– осознание продолжающейся ответственности семьи за благополучие ребенка с нарушениями;
– решение проблем, связанных с продолжающимися финансовыми последствиями зависимости;
– решение проблем, связанных с ограниченными возможностями социализации вне круга семьи;
– планирование опекунства.
Тяжелее всего по ночам. Он спокойно спит – а ты лежишь без сна и все думаешь, думаешь о том, как так случилось и что могло бы быть, если бы... Эти вопросы всегда с тобой. Начав думать об этом, остановиться уже не можешь. Двадцать четыре часа в сутки. До самой смерти (72-летняя мать 49-летнего мужчины с умственной отсталостью. Krauss & Seltzer, 1993).
В типичной семье «стадия взросления», когда дети покидают дом, отмечена стрессом, который специалисты называют «синдромом опустевшего гнезда». Ребенок стал взрослым, и все усилия родителей, в течение многих лет направленные на его обеспечение и воспитание, оказываются больше не нужны. Многие родители – особенно те, у кого не было значительных интересов за пределами дома и семьи, – испытывают в этот период аномию, не понимая, чем же им теперь заниматься. Однако синдром опустевшего гнезда осознается как закономерный и временный кризис и потому переносится сравнительно легко. С другой стороны, A.W Clemens и Axelson (1985) отмечают, что в тех семьях здоровых детей, где дети по каким-то причинам остаются дома, это также создает стресс, ибо не отвечает социальным ожиданиям. В подобной ситуации оказываются и родители детей с нарушениями, когда их дети достигают взросления. Они были бы счастливы испытать синдром опустевшего гнезда! Вот слова одного отца:
Для нас никогда не настанет момент, когда ребенок начинает самостоятельную жизнь, и это угнетает... Я спрашиваю себя, что будет с Брайаном, когда он перестанет выглядеть как ребенок (Darling, 1919, с. 184).
Однако необходимо отметить, что, как писали А.Р. Turnbull и Turnbull (в прессе) и другие, ожидание независимости ребенка культурно обусловлено, и не все семьи негативно воспринимают ситуацию, когда повзрослевший ребенок продолжает зависеть от родителей.
Хотя некоторые дети с нарушениями, не имеющие интеллектуальных ограничений, достигают независимости в подростковом и взрослом возрасте, многие оказываются к этому не способны. Люди с умственной отсталостью или физическими проблемами, не позволяющими им овладеть навыками самообслуживания, вынуждены в той или иной степени зависеть от окружающих до конца жизни.
Большинство родителей детей с нарушениями начинают беспокоиться о будущем ребенка, как только понимают, что с ребенком что-то не так. Некоторые отмечают, что в первые годы жизни ребенка такое беспокойство свойственно скорее отцам, чем матерям (см., например, D.J. Meyer, 1995). Однако в период младенчества и детства родители развивают рационалистические объяснения, которые позволяют им смотреть в будущее с надеждой, или просто стараются об этом не думать. Вплоть до достижения детьми среднего подросткового возраста большинство родителей особых детей принимают идеологию «жизни одним днем». Вот как выражает эту идеологию мать девятилетнего ребенка с незаращением дужек позвоночника:
В старших классах Эллен учиться не сможет. Я всегда представляю себе, как она останется за бортом. Пока что этого не происходит, но с возрастом для детей становится все важнее быть такими же, как все. Возможно, у нее начнутся проблемы в школе – и что будет, если ей придется уйти? Я стараюсь об этом не думать. Пока у нее все хорошо – вот и славно (Darling & Darling, 1982, с. 155).
Однако, когда ребенок вступает в подростковый возраст и приближается к взрослости, родители волей-неволей вынуждены серьезно задуматься о его будущем. Некоторые родители, надеявшиеся, что когда-нибудь их ребенок станет самостоятельным, бывают вынуждены пересмотреть свои ожидания и понять, что достижение самостоятельности – нереалистичная цель. Вот как выражают свою тревогу родители 15-летнего подростка:
В последний год... нам немного не по себе... Он скоро станет взрослым... Он никогда не сможет жить самостоятельно... Сейчас все хорошо. Мы нормально справляемся... Но очень беспокоит будущее... Мы стареем. Уже сейчас ему постоянно нужна няня... И дальше будет только хуже... Джо просто нельзя оставлять одного... Что, если с нами что-то случится? Этого мы боимся больше всего (Darling & Darling, 1982, с. 156).
Некоторые семьи предвидят экономические и бытовые трудности, связанные с постоянной зависимостью ребенка от них:
Когда наша дочь окончит школу, очень вероятно, что моей супруге придется бросить работу вообще, а мне – перейти на 32-часовую неделю, потому что взрослым с тяжелыми нарушениями в нашем штате, по сути, никакой помощи не оказывается. Возможно, нам стоит подумать о переезде в другой штат. Мы знаем пожилых людей с особыми детьми, и, как правило, если не считать богачей, они живут вместе со своими детьми и заботятся о них, пока могут, – и в семьдесят, и даже в восемьдесят лет (Отец ребенка с квадриплегией) (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 года).
Такие родители, как правило, пускаются на поиски решения, весьма напоминающие лихорадочные поиски, предпринимаемые родителями сразу после постановки ребенку диагноза. Им требуется жилье, соответствующее их нуждам, подходящие условия работы; финансовые и юридические консультации; социальные, досуговые и, если это возможно, сексуальные возможности для их взрослого ребенка. Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что именно в период взросления ребенка у родителей обостряется ощущение беспомощности и неспособности наладить свою жизнь. Как мы отмечали, эти авторы обнаружили, что необходимость в социальной поддержке и в присмотре за детьми имеет возвратный характер: она остра у родителей детей дошкольного возраста, снижается в школьном возрасте и снова возрастает по его окончании. Период взросления ребенка угрожает нормализации, достигнутой родителями в его школьные годы.
Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.
Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).
В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:
Он никогда не сможет жить сам, и это значит, что, пока мы живы, он будет с нами. Я никогда не отправлю его ни в какой интернат. Может быть, со временем ему придется переселиться в групповой дом... или, может быть, найдется какая-нибудь дневная программа для взрослых... Его брат и сестра о нем позаботятся. Я не хочу, чтобы он жил с ними, – пусть просто поддерживают с ним постоянную связь... На самом деле мы еще как следует не думали о будущем... Мы живем одним днем (Darling & Darling, 1982, с. 158).
Трудоустройство Нормализация для взрослого в большинстве сегментов общества предполагает возможность работать и зарабатывать себе на жизнь. Однако индивиды с нарушениями развития в своих поисках работы могут быть ограничены как собственно нарушениями, так и отношением работодателей. Беспокойство родителей о будущем ребенка, как правило, включает в себя вопрос о работе, как мы видим из следующих замечаний матери молодого человека с незаращением дужек позвоночника:
