди взяла за основу:
- верю не в гены, а в воспитание;
- верю, что справлюсь, смогу;
- не верю, что ребенок неисправим;
- главное: Женька мне нужен, а я ему…
Добилась, чтобы к школе готовили и учили говорить в логопедическом саду - стал говорить лучше с каждым годом. А дальше - вытянула в нормальную школу! Сейчас ходит во 2-й класс. Добрый, трудолюбивый - и пуговицу пришьет, и штанишки постирает, и на кухне мне любит помогать.
При том: нарушения речи и памяти, приступы молчания, когда не может вымолвить ни слова. Вижу, хочет что-то сказать, морщит лоб, крутит руки, выдавливает звуки, глаза бегают. (Алкоголик-дед бил его по голове…)
Первое время вздрагивал и бросался наутек от каждого шороха.
Ее переносит крика: если кричу на него, как парализованный делается.
Иногда делаю недопустимое - этот страх вышибаю другим: говорю, что сейчас, если не заговорит, я его щелкну по лбу линейкой…
Он - как очнувшись - вдруг начинает говорить, весь потеет… Я понимаю: нельзя, но…
Он воспринимает лишь то, что дает встряску. Понятие «половина» учил целый год!
Однажды налила в два стакана воды: вот это целый, а тут половина. Понял?
- Понял.
- А вместе будет полтора. Понятно? Кивает.
- Ну, хорошо. Покажи мне целый стакан. Показывает правильно.
- А теперь - половину.
Стоит в нерешительности.
- Женя, половину. Понимаешь?
- Нет.
- Ты что, не видишь? Перед тобой стоят оба стакана. В каком же из них половина?!
Молчит.
В сердцах хватаю стакан.
- Вот половина! - и выливаю ему в штаны. Ревет. Штаны снимаем и развешиваем сушить. Зато все понял и запомнил!
- Сколько я вылила тебе в штаны?
Без запинки: - Половину!
«Хочу спросить: действительно ли он олигофрен? Как дальше, на что рассчитывать? Есть ли у меня ошибки, какие? Людмила.
Людмила, олигофрения, малоумие - понятие растяжимое: от самых легких степеней умственной недостаточности до глубокой идиотии. У вашего Жени отсталость налицо, но пока еще непонятно, какую роль в ней играет «органика» - наследственное или внутриутробное ослабление мозга, - и какую глубокий психоневроз - слом самых ранних лет, испуги и тормоза, вбитые алкогольной семьей…