- На двенадцатой неделе мы обычно проводим скрининг воротничковой зоны плода…
- Вы видите жидкость? – перебиваю его.
- Да… вот посмотрите сами.
Звать коллегу было необязательно, я и сама вижу то, что вижу.
- Что всё это значит? – не выдерживает Кай.
- Без дополнительной диагностики это ничего не значит… - начинает врач.
- Что у ребёнка возможен синдром Дауна, - объявляю я.
- Да, но подчёркиваю: число ложноположительных результатов достигает 20%, а чтобы сказать наверняка необходим амниоцентез…
- Что это? – уже рявкает Кай, пристально глядя на меня.
- Пункция околоплодных вод.
- Пункция, это значит прокол?
- Да.
- Это крайняя инвазивная методика! – не выдерживает врач. – В первую очередь Вам положен анализ крови, а через месяц «тройной тест».
- Я знаю, - снова обрываю, перечисляя в большей степени для себя, нежели для кого-то ещё, - определение уровней эстриола, сывороточного альфа-фетопротеина и общего ХГЧ. И в случае положительного результата у нас останется 1 процент на то, что тесты ошиблись. Амниоцентез определит точно.
- Вы тоже врач… – кивает врач.
- Почти.
- Специализация?
- Педиатрия.
- Отличные познания в перинатальной диагностике.
- У меня хорошая память.
Что я чувствую? Пока ещё ничего. Осознание придёт позже - за дверью кабинета УЗИ.
В холле Кай долго стоит, подпирая спиной стену, и смотрит в потолок. Я не ищу его мимики, не пытаюсь уловить эмоции – и так всё понятно.
- Прости… мне тяжело это принять, - сознаётся.
Я смотрю в окно, вижу ровный зелёный газон и яркие пятна октября – жёлтые, оранжевые, красные. Разве мог родиться у «синдрома» здоровый ребёнок? Только очередной синдром. В это мгновение мне хочется умереть, но Кай вдруг говорит:
- Мы не будем этого делать.
Моё сердце замирает:
- Чего?
- Прокалывать тебя.
- Почему?
- Потому что это больно и страшно. Для тебя и для него. И это ничего не решит. Откровенно говоря, я не вижу смысла и в остальных анализах и исследованиях. Поехали домой.
Так я поняла, что речи о прерывании не будет.
Глава 33. Тройной тест
В ноябре диагноз подтверждается тройным тестом, но у нас есть 1% надежды и известие о том, что пол у плода женский.
Парадоксально, но именно Кай стал моим путём к принятию. Он нашёл самые правильные для меня слова:
- Она наша. Моя и твоя. И мы будем любить её и беречь так же, как любят и берегут всех других детей.
Услышать это, будучи обнятой его большими руками, означало многое. Очень многое.
Кай ни разу не назвал нашего ребёнка больным, никогда не говорил о синдроме, как о болезни. И он действительно ждал её все оставшиеся месяцы и умудрялся делать это с любовью. Моя беременность не отличалась от тех беременностей, которые вынашивали здоровых детей - меня точно так же целовали в живот, обнимали, баловали вкусной едой, а главное, вниманием. Ладони Кая практически жили на моём животе, пока он медленно, но уверенно рос:
- Подумай, ты сейчас её дом. Мягкий, тёплый, уютный дом, - говорит, улыбаясь. – Внутри тебя ей спокойно и совершенно не важно, будет она отличаться от других или нет.
Вот он уже держит завёрнутую в розовое одеяльце новорожденную дочь и широко, искренне улыбается, несмотря на то, что мы с ним оба всё-таки надеялись, но наши надежды не оправдались: у Немиа синдром Дауна, и мы оба уже увидели это в чертах её маленького лица. Акушеры деликатно молчат, но эта деликатность нам не нужна: мы ждали, и мы давно всё приняли, но не переставали верить… в чудо.
И чудо случилось, хоть и не то, на которое мы рассчитывали. Кай так и сказал:
- Посмотри, какое чудо! Ты только погляди… какая она крохотная… - его пальцы поглаживают чёрные, как у меня, и вьющиеся, как у него, волосы дочери. - Она наша… в ней ты и я!
И мне так… уютно в его взгляде. Так тепло и спокойно. Но ещё спокойнее от того, что моей вины в болезни ребёнка нет – виноваты гены Кая. В роддоме его мать признаётся, что у Кая был старший брат с такой же точно болезнью и набором других диагнозов, один из которых и убил его в возрасте пятнадцати лет. Кроме брата синдромом Дауна страдали и другие родственники Кая по отцовской линии.
Сразу после родов Кай берёт на работе отпуск, вернее, сам себе его выдаёт. К уходу за новорождённым он относится серьёзно, даже серьёзнее, чем я.
Ещё во время беременности мы решили, что кормить ребёнка лучше естественно. Однако когда дело дошло до практики, вопрос альтернатив встал ребром - мне было больно. То ли Немиа присасывалась чересчур усердно, то ли кожа на моей груди оказалась слишком нежной, но у меня появились трещины, ставшие ранами.
Консультирующий меня семейный врач уверял, что все первородящие женщины проходят эти муки, со временем кожа на сосках станет более эластичной, трещины заживут и всё наладится. Но от боли у меня стреляло в висках, и когда Кай увидел мои слёзы во время кормления, сам забрал ребёнка со словами:
- Мы попробуем смесь.
На второй день моя налитая молоком грудь окаменела, на третий появились боли, на четвёртый врач диагностировал мастит и приказал отсасывать застойное молоко.
- Как? - спросил Кай.
- Лучше всего делать это естественно – ртом, если сможете, а если нет – в продаже есть специальные аппараты.
Именно тогда я окончательно поняла, что всё-таки нашла своего принца. Пусть он выглядел совсем иначе - слишком брутальным и неформальным, но внутри он был принцем: добрым, честным, умеющим любить и заботиться.
Кай был лучшим отцом, какие встречались на моём пути. Он превзошёл даже моего собственного, который просто любил и заботился, был мягок и справедлив, всегда участлив, Кай же умел укутывать своей любовью в кокон, плотно и тщательно подтыкая её концы в каждую возможную щель.
«Ни один отец ещё не любил своё дитя так, как Кай любит Немиа!» - говорила его мать, и в кои-то веки была права. Любовь Кая к дочери жила не в словах и объятиях, а в поступках, в бесконечном времени, отданном маленькому человеку, в особенной, трепетной заботе. Этой ненормальной чрезмерной любовью Кай, скорее всего, неосознанно, стремился вернуть Немиа хотя бы часть того, что у неё отняли его гены. И он в этом преуспел. В целом. Я могу с уверенностью сказать, что Немиа была счастливым ребёнком, имеющим для многих завидное детство. У неё было абсолютно всё, что необходимо для жизни, роста и развития, начиная с материальной стороны - дом, одежда, развлечения, продолжая кружками и секциями для здоровых детей и заканчивая самым главным - бесконечной любовью родителей. Помимо всего этого Немиа получила ещё и целиком меня и всю мою жизнь без остатка: несмотря на то, что на горизонте уже убедительно маячил конец самой долгой учёбы из всех профессий, я оставила резидентуру и практику, чтобы целиком посвятить себя нашей дочери. Я доучусь спустя годы, но время уже будет упущено.
Появление в нашей семье ребёнка с синдромом Дауна изменило многое. И вот здесь подруга Адити не подвела: в наших с ней отношениях и частоте встреч почти ничего не изменилось, по крайней мере, насколько это было возможно для меня - матери ребёнка. А вот Лейф с женой и Олсон с Мариной практически перестали проводить с нами время, всегда находя поводы, чтобы быть занятыми. Я не понимала что происходит:
- Почему они так себя ведут? - спрашивала у мужа.
- Потому что мир несовершенен, Викки.
Да, ныне состоятельным друзьям появляться с нами на людях было не так удобно, как раньше, да и просто видеть ребёнка, не вписывающегося в открытку, ни у кого не было желания. А вот Адити не подкачала. Как и мой муж.
- Кай относится к тому типу мужчин, которые рождаются для того, чтобы становиться мужьями и отцами, - однажды выдала его мать.
И я была с ней согласна – это действительно так, но не ко всем жизнь справедлива, а к некоторым даже особенно жестока.
