ребенка, но при этом учитывая, что нежная кожа плода выдержала бы послеоперационные стежки не лучше, чем папирусная бумага (43).
Хойер закрывал плоть слоями: сперва шла мозговая оболочка, та, что вокруг спинного мозга; затем мышечная ткань и подкожная клетчатка; после чего – кожа. Я наблюдала за тем, как врач орудует пинцетом и иглодержателем, как осторожно стягивает кожу. Будто бы шнуруя ботинки или корсет, Хойер плотно соединил края и сшил их несколькими стежками, закрывая нервную трубку. Воистину, работа была проделана филигранная.
В больнице Филадельфии врачи стараются проводить операции не больше 90 минут, чтобы снизить вероятность преждевременных родов (44). На эту ушло 37. Такой успех обеспечила слаженная работа команды.
При взгляде со стороны казалось, что это была невероятно простая процедура. Как только ребенок оказался на своем месте, все будто разом выдохнули, почувствовалось невероятное облегчение. Врачи начали что-то обсуждать в полтона и задвигались свободнее. Дозы вводимых анестетиков снижали. Мать должна была проснуться после того, как ей зашьют живот. Обезболивающие должны были отменить через день или два.
Половина персонала разошлась. Осталось лишь зашить матку и вернуть ее на место, уложив под слой желтого жира. Вся операция напомнила мне игру в матрешку и заняла чуть больше часа. Через четыре дня, если все пройдет хорошо, беременную отправят домой на постельный режим. Она будет дожидаться планового кесарева сечения перед предполагаемым сроком, чтобы избежать естественных родов – матка уже была потревожена, а это большой риск.
– Теперь начнется настоящая работа: ей необходимо сохранить малыша, – сказала Лори Хауэлл, похлопав меня по плечу.
Подошел в некотором смысле самый сложный этап фетальной операции. Большие риски несла в себе потревоженная мембрана вокруг плода. Крайне редко все проходило как по маслу: чаще было так, что на следующий день у ребенка не обнаруживалось сердцебиение и он рождался мертвым. Некоторые дети рождались так рано, что не могли выжить (45).
2010-е годы подходят к концу, и открытые операции на расщепленном позвоночнике уверенно распространяются по миру. На момент написания этой книги уже около 30 отделений фетальной медицины могут провести данную процедуру.
Большинство из них сосредоточено в США и Западной Европе, однако есть представительства также в Перу, Австралии и Иране. Пока число таких процедур, проведенных не в самых известных центрах фетальной хирургии (в Филадельфии, Сан-Франциско, Бельгии, Швейцарии и Польше) можно пересчитать по пальцам. Например, в больнице при Университетском колледже Лондона открытая фетальная операция на расщепленном позвоночнике была проведена лишь в 2018 году при сотрудничестве с больницей Грейт Ормонд Стрит и стала первой такой процедурой в Великобритании (46). Однако эта область медицины развивается, и Национальная служба здравоохранения стала активно предлагать такое хирургическое вмешательство в разных больницах, в некоторых из них уже применяют менее инвазивную процедуру (47).
Спустя пару часов после произошедшего я дожидалась Скотта Адзика у дверей его кабинета, сжимая в руках скромный подарок – коробку печенья – и тряслась, как школьница в ожидании директора. Позже я узнала, что прооперированный в тот день ребенок родился совершенно здоровым на 37-й неделе, никаких вмешательств больше не потребовалось, а малыш прекрасно двигал ножками. Пока я ждала, Грэг Хойер подшучивал надо мной:
– Он знает, когда у моей жены день рождения. Он знает все… Он будет знать о тебе больше, чем ты знаешь о себе, – от его слов мое сердце заколотилось как бешеное.
Вскоре явился доктор Адзик, высокий выходец со Среднего Запада, он лукаво щурился, в волосах уже блестела седина, а зубы отливали белизной. Его кабинет украшали фотографии с бейсбола, а на письменном столе лежал подарок одного из пациентов: выгравированная на дереве надпись с цитатой Калвина Кулиджа: «Ничто на свете не заменит настойчивости». Доктор Адзик вставал в 5:00 каждое утро, к 6:30 уже был на работе, работал допоздна и любил держать себя в форме.
Хирургом он решил стать еще в 11 лет, когда его матери поставили диагноз рак груди. После серьезной мастэктомии и лучевой терапии его мама выжила, а он остался так благодарен хирургу, который ее оперировал, что решил стать похожим на него (48).
Я попросила доктора Адзика описать себя.
– Я доктор Настойчивость, – ответил он.
– И это еще мягко сказано, – как-то, сидя рядом со мной, рассмеялась Эшли, менеджер по связям с общественностью в больнице. – Когда я познакомилась с доктором Адзиком, его собственная внучка только родилась. В утробе она плохо развивалась, а он, не получая достаточно информации из больницы, где ее обследовали, перевел семью к себе в отделение, где смог обеспечить ей должный уход и невероятное появление на свет. Можешь себе представить, каково это – быть его внучкой? – улыбнулась Эшли.
На мою просьбу рассказать о каких-нибудь случаях, которые встречались ему на заре его работы врачом, доктор Адзик быстро и скромно пробормотал:
– Если вы приехали сюда в надежде выведать драматические истории, то я ничем не могу помочь.
– Понимаю, – ответила я. – и я не за сенсацией приехала.
Я попыталась объяснить ему, что книгу я пишу всерьез, однако он ничего не ответил. Я понимала, почему Скотта Адзика могло беспокоить мое присутствие здесь как журналистки. И неважно, что он так тепло меня принял, разрешив понаблюдать за собой в операционной, куда редко пускали посторонних.
Адзик был настоящим героем для многих людей: своего персонала и пациентов. Они смотрели на него, как на короля, хотя в самом начале карьеры люди часто называли его сумасшедшим.
Чем больше мы с доктором говорили о медицинских фактах, тем больше он расслаблялся. Он пожелал мне удачи с моей книгой, и я заметила легкое заикание. Он больше не казался мне таким пугающим. К концу нашей встречи глаза доктора Адзика горели интересом. Он рассказал мне, как много для него значит возможность наблюдать за взрослением детей, которых он оперировал. Мы поговорили о Мейв и ее случае с ККТ.
– Этот ребенок – нечто невероятное, – Адзик больше не бормотал, его голос звучал все увереннее. – Смотришь на нее и не можешь не восхищаться. Дело ведь не в том, что сделала наша команда или я… Что-то из происходящего невозможно объяснить. Такие дети, как Мейв, – продолжил он, – может, они счастливчики, может, – невероятно стойкие. Я верю в чудеса.
Подумав немного, уверенно добавил:
– Никакого волшебного алгоритма нет. Не думаю, что дело в счастливом случае. Дело в подготовке. Отчасти – в хорошем стечении обстоятельств. В несгибаемости. В настойчивости. Дело в том, что нельзя сдаваться. Я столько раз сталкивался с
