хотя говорят, что во взрослом возрасте эти детские болезни проходят гораздо тяжелее, чем у деток. Как бы то ни было, но этих двух-трех „краснушных“ дней оказалось достаточно, чтобы формирующийся организм моего сыночка дал такой жуткий сбой.
Сколько слез было пролито, просто не описать… Я винила коллегу, которая вышла на работу с такой жуткой инфекцией, не подумав о других, казнила себя за беспечность (нужно было сразу взять выходной за свой счет и просто уйти в тот день с работы), словом, накручивала и накручивала себя. И главное – было совершенно непонятно, что делать дальше, к чему готовиться? Почему-то я была абсолютно уверена, что такое заболевание непременно приводит к умственной неполноценности ребенка… Диагноз врачей означал для меня тогда только одно: это был незаслуженный и несправедливый приговор. Я уже знала, что эта болезнь неизлечимая, как сказали медики, это „необратимые изменения мозга“. Как примириться с этим и как жить дальше, было для меня абсолютно непостижимым.
Из этой эмоциональной комы меня некоторое время спустя все же смог вывести мой дорогой муженек. Он перечитал весь интернет, нашел нужную информацию по нашим симптомам и объяснил, что, по статистике, нарушения умственного развития обнаруживаются лишь в половине случаев ДЦП, многое зависит от того, насколько тяжелая форма у ребенка. К тому же и степень этих нарушений может быть очень и очень разная. „Посмотри на Женьку, – сказал он мне как-то. – Разве тебя что-то смущает в его поведении? По-моему, он ведет себя вполне адекватно, смотри, как внимательно следит за тобой глазами, изучает свои игрушки, улыбается в ответ на улыбку. Я уверен, что в этом плане с ним все будет в порядке“.
Уверенность мужа, да и собственные наблюдения за малышом убедили меня в том, что у него все-таки есть шансы в этой жизни. Я поняла, что должна просто принять это. То, что случилось, – уже случилось. Сколько ни жалей себя и ни казни жестокую судьбу, приговор обжалованию не подлежит. Но если реально что-то сделать – помочь малышу развиться, использовать все отпущенные ему возможности, – нужно это делать.
Я поняла, что нам в первую очередь нужно сосредоточиться на восстановлении его двигательных возможностей и исправлении координации. Вот этим мы последовательно и методично и занимались все первые годы жизни сына. Мне пришлось уйти с любимой работы, хотя руководство и предлагало мне работать в режиме домашнего офиса. Но, увы, из этого ничего не получилось: времени ни на что больше не хватало, кроме разъездов с Женькой по врачам, на массажи, процедуры, физиотерапию и различные курсы абилитации.
За четыре года мы перепробовали все, что только могли предложить нам медики, включая гипсование и хирургические операции. Однако самыми мучительными для сына были даже не гипс и операции, а ежедневные упражнения по коррекции мышечного тонуса и развитию двигательных возможностей. Некоторые упражнения нужно было выполнять чуть ли не по сотне раз, и многие оказались довольно болезненными. Женька быстро утомлялся, часто плакал, но при этом, что меня всегда поражало, беззвучно. И он никогда не капризничал. Будто бы все ясно понимал и, как взрослый боец, поставил себе четко осознанную цель – чего он должен добиться. Это было очень удивительным в таком малыше, но именно так и было, и мы с мужем, и даже некоторые врачи на курсах абилитации замечали это в нем.
Результатом множества использованных нами методик, в том числе ряда операций на сухожилиях, стало то, что к своему четвертому дню рождения Женя начал ходить. Сначала с помощью специальных ходунков, а примерно через полгода – уже и без поддержки, самостоятельно. Он уверенно ставил ножки целиком на стопу, а не на мысочки или на бок, как раньше. С ручками тоже благодаря хирургии частично удалось решить проблему: сжатые в каменные кулачки кисти рук теперь у него получалось расслабить, и он мог довольно цепко хватать игрушки, ложку и другие мелкие предметы и удерживать их в руках.
Впереди у Жени, конечно, было еще по горло работы, нужно было сохранять и развивать все то, чего ему удалось добиться, и мы ни на день не оставляли упражнений. Но теперь нашим приоритетом стала речь. К четырем годам он еще не мог говорить, хотя был очень живым и общительным мальчиком. На тот момент он прекрасно понимал все слова, все, что ему говорили или читали, но сам не мог сколь-нибудь внятно произнести хоть что-то.
Так что наше общение с сыном было больше интуитивным или даже чисто телепатическим, чем словесным.
С ним начала очень плотно заниматься логопед и не только произнесением, но прежде всего правильной постановкой дыхания.
От этих занятий Женька никогда не уставал и всегда с большой неохотой расставался с доктором. А дома иной раз заглянешь к нему в комнату – что он там делает? во что играет? – а он сидит себе на полу и сам с собой занимается. Упражнениями, что давала доктор и что он запомнил: то губы в трубочку скручивает, то языком во рту ворочает, то бровями шевелит и так далее. Или просто сам подходит ко мне иногда и просит сделать ему лицевой массаж: возьмет мои руки и жестами показывает, как надо. Я понаблюдала внимательнее за логопедом на занятиях и потом стала дома их тоже проводить. Сколько же радости и гордости было на его лице, когда он впервые смог произнести собственное имя – Евгений!»
На скрюченной дорожке. Женька
Жил на свете человек,
Скрюченные ножки,
И гулял он целый век
По скрюченной дорожке.
Эти строки из стихотворения Корнея Чуковского Женя не случайно поставил эпиграфом к своей странице в соцсети, а затем и к видеоблогу. Именно так его довольно долгое время дразнили одноклассники – Скрюченные Ножки. Ведь у Жени спастическая диплегия [32], иначе ее еще называют болезнью Литтла. Это наиболее распространенный вариант детского церебрального паралича (ДЦП), она диагностируется примерно в половине случаев этой патологии.
Сейчас Евгению 19 лет. Он прекрасно знает, что до конца своих дней ему предстоит жить с ДЦП, это врожденная болезнь и она не лечится. Знает он также и то, что благодаря самоотверженным усилиям родителей сегодня он может ходить, пусть даже его походка, мягко говоря, далека от идеала. Но о карьере модели или актера он никогда не мечтал и давно уже привык ловить на себе любопытные или сочувствующие взгляды, но с этим как раз было
