«Полная луна отражалась в маленьком лесном озере. На поверхности воды блестела серебряная дорожка. Две косули вышли к воде и остановились, пошевелили ушами, прислушиваясь, и исчезли за деревьями. Их спугнул необычный шум: над озером звенели радостные детские голоса – в два часа ночи! Это «дети лунного света» резвились на озере, пели, танцевали, играли. Как только становится совсем темно, из наглухо закрытых светонепроницаемых домиков в лагере «Камп Сандаун» в Стэнфордвилле (штат Нью-Йорк) появляются его необычные обитатели и оживляют ночной пейзаж своими играми. Это летний лагерь для необычных детей и подростков.
Кэйти Махар пять лет. Она очень бойкая и развитая девочка, хорошо знает всех своих соседей по лагерю и уже успела с ними подружиться. «А солнце – мой враг», – говорит девочка. Она права, это действительно так, и не только для нее, но и для всех двадцати детей, которые съезжаются в лагерь. Кэйти страдает наследственной ксеродермией...
«День» Кэйти Махар, как и у всех ее товарищей по несчастью, начинается только с наступлением ночи. Прежде чем пустить девочку погулять, мать Кэйти измеряет высокочувствительным прибором уровень ультрафиолетового излучения. Их дом в окрестностях Нью-Йорка оборудован специально для Кэйти. Окна закрыты фольгой, чтобы не проникал дневной свет.
В доме нет галогенных светильников, в аквариуме – лампочек для подсветки цветных рыбок, почти нет комнатных растений, так как лишь немногие из них могут жить без дневного света. Если к ним кто-то приходит, он должен постоять за дверью, чтобы девочка успела спрятаться в свой темный угол.
Карен, мать Кэйти, очень хорошо помнит тот день, когда она впервые заметила, что девочка нездорова: «Это было в мае 1992 года, когда Кэйти было ровно шесть недель. Я оставила ее в коляске в тени под деревом. Через десять минут ребенок начал отчаянно кричать и выгибаться всем тельцем. Когда мы принесли девочку из сада в дом, у нее по всему телу были красные пятна. Сначала мы подумали, что ее искусали муравьи. Потом эти пятнышки превратились в пузыри, и мы помчались с малышкой к врачу. Врач нам сказал, что у ребенка исключительно сильный солнечный ожог».
Ошибочный диагноз – обычное дело при таком редком заболевании. Врачи наблюдали за Кэйти более двух лет и ставили разные диагнозы. Кэйти было два с половиной года, когда установили, что она страдает ксеродермией. На фотографиях, сделанных в течение этого времени, отчетливо видны ожоги, которые появлялись у девочки уже через полчаса пребывания во дворе дома. Из всех родственников генетический дефект коснулся только Кэйти, в семье еще трое детей, и все они здоровы. Опасность произвести на свет ребенка, больного наследственной ксеродермией, относительно невелика. В Соединенных Штатах это один случай на 250 тысяч новорожденных, – а в Германии один на миллион. В Японии рождается значительно большее количество таких больных.
Кэйти еще маленькая, и благодаря исключительно осторожным и заботливым родителям у нее не развились множественные меланомы. Но организм, которому приходится преодолевать кожный рак даже один раз, бывает очень ослаблен. Дети не имеют шансов стать долгожителями, большинство из них умирают совсем молодыми. «Мы можем только надеяться, что за это время ученые что-нибудь придумают, чтобы помочь Кэйти жить дальше», – говорит мать. В их доме постоянно круглые сутки кто-нибудь не спит. Отец работает почтальоном, после работы он отдыхает. В девять часов, когда другие дети ложатся спать, отец идет с Кэйти гулять в сад. У них в саду стоят фонари, которые не испускают ультрафиолетовых лучей. Из животных и насекомых, которых можно видеть в тех местах, Кэйти знает только тех, которые ведут ночной образ жизни: черепаху, светлячков, мелких грызунов. Отец играет с дочкой в саду до глубокой ночи, часа в три или четыре утра укладывает ее спать. Иногда его охватывает глубокая грусть. Дэн Махар вспоминает об одной зимней ночи: «Мы гуляли во дворе, было очень холодно. Моя дочка смеялась, валялась в снегу и была так счастлива... А я смотрел, как она играет ночью одна, – и заплакал».
Дэн Махар решил организовать летний лагерь для детей, больных наследственной ксеродермией. Вместе с женой он основал общество, объединившее семьи, в которых есть больные дети. Они обратились к заинтересованным людям с открытым письмом, дали сообщение по сети Интернет. «Мы даже не ожидали, такого резонанса», – рассказывает Дэн Махар. В первый же год в лагерь приехало двадцать семей из разных штатов США и из Южной Америки, из Канады, из Италии и Пуэрто-Рико. «Мы все сделали совершенно так же, как в обыкновенном летнем лагере для детского отдыха, – говорит Карен, – с той лишь разницей, что все это происходит ночью, при свете луны. Мы даже запланировали экскурсию на Манхэттен, а «гвоздем программы» у нас прогулка на теплоходе вокруг Манхэттена».
Для детей, вынужденных жить в социальной изоляции, это была прекрасная возможность познакомиться друг с другом, подружиться. Их отцы и матери тоже нашли новых друзей и могли не только обменяться опытом друг с другом, но и получить советы специалистов, которые были приглашены в лагерь.
Симптомы генетически обусловленной ксеродермии проявляются обычно вскоре после рождения, самое позднее – в течение первых трех лет жизни. Первые признаки болезни – это покраснения кожи, солнечные ожоги, воспалительные заболевания кожных покровов, которые часто перерождаются в онкологические заболевания кожи».
Никаких шансов на выздоровление от этой наследственной напасти современная медицина предоставить не может. Так что еще долгое время для таких больных единственная возможность выжить – во что бы то ни стало избегать дневного света, а также всех других канцерогенных факторов. Это значит, что им нельзя не только самим курить, но и быть «пассивными курильщиками», нельзя есть ничего жареного и вообще ничего такого, что может способствовать возникновению рака. Они даже, на всякий случай отказываются от шоколада. Представляете себе, какая это большая жертва со стороны детей! Но ведь жить-то хочется... Совершая подвиг подобного рода, они приобретают широкую, а то и всемирную известность. Приведем два примера. Об одном таком случае писала в своем очерке «Журналист написал книгу левым глазом» Елена Грицына. Ее герой – бывший главный редактор французского журнала «Эль» Жан Доминик Боби. Вот что поведала нам журналистка: «Боби выглядел более чем скверно, что дало повод некоторым острословам с притворно-скорбной миной на лице разносить по Парижу сплетню о полной деградации человека, который буквально еще вчера ставил их всех на место искрометными шутками и вызывал у многих зависть своим журналистским талантом. Паралич настиг Боби неожиданно, когда он ехал по шоссе за рулем мотоцикла. У него ни с того ни с сего начало двоиться в глазах, и Боби едва успел затормозить, прежде чем упал на асфальт. Кто-то вызвал «скорую», и, как только пострадавшего доставили в больницу, он впал в кому. Пациент очнулся через три недели, но уже другим человеком. Он не мог шевелить ни руками, ни ногами и даже был не в состоянии самостоятельно глотать. Единственным органом, который почему-то оставался подвижным, было левое веко. Оно и стало тем окошком в мир, через которое мозг полностью парализованного Боби смог подавать сигналы и убедить окружающих, что интеллект его жив и чувства не атрофировались. Друзья, дежурившие у постели больного, первыми заметили, что левый глаз Боби смотрит в пространство вполне осмысленно.
«Моргни, если ты нас узнал...» – попросили они парализованного.
С той секунды Боби перестал быть вещью в себе, отгороженной от остального мира. Выяснилось, что мозг его нисколько не задет болезнью и с больным вполне можно наладить связь. Техника общения с ним оказалась довольно простой, хотя и требовала недюжинного терпения. Врач называл буквы, ставя их в таком порядке, чтобы сначала звучали наиболее употребительные, и просил пациента моргнуть, когда он услышит нужный знак. Буквы, «отмеченные» больным, записывались, и таким образом медленно начинали складываться слова и целые фразы.
