Родителям бывает трудно оставаться в роли пассивных наблюдателей и исполнителей назначений. Потребность самим участвовать в помощи слишком сильна, чтобы пренебречь ею. Накапливая опыт домашней работы, обсуждая его с врачом и психологом, делясь наблюдениями, родители получают возможность самостоятельно искать и находить новые, эффективные именно для их детей подходы, часть которых полезна и для других аутичных детей. Кажется заманчивым освободить родителей от этого нелегкого труда, но именно в нем складывается тот опыт взаимодействия с ребенком, без которого трудно воспользоваться результатами даже самой успешной работы. В 1970-х годах, когда никакой организованной работы с аутичными детьми в стране еще не было, я просто по мере возможности знакомил семьи аутичных детей, чтобы они могли обмениваться опытом. Сегодня в стране около 50 ассоциаций родителей аутичных детей, много интернет-форумов, где возможны обмен опытом и обсуждение.
«То, что вы пишете, интересно. Но с нашим детским психиатром это просто невозможно», – написала мне одна мать в ответ на первую книгу об аутичных детях. Из письма можно было понять, что врач ничего не умеет и ничего не хочет. У меня нет права заочно судить о работе коллеги. Но нескладывающиеся отношения семьи и врача – не такая уж редкость. Иногда имеет смысл пересмотреть свои позиции, иногда сменить врача. Постарайтесь только не дать неудовлетворенности врачом перерасти во враждебное отношение к медицине.
Между тем последнее время это становится чуть ли не хорошим тоном, и аутизм вопреки всему, что о нем известно, объявляется неврологическим расстройством, так что место детского психиатра в кругу помогающих специалистов занимает невропатолог. Некоторое время назад мне позвонил невропатолог из центра, помогающего детям с детским церебральным параличом. Он интересовался тем, как использовать для лечения аутизма имеющуюся в центре аппаратуру для коррекции нарушения функций опорно-двигательного аппарата. Ее, конечно, можно использовать, если у аутичного ребенка есть нарушения этих функций, но лечить с ее помощью аутизм – дело совершенно безнадежное. Однако представление о том, что «раз аутизм не болезнь, то и психиатр не нужен», сплошь и рядом оказывается сильнее логики и посланий реальности.
Вместе с тем я бы остерегался психиатров, настаивающих на том, что помощью при аутизме должны заниматься только они, а все остальные специалисты – выполнять их предписания. Дело иногда доходит до непринятия психиатрами работы родительских ассоциаций и фондов помощи аутичным детям на том основании, что они якобы вмешиваются не в свое дело. Такой подход лишает аутичных детей огромной и важной части помощи.
Помощь не должна быть одеялом, которое каждый тянет на себя. Она должна быть делом команды, где каждый делает свое дело как часть общего, понимает делаемое другими и может взаимодействовать с ними на равных. Семья имеет право быть полно– и равноправным участником команды. Построение таких систем помощи в России только начинается – что-то можно заимствовать из опыта других стран, что-то создавать и развивать самим. Как бы ни хотелось получить много и сразу, это невозможно. Но в конце концов, разве мы не решаем сами, к какому парикмахеру, стоматологу, массажисту ходить или в какую мастерскую отдавать на ремонт машину? И разве помощь ребенку менее важное дело, чтобы в нем полагаться только на других?
Аутизм если не лишает общения с ребенком, то серьезно ограничивает и затрудняет его, причиняет душевную боль, заостряет и ставит по-новому многие вопросы жизни. Отношение к ребенку рискует стать внутренне конфликтным: родительская гордость и стыд перед окружающими, любовь и разочарование, надежда и отчаяние… И за всем этим – потребность в успешной самореализации и опасения быть или прослыть плохими родителями. То, как эти конфликты разрешаются, сказывается в поведении с ребенком.
На одном полюсе – родители-адвокаты. Несостоятельность ребенка, реакции других людей на него, чувство собственного бессилия переживаются так тяжело и болезненно, что возникает стремление вытеснить все это из сознания, видеть ребенка как можно более состоятельным. Сами того не замечая, они все, что могут, делают вместо ребенка, а достигаемый результат вполне искренне воспринимают как его собственный. Они приписывают его случайным действиям разумные и осознанные цели, любой поворот в чью-то сторону принимают за общение, в механически повторенных словах видят проявление высоко развитого ума и т. д. Когда я прошу ребенка показать или дать мне одну из игрушек (мне необходимо видеть, понимает ли он меня, может ли сосредоточиться на задании, каков круг его знаний и т. п.), мама-адвокат подводит его руку к нужной игрушке или придвигает игрушку к ребенку, не замечая своих действий и совершенно неподдельно удивляясь, а то и обижаясь в ответ на мою просьбу не делать этого. Такой стиль поведения с ребенком решает проблемы матери, но не ребенка и поощряет видимость достижений вместо помощи.
На противоположном полюсе – родители-прокуроры. Они так расстроены и подавлены, сравнение ребенка с другими детьми так удручает их, что они не могут увидеть даже тех успехов, которые есть. Они видят ребенка исключительно через призму его несостоятельности, невыгодных отличий от сверстников. Стремление достичь хотя бы мнимого благополучия приводит их к принуждениям, наказаниям, запретам, жестким инструкциям, изнурительному для ребенка натаскиванию. Часто они не удовлетворены даже явными улучшениями в поведении и состоянии ребенка: «Ну да, конечно, но…» – говорят они и перечисляют сохраняющиеся трудности. Даже понимая нецелесообразность такого жесткого подхода, они часто не могут ничего с собой поделать. Этот стиль отношения тоже решает проблемы родителей, а не ребенка, поддерживая такую позицию: «Я делаю все, что можно, даже то, что мне больно делать, но ребенок так тяжел (или – врачи так беспомощны)!» Без конца одергиваемый, затюканный ребенок не имеет возможности ощутить родительскую поддержку, различать свои успехи и неудачи, закреплять достижения.
За тем и другим стилем отношений кроется душевная боль родителей, считать которых любящими или нелюбящими, хорошими или плохими глубоко ошибочно и несправедливо. Нередко они буквально мечутся между позициями адвоката и прокурора, коря себя за любой жесткий шаг, искупая чувство вины за это проявлениями сверхлюбви и вновь по поводу или без повода срываясь. Ребенок в результате лишается возможности приноровиться к ним даже настолько, насколько он мог бы.
Эти крайности особенно часты на первых порах, могут усиливаться при накоплении у родителей физической и душевной усталости. Нет ничего зазорного в работе с психологом или психотерапевтом, помогающим разрешать накапливающиеся у родителей проблемы. Лучше всего, когда родители поддерживают инициативу ребенка, не подменяя и не блокируя ее. Тогда ребенок может, насколько он умеет, строить отношения с миром сам, ощущая за спиной страховку и получая удовлетворение от своих достижений. Развитие поисковой активности повышает шансы на выработку продуктивного поведения в новых, незнакомых ситуациях. Очевидно, что это не способ мгновенного достижения результатов и решения всех проблем. Но на этом пути можно гибче использовать уместные в разных ситуациях стили поведения.
Аутизм меняет всю жизнь семьи. Приходится от многого отказываться, во многом ограничивать себя. Отчасти эта ситуация уже знакома по коротким заболеваниям, по периоду новорожденности. Но теперь она не короткая дистанция, а марафон, в котором нельзя выложиться и добиться победы за короткое время. Работающие с аутичными детьми специалисты отмечают очень высокую степень психической амортизации, хотя обычно в учреждениях для таких детей на одного ребенка приходится в среднем двое взрослых. А ведь для них это только работа – она ограничена по времени, имеет перерывы и не связана с такой сильной эмоциональной вовлеченностью, как у родителей, которые готовы болеть сами, лишь бы ребенок был здоров. Реакции родителей на трудности у ребенка остры и драматичны. Чувство бессилия и вины, тревога, обостренная жалостью любовь толкают многих родителей (не только, как иногда полагают, матерей, но и отцов) на полный отказ от себя во имя ребенка. Их жизнь без остатка растворяется в его жизни.
Замыкающие себя в тесном пространстве общения с ребенком, где каждый шаг требует чрезвычайных усилий и приносит (если приносит) весьма скромные результаты, родители рано или поздно начинают ощущать и переживать это несоответствие. «Пока я работала, – говорит одна из мам, – было очень трудно, не передать даже. Тогда я ушла с работы. Мне казалось, что вот теперь я смогу отдавать ему всю себя и все обязательно переменится к лучшему. А потом стала замечать, что жду от него столько же, сколько отдаю ему. Чем дольше это продолжалось, тем большего я ждала и все чаще ловила себя на раздражении: как же так?! Я же буквально приговорила себя к нему, у меня ничего своего не осталось, ни-че-го! А он?! Начала срываться на нем – то нашлепаю, то наору. Готова была убить себя за это, но и представить себе, что он хоть час будет без меня, не могла. Когда вы начали настаивать на том, чтобы я полдня работала, а он был в дневном стационаре, я просто ненавидела вас. Первые недели были для меня пыткой. Зато теперь вижу, что так для нас обоих лучше».
