Ознакомительная версия.
Я привожу в пример этих троих не только потому, что они заслуживают признания. Хотя у каждого из них была или редкая, или не диагностированная болезнь, которую удалось распознать с помощью секвенирования и точной молекулярной диагностики, есть еще одна общая характеристика – связанность24. Жанет использовала поисковую систему Интернета, Елена скоординировала значительное число людей, имеющих фиброламеллярную гепатоцеллюлярную карциному, Мэтт Уилси (вместе с другими родителями) обратился к социальным сетям, чтобы выявить истоки болезни своих детей. То, что мы все тесно связаны между собой посредством электронных медиа, – еще одна важнейшая черта новой демократичной модели медицины.
Если электронная связанность между людьми вызывает у вас сомнения, вспомните Facebook, который появился только в 2004 г. Теперь в Facebook зарегистрировано 1,3 млрд человек – грубо говоря, это население Китая, крупнейшей страны мира, и число зарегистрированных пользователей продолжает расти. Это больше чем каждый шестой житель планеты.
Значение интернет-сообществ, объединяющих людей с одинаковыми проблемами со здоровьем (например, PatientsLikeMe), нельзя переоценить. Когда пациенты со сходными симптомами могут общаться и учиться друг у друга без каких-либо ограничений времени или места, в отличие от посещения врача, это еще одно очевидное проявление демократизации медицины.
Связанность людей еще более очевидна, если обратить внимание на «Интернет вещей»[3]. Это неукротимый рост числа не только людей, но и устройств, соединенных Интернетом без проводов. Предполагается, что к 2020 г. этот показатель будет колебаться в пределах от 28 до 50 млрд28, и последствия могут быть очень серьезными. Это относится не только к термометрам Nest[4] или подключенным к Интернету автомобилям – на самом деле ожидается, что основной рост коснется датчиков, в частности тех, которые можно носить на себе и которые собирают медицинские данные. Как показано на рис. 1.3, предполагается, что к 2020 г. у каждого человека в среднем будет от шести до семи интернет-устройств. Это четырехкратный рост подключенных устройств в течение 10 лет при росте населения на 10 % за тот же период времени. Впечатляющий рост нашей связанности – и между людьми, и между машинами – представляет собой внушительную технологическую силу и вселяет надежду на осуществимость и эффективность демократизации медицины.
Такие подключенные медицинские устройства – я называю их «Интернетом медицинских вещей» – позволяют делиться информацией не только с врачом или медсестрой, но и с кем угодно. Например, пожилой человек может сообщить информацию дочери, которая о нем заботится, или друзьям в Сети, может даже устроить нечто вроде управляемой конкуренции (дружеского соревнования) для выбора наилучшего варианта решения проблемы. И конечно, можно делиться алгоритмами обработки данных и автоматического ответа.
Все эти потоки самогенерируемых данных, управляемые умными пациентами, тесно связанными друг с другом, бросают вызов медицинскому патернализму. Традиционная структура власти переворачивается с ног на голову. В своей книге «Доктор в доме» (Doctor in the House) врач Ричард Гордон написал, что «врачи привыкли считать себя самыми развитыми представителями человеческого рода»18. Врач был главным, и всегда считалось, что он «знает лучше». Да, конечно, врач осведомлен лучше других, но это не значит, что он всё знает лучше. В новой модели информация не спускается сверху. Конечно, данные и информация – это еще не знания, и у врача сохранится просветительская роль. Более того, в основе хороших отношений между врачом и пациентом лежит близость – когда пациент может открыть доктору самые сокровенные тайны и страхи, когда дружеское прикосновение поддерживает веру больного в исцеление, – и такую доверительность ни в коем случае нельзя компрометировать и терять.
Тем не менее взаимоотношения меняются и должны меняться. Если мы сравним новую модель с миром бизнеса, то пациент становится операционным директором – это заметное продвижение по карьерной лестнице: раньше он был никем, а теперь он – менеджер высшего звена. Операционный директор отслеживает все процессы в организме. Он за все отвечает и всеми руководит, включая команду, занимающуюся информационными технологиями (ИТ), он получает все относящиеся к делу данные, которые точно и быстро анализируются и сообщаются непосредственно ему. Отдел ИТ в этой компании на самом деле занимается визуализацией данных и строит графики для операционного директора – такие, в которых смог бы разобраться любой мальчишка. Благодаря графическим программным средствам он кажется себе гениальным. Периодически и для принятия решения в каком-то конкретном случае операционный директор отчитывается или посылает сообщения своему генеральному директору, то есть врачу. Врачу нравится быть генеральным директором, но на самом деле он делегирует ответственность. У врача много дел и забот, и он не хочет, чтобы его беспокоил операционный директор, если только дело не является особо важным. Но когда такое происходит, генеральный директор готов подключиться и предложить руководство и весь свой опыт, знания и мудрость для решения проблемы. Кроме того, генеральный директор – добрый и сочувствующий менеджер, который одинаково хорошо справляется и с коммуникациями, и с многозадачностью. Генеральный директор на самом деле тоже хорошо разбирается в ИТ, понимая, что и его работа, и работа компании во многом улучшаются, когда все могут в полной мере пользоваться компьютерными ресурсами.
В своей книге «Созидательное разрушение медицины» (The Creative Destruction of Medicine)29 я пытался понять, как медицина станет цифровой, как у нас появилась новая возможность оцифровывания людей. Но это совсем не то, что демократизация медицины. Как Ваиль Гоним писал в «Революции 2.0» (Revolution 2.0), «власть людей – это больше, чем люди во власти»30. Его книга посвящена «арабской весне» в Египте и той роли, которую сыграли в тех событиях смартфоны и социальные сети, но теперь все это явно относится и к медицине. Каждый человек принимает участие в генерировании полного набора медицинских данных и информации, включая записи в истории болезни, анализы, снимки, результаты исследований всяческих омик[5], датчики. Каждый человек уверен в конфиденциальности и безопасности, в соблюдении врачебной тайны, в сохранности данных и в том, что они не будут использованы неподобающим образом. Врач уважает пациента и общается с ним на равных, а тот, не смущаясь, задает прямые вопросы, направляет процесс и делает выбор. Люди имеют полный доступ к облачному хранилищу данных, суперкомпьютеру и телемедицине, при этом сведения о врачах и больницах – с точки зрения результатов и стоимости лечения, а также их рейтингов – абсолютно прозрачны и доступны для всех простых людей, в любой точке земного шара. Когда все это так, мы говорим не просто о медицинских полномочиях. Мы говорим о медицинской эмансипации.
В этой книге мы уделяем демократизации главное внимание. В книге три части. Вначале мы рассмотрим параллели медицинского патернализма, начиная с Гутенберга, исторического прецедента для перемен, чтобы исследовать новое отношение, необходимое нам всем, если мы когда-нибудь сможем взять на себя управление нашим здравоохранением. Во второй части обратимся к трудностям и возможностям, вытекающим из доступа к данным и информации. Мы разберемся в том, что значит иметь собственную информационную систему, результаты анализов, ультразвуковых исследований и компьютерной томографии, как отслеживать записи и лекарственные назначения, стоимость и наши взаимоотношения с врачом. И в третьей части будут исследованы все последствия этих титанических изменений, включая вопрос о необходимости больниц в будущем, открытый обмен медицинскими данными в огромных масштабах при соблюдении разумного баланса между неприкосновенностью частной жизни и безопасностью; мы узнаем, как предупредить болезнь, как сделать Землю «плоской»[6], а каждого из нас – эмансипированным в медицинском смысле.
В 1450 г. менее 8 % населения Европы умело читать, и чтение было прерогативой элиты. Иоганн Гутенберг раскрепостил печатное слово, не говоря уже о раскрепощении человеческого разума и простого человека. Чтение перестало быть достоянием только элиты, например высокопоставленных священнослужителей. Книги и все формы печатной продукции стали доступны простым людям, произошла беспрецедентная демократизация мира. Подвижная литера послужила толчком к таким изменениям в культуре, каких не бывало в другие времена человеческой истории.
Ознакомительная версия.
