Ознакомительная версия.
Мне было очень грустно, что не было никого, кто был бы взволнован, возбужден и находится в ожидании того, что сейчас родятся дети. Когда они появились на свет, их отец спросил, может ли он взять их, подержать на руках. Было страшно трогательно наблюдать, как этот, по сути, подросток берет этих сращенных детей, одевает (он обязательно хотел их одеть). Их жизнь действительно должна была быть очень короткой, у них уже начинала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. Он держал их и говорил очень ласковые утешительные слова.
Я подумала, что этот парень, может, не так хорошо учится, не очень хороший сын, но очевидно, очень хороший отец. И в этот момент я посмотрела вокруг и поразилась тому, что происходило в комнате. Настроение переменилось. Все камеры были убраны, все присутствующие плакали, обнимали и поддерживали этого папу.
Произошла очень простая вещь. Возникли эти дети – чудо жизни, какой бы короткой она ни была. Она Кем-то призвана из небытия.
Мне кажется, в этом и кроется начало ответа на вопрос, почему эти жизни такие короткие. Его так и нет, но красота момента, в котором я тогда присутствовала, показала, что если вызвана эта жизнь из небытия, значит Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом. И эта красота побеждает обман, сомнение и смерть. А моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка не по числу хромосом или внешности. Эти дети есть, что само по себе означает, что они созданы Тем, Кто наделяет их жизнь смыслом. Речь о том, чтобы это увидеть и понять.
После рассказа доктора Парравичини Анна Сонькина, ведущая встречу, передала слово зрителям и слушателям. Некоторые из них участвовали во встрече онлайн. Отец тяжело больной девочки, дышащей при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, поделился опытом своей семьи.
– К сожалению, мы не смогли подняться сюда – очень большая лестница. Екатерина управляет собственным электрокреслом, посещает первый класс обычной школы.
Когда мы поняли, что у нас такой ребенок, у нас была масса мыслей. Мы в какой-то период сомневались, стоит ли ему жить. Но Екатерина каждый день в нас вдыхала жизнь. Она нам не давала сомневаться, что мы сделали правильный выбор, что она живет.
Мы очень долго думали о пренатальной диагностике для будущих детей. Мы думали, что, может, стоило бы следующую беременность в случае угроз прервать. Вот теперь у нас есть младший ребенок. Мы приняли решение, что, если у нас будут еще дети, мы даже не будем искушать себя диагностиками. Жизнь обязательно должна быть! Это самое главное. У нас много трудностей, но каждый день наш ребенок радует нас и дает жизненные силы.
Есть ли исследования, какой опыт получили родители?
Наши наблюдения подтверждают нашу установку на то, что естественно прожить даже такой трагичный опыт, став родителями, более спокойно и здорово, чем попытка бегства, которая происходит при прерывании беременности.
Это не только наши данные. Есть другие данные американских исследователей о том, что возможность даже просто подержать на руках умирающего или умершего ребенка создает бо́льший комфорт, чем в случаях, когда этой возможности не было.
Жизнь с матерью, смерть без матери
Анна Сонькина рассказала историю рождения одного из своих пациентов.
Это был долгожданный ребенок, не первый в семье. Не очень молодая мама во время беременности узнала, что у ребенка достаточно серьезные пороки развития – большая спинномозговая грыжа, а кроме этого, аномалия развития головного мозга, и невозможно заранее предсказать, насколько она повлияет на его способность жить. С такой аномалией иногда рождаются жизнеспособные дети и потом страдают от разной степени выраженности судорог, умственной отсталости. А бывают, что рождаются нежизнеспособные вообще, потому что аномалия затрагивает дыхательный центр.
Женщина очень активная, ездила еще беременная к нейрохирургам, ко всем врачам, кого могла найти, и спрашивала, какая будет судьба ее ребенка. «Может родиться и задышать, а может родиться и не дышать – заранее сказать не можем». – «А если он родится и не сможет дышать – что?» – «Будем реанимировать. В родзале происходит интубация, искусственная вентиляция легких». – «А если аномалия такая, что пришлось интубировать, какой шанс после этого, что он задышит сам?» – «Честно говоря, почти никакой. Если эта аномалия приведет к тому, что он будет неспособен дышать, это будет значить, что, скорее всего, он так и не сможет дышать никогда». – «А зачем тогда интубировать? Можно, я откажусь?» Ей ответили: «Нет, конечно. Мы же не убийцы. В России эвтаназия запрещена».
Тогда эта женщина решила рожать дома, без сопровождения медиков, чтобы избежать риска подвергнуть ребенка неприемлемому, с ее точки зрения, лечению. Она мне потом рассказывала эту историю: «Я хотела, чтобы он родился дома, чтобы его взяли на руки, крестили, сфотографировали, чтобы старшие дети увидели, поцеловали – а дальше как будет, так будет».
Семья отпраздновала его рождение, и ребенок задышал. Он прожил прекрасный год. Ребенок был тяжелым инвалидом, питался через зонд, у него были судороги и боли, но мама как могла помогала, чтобы было тепло и не больно, пока у него не началась пневмония за пневмонией.
Несколько месяцев он был на искусственной вентиляции легких. Врачи сказали, что шансов, что он задышит сам, практически нет. Несмотря на то что год она боролась за жизнь ребенка, настал момент, когда она почувствовала, что делается что-то, что не соответствует тому, что нужно ее ребенку. Она стала просить: «Пожалуйста, выключите аппарат, дайте мне ребенка в руки, вы же видите, что он все равно умирает». К счастью или к сожалению, в России официально отключить от аппарата жизнеобеспечения нельзя, помимо случаев смерти мозга, поэтому ей не позволили это сделать, и ребенок умер на фоне попыток спасти ему жизнь, один, потому что мать не пустили в реанимацию.
Другой пример встречи со смертью, перевернувшей жизнь, привела одна из слушательниц, мама четырех детей.
– Наш единственный сын родился здоровым, но спустя короткое время случилась трагедия, перелом основания черепа, и он оказался в коме. Врачи стали за него бороться, хотя было известно, что жить он не будет. За три дня в реанимации он умирал восемь раз. Каждый раз нас выгоняли, хотя благодаря тому, что мой муж – врач, в реанимацию нас пускали.
В конечном итоге наш сын умер, но случилось чудо с нами, с родителями. Я и мой муж выросли в СССР, были комсомольцами, отчаянными атеистами. Мы полагали, что все в жизни в наших руках, мы можем перевернуть землю, остановить смерть и так далее. И вот в эти три дня я из карьеристки, из абсолютно неверующего, самоуверенного человека почувствовала присутствие того, о чем говорила Эльвира. Я превратилась в глубоко верующего человека.
После смерти старшего я очень надеялась на рождение сына. Наконец он родился. Восемь часов я не спала. В палату заходили сестры, а я смотрела на лицо своего сына и была счастлива. Мне казалось, что я просто растворилась в мире, стала частью Вселенной.
Через восемь часов с ним стало что-то происходить. Пришел детский доктор, посмотрел, послушал и сказал: «Знаете, у вашего ребенка, скорее всего, порок сердца, несовместимый с жизнью, его надо срочно забирать в детское отделение, пытаться его спасать».
Я была в отчаянии – я не могла ни с кем связаться, оказалась перед выбором, отдавать ли ребенка? Если ребенка забирают, ты остаешься в неведении, ты кормишься только информацией, которую тебе поставляют специалисты. Я решила не отдавать ребенка, оставить его рядом с собой, буквально вцепившись в него. На меня началась систематическая информационная атака: заходили знакомые доктора и говорили: «Если ты не отдашь ребенка, он умрет». В итоге я согласилась, чтобы его госпитализировали в реанимацию.
Я была госпитализирована с ним и попросила, чтобы супруга тоже пускали, чтобы он видел ребенка.
Все это продолжалось неделю. Состояние все время ухудшалось, и мы с супругом приняли решение забрать ребенка, что бы ни происходило, поскольку все равно надежд нет. Забрали с боем. Нам сказали, что даже если он у вас выживет, он будет глубоко умственно отсталым, не будет ходить и говорить.
Сегодня Сергею пять лет. Он ходит, но не говорит. Этот ребенок поднял нас на новую ступень нашей жизни. Ребенок-солнце. Он всегда улыбается. Каждый его день начинается с деятельности, и тем самым он заставляет нас тоже действовать. Поскольку он не говорит и плохо понимает обращенную речь, мы ушли от тиранической воспитательной системы и вынуждены понимать его сами, разговаривать на его языке и так далее.
Ознакомительная версия.
