И перед нами встал вопрос: что делать с Нининой уверенностью, что она уже в самое ближайшее время будет ходить как все?
Она просто уверена, что пойдёт в следующем году в школу на своих ногах, вместе с Кириллом, хотя я сто раз уже говорила, что мы будем учиться дома. Но она забывает мои слова и снова планирует такую же жизнь как у всех, без каких-либо поправок. Будто не замечает того, что носит памперсы, что не чувствует как отбивает ноги до крови, если неаккуратно скачет куда-то. Будто всё это временное и ничего не значит.
Наши мнения с мужем разделились. Я считаю, что нужно спокойно приучать Нину к тому, что её возможности здоровья и передвижения ограничены. Что надо это принять и дальнейшую жизнь планировать исходя из этого. Усиленно учиться, чтобы получить какую-то профессию и во всём остальном приспосабливаться жить в мире здоровых людей.
Муж сомневается, что стоит отнимать у Нины надежду на то, что врачи всё исправят и починят. Он боится, что правда станет для неё ударом.
3 марта 2016Когда идёт речь о детях, которые всю сознательную жизнь провели в детском доме, очень важно понимать, что эти дети очень отличаются от обычных домашних детей. Сложно поверить насколько они другие, пока лично не столкнёшься и не поживёшь вместе хотя бы несколько месяцев.
Домашним детям мы объясняем всё, начиная с самого раннего возраста. Многие ситуации и явления вокруг себя ребёнок наблюдает сам, анализирует и делает какие-то выводы, переспрашивает у взрослого, а взрослый или подтверждает, или объясняет, почему это не так. И на этой основе ребёнок дальше строит свои представления о мире.
А теперь представьте себе детей, которые семь лет провели в детском доме. И которым все эти семь-восемь лет никто ничего не объяснял. Кто ты, где ты, почему ты тут, что будет дальше? Что будет завтра, куда всех повели? Почему перевели в другую группу, где ни одного знакомого лица? Почему перевели в интернат? Что будет дальше?
К семи годам ребёнок уже не задаёт этих вопросов, он смиряется с тем, что всё непонятно, и он ни на что не влияет.
Им просто давали лекарства. Отвозили в больницу, делали операции и возвращали обратно в детский дом.
Нина с ужасом вспоминает это всё: внезапно заходят врачи, говорят, что сейчас покажут ей мультик, надевают на лицо маску, а потом она просыпается от боли (операция на почках), её тошнит и рвёт… На теле очередной шов. Но никто ничего не объясняет. На протяжении 7 лет жизни.
Рассказывая это, Нина в слезах кричит мне: «Они меня обманули и сделали операцию!» Она воспринимает это просто как издевательство. Практически насилие над ней, без всяких причин.
Так вот, мне кажется, что когда привозишь такого ребёнка домой, начинать надо с того, что день за днём объяснять кто он, откуда взялся, почему там оказался, где он теперь находится, и что будет дальше. А если ребёнок ещё и с тяжёлым хроническим заболеванием, то ещё и это растолковывать.
И это не так происходит:
— «Кирюша, а представляешь, от тебя отказалась мама в роддоме, поэтому ты попал в детский дом, а детям там не место, поэтому мы тебя взяли в семью».
— «Даа?? Ну ничего себе! Вот так новости! Я в шоке, меня бросила родная мать, ах я бедный несчастный, вот так не повезло мне в жизни…»
Нет-нет. Разговор складывается иначе:
— «Кирилл, все дети рождаются у своих мам, иногда мамы по какой-то причине не хотят воспитывать своих детей и отдают их в детский дом».
— «А, понятно. А мои родители сидят в тюрьме. А я вылупился из яйца».
— «Нет, Кирилл, я же тебе говорю, причём тут тюрьма… Твоя мама живёт где-то в другом городе, она не смогла тебя воспитывать и поэтому ты воспитывался в детском доме…»
— «Ммм, понятно. А вообще-то я из яйца вылупился».
И я повторяю и повторяю одно и то же. Прошу повторять за мной, мы буквально заучиваем то, как было на самом деле, потому что ребёнок не понимает ничего в свои семь лет. Как вы считаете, можно на этом этапе что-то мутить и недоговаривать? Нет никакого смысла. То, что нам, взрослым нормальным людям, выросшим в семье, кажется страшным известием или какой-то неловкой темой, этими детьми едва воспринимается. Словно в густом тумане появился тончайший луч света. Тому, что эта ситуация печальная — нужно ещё ребёнка научить!
С Галей мы проговаривали её историю тысячу раз в течении года. Поначалу она не понимала, путалась, забывала важные детали (например, тот факт, что мама уже умерла). И когда это её прошлое, наконец, усвоилось памятью, Галя преобразилась. Как будто успокоилась и начала жизнь заново, уже как полноценный человек. Именно с этого момента она стала резко развиваться и осознанно вливаться в нашу семью.
Я это пишу к тому, чтобы было понятно, как важно иметь своё прошлое, своё настоящее и будущее. Хоть какое-нибудь. Без этого невозможно нормальное развитие личности. Но я знаю приёмных родителей, которые считают, что лучше вообще не обсуждать прошлое. Мол, нечего на ребёнка наваливать взрослые проблемы, целее будет. Вырастет, разберётся.
Мало того что у Нины не было никакого прошлого, ей врали в настоящем, и ещё, в связи с тяжёлой инвалидностью, с ней категорически не обсуждали будущее.
Домашние дети знают, что после детского сада они пойдут в школу, потом в институт, потом будут работать, поженятся, воспитают детей, станут бабушками и умрут, в конце-концов от старости. С Ниной никто не говорил на эти темы. Зачем расстраивать малышку? Пусть играет, до тех пор пока её не закроют навеки в каком-нибудь интернате для инвалидов.
Сколько труда мне стоило втолковать Нине, что она не всегда будет беспечным ребёнком! Она просто отказывалась воспринимать эту информацию.
Дома за обедом, на прогулках, во время мытья, я сто раз рассказывала ей об этапах обычной человеческой жизни. И каждый раз Нина слушала так, как будто впервые это слышит. В глазах удивление и недоверие.
Этот взгляд я помню у каждого своего взрослого ребёнка из ДД, мол, «Мама, ты сама-то веришь в то, что говоришь?»
И я тащу их к компьютеру, показываю беременных женщин, стареньких бабушек, представителей разных профессий, людей разных национальностей, всё, что только можно. Смотрят круглыми глазами, но я знаю, что чтобы новая информация улеглась, нужно будет возвращаться к обсуждаемой теме много раз.
То же самое с какими-то нюансами по здоровью. Нина была очень удивлена, когда узнала, что в голове у неё стоит железная трубка до самого желудка (шунт). Хотя невооружённым взглядом она видна под кожей на шее и до середины груди, это если не считать огромного шрама на голове. А мне нужно было объяснить, что нельзя кувыркаться по дивану, забираться на кровать кувырком через голову — есть вероятность повредить шунт. Я тысячу раз это объясняла и каждый раз Нина говорила: «Даа?? Да ну, не может такого быть!»
Скоро нам ложиться в урологическую больницу, а я до сих пор ей не могу растолковать, зачем мы туда едем. Никакие полунамёки вроде: «А тебе не кажется странным, что ты ползаешь в памперсе, в то время, как другие его не носят?» — не помогают, потому что всегда готов ответ вроде: «Ну, Кристина тоже совсем недавно памперс носила, такое бывает, ничего особенного».
Согласна, для любого ребёнка важно ощущать себя таким же, как и другие дети. Но это всегда будет важно. И я считаю, что чем раньше Нина примет свои особенности, тем раньше она начнёт развиваться как личность. Сейчас она при внешней гиперактивности, как будто замороженная.
Я не тороплюсь, но медленно и осторожно расплетаю плотный клубок её иллюзий.
10 марта 2016Лет десять назад пыталась читать книгу Корчака «Как любить ребёнка». Тяжело пошла, со многим я не хотела соглашаться.
Решающей стала фраза: «Запомните, как только ребёнок рождается, больше он вам не принадлежит…»
Тогда у меня прямо восстало всё внутри. Ну как же, это же самое родное, самое ценное-любимое, моё-моё-премоё! Отложила книгу, сердито ворча.
И вот прошло много лет, и я вдруг понимаю, что прав Корчак, не принадлежат мне дети. Я могу лишь жадно ловить каждый день проведённый с ними, быть счастлива от того, что имею возможность быть рядом, наблюдать за ними, заботиться и любить. И давать совет, если попросят. Могу надеяться, что когда они повзрослеют, я буду иметь возможность иногда видеть их, слушать и обнимать. И чем меньше я буду за них цепляться, тем больше шансов, что они будут ко мне тянуться.
Сейчас, когда Маше уже двенадцать лет, я чувствую, что не имею права её контролировать. Договариваться, доверять и надеяться — вот что мне остаётся. Я даже не могу наказать её как раньше (удалить страницу в соцсетях, например), чувствую, что моё право на это слабеет с каждым годом.
22 марта 2016В первый раз легли с Ниной в больницу. И с детства знакомая обстановка больничных стен, превратила нашу домашнюю Нину, в ту Нину, которая была ничья.
