Ознакомительная версия.
У меня был пациент – мальчик лет пятнадцати. Его мама, очень энергичная, жизнерадостная женщина, настраивала сына на борьбу с болезнью. У мальчика была остеосаркома, после операции у него случился рецидив, начались метастазы в легких. Он страдал от сильных болей в ноге. Лечить его уже закончили.
И вот настал момент, когда мама пришла ко мне посоветоваться: «Как мне быть? Он спрашивает: “А когда меня будут лечить дальше? Когда будет следующий курс химиотерапии? Почему мне не делают такие-то обследования?” Я не знаю, что ответить».
Я ей сказала: «Думаю, что надо с ним быть честными». Женщина была очень открытая, но мой ответ вызвал у нее шок: «Как же так? Он же потеряет волю к жизни!»
Мы с ней обсуждали эту тему в течение нескольких дней. Я рассказывала ей о том, какие последствия вызывает наша скрытность. Говорила, что чем больше мы скрываем от своих близких, тем больше они подозревают, что что-то здесь не так. Одна ложь влечет за собой другую, напряжение нарастает, мы отдаляемся друг от друга.
Эта мама не столько услышала мои слова, сколько каким-то внутренним чутьем дошла до тех же выводов. Она пришла и сказала: «Я не могу ни шутить, ни болтать с сыном. Я все время начеку, как бы не сказать лишнего, слежу за всеми – как бы кто-то другой не сказал ему правду. А если он сам поймет? А если догадается? Анна Александровна, как вы думаете, лучше, чтобы вы ему сказали или я?» Она спросила с надеждой на то, что я сделаю это вместо нее.
Мне кажется, что наша роль, роль медработников в сообщении диагноза очень важна.
Я предложила всю свою помощь и сказала: «Если вам кажется, что это будет лучше, я готова с ним поговорить». Но опыт показывает, что гораздо гармоничнее, когда человек узнает страшную информацию от самых близких людей, от родителей, иначе он может почувствовать себя обманутым. И эта мама взяла себя в руки и решительно сказала: «Я сделаю это сама».
Я снова увидела ее, когда она выходила из палаты. Она вышла и сказала: «Все, мы поговорили». Эффект этого разговора был заметен по изменениям в поведении мальчика.
Раньше, когда кто-то входил к нему в палату, он напрягался, прислушивался, все время смотрел по углам, чтобы чего-то не пропустить, выглядел подозрительным и напуганным. А после разговора с матерью он изменился. Конечно, первые дни он очень унывал, но, по крайней мере, было видно, что он расслабился и открылся. У него стали возникать вопросы, которых не было раньше, вопросы, важные для клинического ведения болезни.
Раньше он даже о боли не очень-то рассказывал, а теперь, когда он открылся, нам стало легче помогать ему, снимать боль и симптомы, преодолевать тревогу и страх. Он смог спросить: «Как это будет? Сколько мне осталось?». Он и раньше думал об этом и все время мучился, а теперь – смог спросить.
Поняв, что у них не так много времени, мама с сыном очень живо взялись за то, чтобы что-то успеть. В их деятельности было очень много энергии, много позитива. Что-то нужно было купить, с кем-то встретиться и обязательно устроить праздник. Для того чтобы все это получилось, нужно было организовать обезболивание, это было непросто. Но у всех, кто видел эту семью и помогал ей, было ощущение, что это – хороший случай. «Хорошесть» его была в том, что мама решилась поговорить со своим сыном открыто. Она ни разу не пожалела о своем поступке и была благодарна за этот разговор. Я думаю, что это им помогло.
Наверное, было бы полезно привести и какой-то отрицательный пример. Здесь сложнее. Мне кажется, не очень честным осуждать выбор родителей, которые решили не обсуждать с ребенком диагноз. Задним числом, особенно когда ребенок уже ушел, критиковать их выбор неудобно и странно. Но некоторые случаи не дают о себе забыть.
Этот пример я описывала для своего диплома, который защищала в Великобритании.
Мальчику было лет семь, он страдал от онкологического заболевания, которое оказалось неизлечимым. Родители с ним о прогнозе не говорили: «Он же такой маленький, он же не понимает…» У этого мальчика началась депрессия, настоящая клиническая депрессия с суицидальными мыслями. Это очень страшно, когда ребенок в семь лет на полном серьезе высказывает, что хотел бы выброситься из окна.
Я не готова утверждать, что причина была именно в том, что родители не были с ним откровенны. Там было много тяжелых симптомов: и очень сильная боль, и одышка, и тошнота. Но мой опыт показывает, что открытость в общении, разговор с пациентом о диагнозе тоже влияют на наши возможности в работе с симптомами. Это совершенно точно.
Установка на то, что мы все еще лечимся, мешает ребенку быть лидером этого процесса, мешает сконцентрироваться на симптомах, на боли. Когда ребенок знает, что лечение закончено, у него появляется другая установка: «Сейчас главное, чтобы мне было комфортно». А нам очень важно, чтобы именно ребенок рассказывал, где и как у него болит, именно сам ребенок, а не только родитель.
Хочется обратиться к родителям и сказать: как бы ни было трудно, будьте уверены, что ребенку будет легче, если вы будете открыты, если вы не испугаетесь его вопросов, не отстранитесь от ребенка, а приблизитесь к нему и выясните, что стоит за трудными вопросами, действительно ли за ними стоит желание узнать правду о том, что происходит, и о том, насколько близка смерть.
Нужно найти в себе силы (а если их нет – найти поддержку и помощь), но ни в коем случае не бросать ребенка в одиночестве, не окружать его заговором тишины и тем самым не мешать специалистам паллиативной помощи сделать его последнее время наполненным, безболезненным и достойным.
Священник Александр Дьяченко
Завтра у меня тяжелый день. Предстоит отпевание младенца, совсем маленького человечка, прожившего на земле всего два неполных года. С Игорем, его отцом, мы знакомы уже несколько лет, и все это время прямо или косвенно я принимал участие в его судьбе.
Он часто советовался со мной по разным вопросам. Я благословлял его, вдовца, на новый брак, и потом многие месяцы вместе с ними молился, чтобы Бог явил чудо и маленький мальчик пришел в их семью. Вы не представляете, как мы радовались, когда на свет появился долгожданный Дениска.
Сегодня уже не редкость, что супругам, прежде чем понести младенчика, приходится долго и напряженно лечиться. Дурная наследственность, больная природа, отравленные химией продукты. Все, абсолютно все способно ранить такую хрупкую женскую плоть.
После долгого и безрезультатного лечения мои друзья, выслушав очередной приговор врачей, махнули рукой и поехали к блаженной Матронушке в Покровский монастырь. Честно отстояли девятичасовую очередь, а когда подошли к раке, просили только об одном:
– Матушка Матронушка, помолись за нас Господу, мы очень скучаем по нашему малышу, а он все никак не приходит. Помоги нам.
И чудо произошло. То, что планировали удалять – оставили, потому что в какое-то мгновение в лоне будущей мамы произошли резкие и неожиданные изменения к лучшему, и вот он – наш замечательный Дениска. Постоянный источник родительской радости, смысл их жизни и надежд.
Завтра мне его отпевать.
Когда зазвонил телефон и высветилось имя Игоря, я ждал услышать его голос, но из трубки доносились одни рыдания. После сбивчивых объяснений моего друга я наконец понял, что в обед с мальчиком случился удар, и вот теперь он лежит в областной детской больнице, а врачи беспомощно разводят руками и стараются не смотреть им в глаза.
– Следствие родовой травмы, – всхлипывает Игорь, – предупреждают, готовьтесь к худшему. Батюшка, помолитесь!
Я обзвонил всех наших и попросил встать на молитву. Только никто не знал, что к этому времени мозг ребенка уже умер и только умная техника продолжала поддерживать жизненные процессы в маленьком беспомощном тельце Дениски.
На следующий день утром звонок от Игоря:
– Батюшка, мы решили снова ехать к Матронушке. Она нам Дениску подарила, к ней и сейчас поедем.
Они успели и даже подошли к раке святой, и здесь же у раки Игорь вдруг почувствовал сильную боль в груди, и тут же звонок из больницы:
– Мы очень сожалеем, мальчик умер. Простите нас, но в вашем случае медицина бессильна.
Еще через минуту сообщение о Денискиной смерти пришло ко мне в алтарь. Мы как раз служили воскресную всенощную, я молился и в напряжении ждал известия. Прочитал, не сдержался и заплакал. Еще я видел, как Игорь многократно пытается мне дозвониться, но ответить не мог. Потом умылся, зажег большую свечу и вышел на полиелей.
Как быстро меняется наша жизнь. Помню, как мама рассказывала о своем детстве:
– До революции твои дедушка с бабушкой жили в Орехово-Зуеве, а во время гражданской войны наша семья, спасаясь от голода, перебралась на родину к дедушке, в деревню под Минском. Там каждый год на свет появлялся кто-нибудь из моих братиков или сестричек, и почти каждый год кто-нибудь из них умирал.
Ознакомительная версия.
