Ознакомительная версия.
Столько усилий, череда счастливых «стечений обстоятельств» — и всё зачем? Чтобы всю жизнь потом мучаться с неполноценными детьми?
Так выглядит ситуация со стороны. А вот что говорит Светлана Купавина: «Многие сидят и ждут, когда их дитя умрет. Но у нас больны двое детей. Ждать, пока оба умрут, а потом «с чистой совестью» заводить новых? И потом, как мы можем после всех этих чудес сомневаться, нужно бороться за детей или не нужно? Если бы это было не нужно, мы бы сейчас сидели дома и оплакивали свое горе. Как можно решать — бороться за нее или нет, исходя из того, будет ли она «социальной»? Даша сама решила бороться за жизнь. У нас было две надежды. Мы просили Бога, чтобы он нам помог, и мы просили Дашу, чтобы она боролась. И она борется. Муж называет ее «моя солдатка». Что ей помогает? Может быть, наша любовь, может, Бог. Я не знаю, кто дает нам силы, кто вселил в нас эту упёртость ненормальную. Я абсолютно не склонна к такому фатализму, мол, все предначертанное сбудется. Бог дает нам силы только в том случае, если мы готовы к этому. Мне кажется, что, опусти мы руки, и чудес никаких больше не будет».
За год до рождения первенца — Даши — Светлана попала в автокатастрофу, был сломан позвоночник. На место потерянных позвонков и дисков пересадили собственную кость. Но она и не подумала смириться с ролью инвалида. Она решила, что будет ходить, будет танцевать, будет заниматься спортом, как прежде. И через какое-то время после операции, к изумлению хирурга, она стала на мостик и вышла из него. «Вместо того, чтобы благодарить Бога за то, что все кончилось благополучно, я думала: вот какая я крутая!» — вспоминает Светлана.
В новой беде Светлана нашла в себе мудрость смириться с тем, что жизнь будет не такой, как мечталось. В поезде, который вез их в Москву, она сказала мужу: «Понимаешь, это не сбой в нашей жизни. Это наша жизнь…»
Так они оказались в отделении ТКМ РДКБ. Восстановление в крови того фермента, которого не хватало Даше, после пересадки произошло поразительно быстро. Может, донорский материал был перенасыщен этим ферментом — пытаются родители как-то объяснить очередное чудо. Они создали сайт в интернете, через который родители нескольких детей-Гурлеров уже получили надежду.
Но лечиться еще долго, а потом трансплантация должна делаться младшему — Стасу. Поэтому у Светланы и Леонида, как и у остальных участников родительского братства гематологического центра, продолжается открытие того, чего они не знали о жизни.
«Меня совершенно не тяготит пребывание здесь, — говорит Светлана. — Я уже не думаю, что у меня дома какие-то диваны, цветы, книги. Раньше мне было интересно прочесть очередную модную книжонку, чтобы потом блеснуть своими знаниями на очередной вечеринке. Теперь совершенно другие желания, стремления. Приходят к нам друзья, рассказывают о своих новых машинах, квартирах. А у меня невольно пересчет идет: это вот четыре трансплантации, это лекарства на год… Здесь такой дух! Здесь есть свои праздники и свои победы, и эти победы гораздо ценнее, чем все, которые были в прошлой жизни».
«Еще до болезни мы смотрели документальный фильм о том, как девушка-олигофрен ожидала пересадки почки. И вот, когда она ее почти дождалась, встал выбор — почка должна достаться или ей или нормальному парню, который попал в аварию. Другой умрет. И мать этой девочки отдала почку парню и говорит: «Дочь дарила мне счастье в течение тридцати лет…» (Светлана плачет.) Я тогда подумала: какое же тут счастье, это же мука! Женщина тридцать лет не видела света белого, проводя всё время со своей больной дочерью. А сейчас, когда речь идет о социальности Даши, я думаю, какая это все ерунда по сравнению с тем, что она сможет рисовать, смотреть какие-то фильмы, радоваться солнцу. Важно не то, что мы ждем от наших детей, а то, что они могут делать то, что хотят. Даше не нужного многого. У нее в голове своя планка: ей нужно, чтобы вставало солнце, чтобы она ходила гулять, любимые книжки читала».
«Это парадокс. У нас могла быть такая счастливая семья, здоровые дети. Но мне кажется, духовно я была бы намного беднее, не будь у меня таких детей. Я смотрю на себя прежнюю, такую лощеную, принципиальную в вопросах быта, манер, планов — и противно становится. То счастье, которое у меня было до болезни и составляющие этого счастья, они оказались ничтожны по сравнению с тем, что я имею теперь. Дело не только в том, что ребенок доставляет мне счастье. Изменилось мое отношение к людям. Я общалась только с личностями успешными, инициативными, сильными. Теперь я понимаю, что существует огромное множество людей, которые не такие не потому, что они неудачники, а потому что они находят счастье в своем положении. Перед нами открылись такие красоты, когда каждый каприз дочери — это счастье. Чем настойчивее она требует, тем, значит, крепче у нее воля, чем сильнее она ударила, тем больше у нее силы. Я только сейчас понимаю, что мы не знали, когда у Дарьи что-то болит, потому что она не плакала, когда у нее что-то болело. Мы не могли определить, что у нее болит. Сейчас она входит в нормальное русло, показывает, что у нее болит, и мы счастливы».
«Главное — любовь. Оказывается, чтобы прийти к этой банальной истине, нужно родить двух смертельно больных детей! Но мне кажется, что многие люди так и умирают, не открыв ее».
Слова о счастье и истине в устах молодой женщины, кожа которой похожа на воск от усталости и недосыпания, дорогого стоят.
Стас сейчас чувствует себя хорошо. Светлана настаивает на том, чтобы повторить ферментный анализ. Врачи улыбаются, говорят: «Вы понимаете, что это фенотипический Гурлер?». Светлана оправдывается: «Мы с мужем не можем посягнуть на такое чудо. Это уже чересчур, на такие чудеса мы, наверно, не имеем права. Мы просим Бога, чтобы хотя бы всё шло по плану, трансплантация без осложнений. Но я же мама, я верю в чудеса».
Об авторах бесед
Берковская Марина Иосифовна, кризисный психолог, психотерапевт
В 1981 году окончила Московский медицинский стоматологический институт лечебный факультет по специальности «лечебное дело». В 1993 году — Московскую Медицинскую Академию им. Сеченова, каф. психотерапии. Также прошла обучение в ряде западных и российских вузов по психологическим специальностям. Занималась оказанием психологической помощи пострадавшим в зонах вооруженного конфликта, при чрезвычайных ситуациях, захвате заложников: Нагорный Карабах (1993-1994), Абхазия (1994-1995), Северная Ингушетия, Дагестан, Чечня (1995-1997), «Норд Ост» и Печатники (1999-2001). В настоящее время занимается индивидуальной и групповой психологической работой с сотрудниками силовых структур, участниками боевых действий. Кризисный психолог, психотерапевт, клинический психолог, системный семейный психолог, гештальт-терапевт. Сопредседатель Секции «Психология травматического стресса» РПО. Автор ряда научных публикаций.
Борзаковский Юрий Михайлович
Родился в 1981 году в Кратово, Московская область. Окончил Московскую государственную академию физической культуры. Основная дисциплина — бег на 800 м.
Чемпион мира, чемпион Афинской олимпиады 2004 г.
Живёт в г. Жуковском. Женат, воспитывает двух сыновей.
Гагарин Игорь, протоиерей
Родился в 1959 г. Настоятель храма св. Иоанна Предтечи с. Ивановское Ногинского района Московской области. Преподает Православную педагогику в Коломенской Духовной Семинарии. Автор книг: «Любить, а не искать любви», «Восстань, душа, что спишь?» и др.
Гагинская Юлия Сергеевна
Родилась в 1983 году в Уссурийске. Живет в Москве. В 2001 г. окончила колледж парикмахерского искусства, в 2010 г. Российский Православный Университет св. Иоанна Богослова по специальности «религиовед». Замужем, воспитывает сына. Работает парикмахером.
Гурболиков Владимир Александрович
Родился в 1965 году. Окончил Московский Государственный Педагогический Университет. Долгое время работал журналистом. Первый заместитель главного редактора журнала «ФОМА», директор Фонда содействия развитию культурно-просветительской деятельности «Фома Центр». Женат, отец двоих детей.
Дмитриевский Петр Витальевич, психолог
Родился в 1975 году. В 1999 году окончил востоковедческий факультет Московского Государственного Университета. Работал переводчиком в Российской Федерации Киокушинкай Каратэ. Заинтересовался психологией уже в зрелом возрасте. В 2009 году окончил Московский городской Психолого-педагогический Университет по специальности «психолог» и Московский Гештальт Институт со специализациями «Психотерапия в работе с детьми и семьей», «Терапия зависимостей». Специализируется в вопросах детско-родительских отношений, отношений в паре, химических и нехимических зависимостей. В настоящее время занимается индивидуальным и семейным консультированием, проводит занятия для взрослых и детей в семейном центре «Красносельский», а также разрабатывает программы в Центре психологической поддержки детско-родительских отношений «Диапазон». Женат.
Ознакомительная версия.
