Эта книга рассматривает все перечисленные выше вопросы, а также:
• фокусируется на навыках крупной моторики и разъясняет, как обучить им вашего ребенка с помощью физиотерапевта;
• объясняет смысл рекомендаций, которые может дать вам физиотерапевт;
• предлагает наглядные и простые в выполнении инструкции, которыми вы сможете воспользоваться под руководством вашего физиотерапевта;
• предоставляет теоретическую информацию по предмету, которая улучшит ваши познания в этой области и придаст уверенности в своих силах, – то и другое необходимо для заботы о вашем ребенке и для общения с различными профессионалами, с которыми вы встретитесь;
• углубит понимание вклада, как вашего, так и физиотерапевта, в прогресс ребенка.
Эта книга адресована родителям, у которых есть дети с отставанием в развитии, ДЦП и подобными нарушениями, которых направили на физиотерапию. В ней объясняется, как научить ребенка таким базовым двигательным навыкам, как сидение, ползание, вставание и хождение с вашей помощью или при содействии физиотерапевта. В результате вашей совместной работы и тренировки отсутствующих моторных навыков или их основных компонентов вы вместе со специалистом сможете помочь вашему ребенку достигнуть максимума его возможностей.
В книге представлено множество иллюстрированных и простых в исполнении упражнений. Специалист, занимающийся с вашим ребенком, может выбрать те, которые больше всего ему подходят, и показать вам, как их выполнять. Сначала выполняйте эти упражнения с помощью физиотерапевта и следуйте рекомендациям, которые он предоставит. Затем вы сможете заниматься ими на регулярной основе; наблюдать небольшие изменения в сторону прогресса и делиться ими с физиотерапевтом.
Как только ваш ребенок освоит очередной навык, вы со специалистом спланируете, как включить его в ежедневную жизнь ребенка, причем обязанность воплотить этот план в действие будет лежать в основном на вас. В книге приведены примеры, как этого добиться.
Учителя и помощники учителей детей с ДЦП и подобными двигательными нарушениями также могут найти в этой книге полезную информацию. Как и родители, они хотят лучше понять физические проблемы, с которыми сталкиваются их ученики, и помочь им справиться с ними как можно лучше. С помощью школьного физиотерапевта они могли бы найти способы адаптировать некоторые инструкции для работы на дому к школьным условиям. Чем старше становятся дети и чем больше времени они проводят в школе, тем более полезной может оказаться интеграция их двигательных навыков в школьные занятия.
В книге объясняются понятия и термины, с которыми могут столкнуться родители и специалисты, по роду деятельности не связанные с медициной. Теоретические данные, предоставляющие общую информацию по предмету, разбираются на конкретных примерах, сопровождаются объяснениями, на что направлено и чем может быть полезно то ли иное упражнение, и подкрепляются практическими советами. Например, четкое понимание того, зачем нужно растягивать мышцы каждый день или почему важно носить на руках дополнительный вес, придает смысл определенным упражнениям и повышает мотивацию делать их как можно лучше.
Рассказы о занятиях с другими детьми объясняют, почему некоторые задания могут быть сложными для ребенка и как он может с ними справиться. Эти истории высвечивают самые распространенные проблемы и предназначены для того, чтобы читатель как можно лучше разобрался в том или ином вопросе. И все же следует понимать, это всего лишь примеры. А значит, как проблемные ситуации, так и их решения могут подойти либо не подойти вашему ребенку.
Невозможно в книге дать конкретный совет, подходящий именно к вашей конкретной ситуации, – это может сделать только специалист, который работает с вашим ребенком, знает его сильные и слабые стороны (его уникальный набор способностей и проблем) и может помочь ему справиться с последними. Только такой специалист обладает возможностью ставить цели, рекомендовать определенные занятия и упражнения и давать конкретные инструкции.
Информация, представленная в книге, подходит всем детям с ДЦП и подобными двигательными нарушениями. Всем им нужно учиться овладевать основными двигательными навыками. Этот текст поможет вам понять, что это за навыки и как вы можете помочь ребенку овладеть ими.
Обучение детей с ДЦП и серьезными задержками физического развития – медленный и утомительный процесс. Больше тридцати лет опыта работы с детьми с ДЦП научили меня тому, что успех в этом процессе зависит от тесного сотрудничества и единения родителей и специалиста, занимающегося с ребенком. Как демонстрирует история Нины в главе «Выше голову», непонимание, возникшее между родителем и физиотерапевтом, не способствует продвижению вперед. Только совместная работа – ключ к успеху. Лишь слаженный тандем родителя и специалиста обеспечивает прогресс ребенка.
Растить ребенка с ДЦП очень непросто – так же, как и расти самому с таким заболеванием. Моя цель – помочь и родителям, и детям.
Глава 1. Задержка развития и церебральный паралич
Задержка двигательного развития может обнаружиться у некоторых детей уже в течение первого года жизни. Они позже своих сверстников начинают держать голову, играть своими ручками, переворачиваться, садиться, вставать или ходить. Чаще это встречается у недоношенных детей. Как правило, дети с задержкой двигательного развития направляются на физиотерапию. Физиотерапевты работают с такими детьми и дают родителям рекомендации относительно того, как заниматься с ребенком дома. Занятия и упражнения, проводимые родителями и специалистами, помогают детям овладеть навыками, которые соответствуют возрасту, но еще не освоены ими. Большинство детей хорошо развиваются при получении специальной помощи и показывают впечатляющие результаты. Однако некоторые дети продолжают демонстрировать замедленное развитие, несмотря на особую помощь, которую они получают. Возможно, им будет поставлен, по крайней мере изначально, диагноз «задержка развития».
«Задержка развития» – описательный термин. Он означает, что данный ребенок развивается медленнее, чем другие дети его возраста. При таком диагнозе не уточняется, почему ребенок развивается медленно или в какой области наблюдается задержка. Если ко всему прочему дети медленнее овладевают навыками в других областях, как-то: самообслуживание, пассивная и активная речь, они могут получить диагноз общей задержки развития. «Общая задержка» – это также описательный термин, который не уточняет, почему ребенок демонстрирует эту задержку в различных областях развития.
Когда дети с более серьезной задержкой навыков крупной моторики проходят дальнейшие обследования, они получают, как правило, более точный диагноз. Один из возможных диагнозов в данных обстоятельствах – детский церебральный паралич. Есть и другие заболевания, которые могут вызывать задержку развития, например, хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна или Прадера-Вилли, мозговые деформации (гидроцефалия, микроцефалия) либо демиелинизирующие заболевания и эпилепсия, в частности младенческие судороги.
Детский церебральный параличДетский церебральный паралич – это заболевание движений и осанки. Оно вызывается повреждением мозга, которое происходит до рождения, в процессе родов или в течение нескольких первых лет жизни. Из-за нарушений в функционировании мозг не может нормально контролировать мышцы тела, то есть сообщать им, как двигаться, и контролировать их тонус. Как следствие, младенцы с церебральным параличом испытывают сложности с овладением основными двигательными навыками, такими как ползание, сидение или ходьба.
Учитывая то, что церебральный паралич затрудняет развитие ребенка и, как правило, вызывает проблемы, которые остаются у человека на всю жизнь, он классифицируется как нарушение развития. Даже если повреждение мозга, вызывающее церебральный паралич, наблюдается уже при рождении, врачам часто бывает сложно его обнаружить. Поэтому диагноз может быть поставлен не сразу.
Степень задержки развития ребенка, вызванная церебральным параличом, зависит от того, насколько серьезно повреждение мозга и какая его часть задета. Поскольку разные области мозга по-разному влияют на наши движения, на работе одних мышц повреждение мозга может сказываться больше либо меньше, чем на других.
За основу классификации церебрального паралича могут быть взяты как наиболее пораженные мышцы, так и очаги повреждения мозга, которые вызывают двигательные проблемы (Джералис, 1998).
Формы детского церебрального паралича