Мы пока не знаем, чем он может заниматься и какая работа для него доступна... Много лет я думала: «Кем же Пол будет работать?» Мы с его отцом не всегда будем рядом, и ему нужен будет какой-то стимул, чтобы вставать по утрам...
Когда ему было четыре года, нам казалось, что до восемнадцати еще жить и жить... Он до сих пор не понимает, что такое деньги и как они достаются... Не знаю, что с ним будет дальше... Иногда я так злюсь на Пола... Почему я должна все за него решать? (Darling & Darling, 1982, с. 162).
В некоторых случаях родителям приходится пересматривать свои прежние ожидания и надежды. Вот что рассказывает мать ребенка с синдромом Дауна:
Однажды я увидела в кафе посудомойку с синдромом Дауна. Первая моя мысль была: «Нет, моя дочь никогда не будет мыть тарелки за чужими людьми!» Но потом я подумала: «А что, если ей понравится мыть посуду?» Пусть занимается чем угодно, лишь бы ей самой это нравилось (Darling, 1919, с. 184).
Другие родители могут участвовать в кампании за принятие дополнений к Закону об американцах с нарушениями, надеясь повысить возможности трудоустройства для своих детей.
Некоторые люди с особым потребностями не могут получить «нормальную» работу, однако могут быть способны работать на специальных предприятиях или в ситуации поддерживающего трудоустройства. Есть и такие, которые не могут работать вообще. Способность заработать себе на жизнь – важнейшая характеристика индивида, глубоко укорененная в американском образе жизни. Капиталистическая этика воспринимает неработающих людей как своего рода «морально неполноценных». Следовательно, осознание того, что ребенок не сможет выполнять продуктивную работу, для некоторых родителей может быть чрезвычайно тягостным.
Социальные возможности Беспокойство родителей относительно социальной жизни их детей включает в себя различные области социального взаимодействия: дружбу, ухаживание, брак, досуговые возможности, возможности сексуальной активности. Получение информации об этих сторонах жизни может быть затруднено. Вот рассказ одной матери:
Я сделала робкую попытку обсудить половое развитие Брюса с его педиатром, но тот, кажется, смутился еще больше меня, и я решила не поднимать эту проблему раньше времени... Очень немногие медики и другие специалисты интересуются тем, какое влияние оказывает сексуальность умственно отсталого на всю его семью (J. Y. Meyer, 1918, с. 108).
Вопросы нормализации встают, когда подростки с нарушениями стремятся установить дружеские отношения со здоровыми сверстниками:
Меня, как и большинство подростков, очень волновала моя внешность и физическое развитие. В детстве семья и другие люди принимали мои физические ограничения как что-то само собой разумеющееся, даже не говоря об этом; но в подростковом возрасте я ощутил, что эти ограничения отрезают меня от мира. Когда мои ровесники начали устраивать вечеринки и разбиваться на парочки – это стало для меня началом социальных и эмоциональных проблем, куда более тяжелых, чем физические (Riser, 1914, с. 54).
Моя кузина и сестра Джуди уговаривали меня пригласить ее на свидание. Я отвечал, что, по-моему, это как-то неправильно – когда парень в кресле-коляске ухаживает за здоровой девушкой (Chiпп, 1916, с. 15).
В наше время, когда общество стремится с ранних лет включать особых детей в структуру «нормальных» социальных возможностей, такой опыт постепенно уходит в прошлое.
Попытки подростков достичь нормализации могут включать в себя отвержение общества сверстников с нарушениями.
Окончив спецшколу, я сказал себе: «Слава богу! Больше никаких инвалидов!» И поступил в колледж. В первый год у меня совсем не было друзей. Родители спрашивали: «Почему ты не приглашаешь к себе друзей из школы?» Я отвечал: «Нет. Не хочу и дальше быть связанным с инвалидами. С этим покончено» (S.A Richardson, 1912, с. 530).
В других случаях, напротив, вся социальная жизнь подростка протекает в группе сверстников с нарушениями:
У его лучшего друга тоже незаращение дужек позвоночника. Он живет [неподалеку], и они очень много времени проводят вместе. В сущности, других друзей у него нет... Раз в месяц он ездит на встречу людей с незаращением дужек позвоночника в городской детской больнице... В этой группе у него есть подружка. В перерывах между встречами они переписываются и подолгу болтают по телефону (Darling & Darling, 1982, с. 166).
В последнее время некоторые родители молодых людей, обучавшихся в обычных школах, стремятся и после школы создать своим детям условия для общения с «обычными» людьми. Например, Энн Тернбулл неоднократно рассказывала на конференциях о попытках ее семьи создать группу здоровых товарищей-ровесников для ее взрослого сына. Другие стремятся решить проблему общения одновременно с жилищной проблемой, подбирая для своих взрослых детей с нарушениями развития здоровых соседей по квартире.
Юридические/финансовые методы Осознав, что ребенок с нарушениями может пережить их, родители, как правило, начинают искать способ юридически и финансово обеспечить его будущее. К сожалению, не всегда легко найти специалистов, способных помочь в составлении грамотного финансового и юридического плана.
Beyer (1986) отмечает, что, если родители оставляют свои сбережения непосредственно ребенку, он может лишиться права пользоваться государственными льготами, такими, как SSI или медицинская страховка «Медикейд». Он рекомендует вместо этого основать на имя ребенка трастовый фонд, назначив его попечителем брата, сестру или иного родственника или близкого друга. В любом случае, родителям необходим хороший адвокат, по возможности, имеющий опыт в такого рода вопросах.
Альтернативой семейному или государственному опекунству индивида с нарушениями может стать корпоративное опекунство (Appolloni, 1987). Программы корпоративного опекунства, разработанные во многих регионах США, предлагают значительные выгоды, в том числе высокие стандарты жизни и возможность пожизненного договора.
Семейные «карьеры»: обзор путей адаптации
Заключение о возможных путях адаптации можно сделать, наблюдая за стилями жизни, или карьерами многих семей особых детей в течение продолжительного времени. Слово «карьера» здесь используется в социологическом смысле и не имеет отношения к трудоустройству. Основным детерминантом того или иного карьерного пути становится структура социальных возможностей данной семьи. Когда родителям доступны полезные ресурсы, услуги и социальная поддержка, они с большой вероятностью выбирают жизненный путь, ведущий к нормализации. С другой стороны, когда структура возможностей ограничена, они могут включаться в различные формы поиска (см. ниже) или «крестового похода» в надежде достичь нормализации. Режимы адаптации, принимаемые семьей, изменяются по определенной схеме вместе со сменой жизненных циклов ребенка. Эти изменения карьеры показаны на рис. 3.
Сразу после постановки диагноза родители, как правило, находятся в состоянии аномии. Иначе говоря, они испытывают растерянность и беспомощность по отношению к ситуации нарушений у ребенка. Аномию испытывают родители и в тех случаях, когда они подозревают, что с ребенком что-то не так, однако врач и другие специалисты не подтверждают этих опасений. Большинство родителей испытывают непонимание происходящего, поскольку мало знают о нарушениях вообще и о нарушениях у их ребенка в частности.
Рис. 3.
Но и после того, как их нужда в понимании происходящего вполне удовлетворена, родители продолжают испытывать беспомощность. Услышав диагноз, большинство родителей спрашивают: «Что же мне теперь делать?» Большинство родителей испытывают сильнейшую потребность сделать все возможное, чтобы помочь ребенку. Однако большая часть родителей детей с нарушениями очень мало знает о программах вмешательства, специальном образовании и других особых услугах. Слишком часто специалисты, ставящие диагноз, сами не имеют представления о существовании доступных программ.
Одна из базовых потребностей человека – стремление найти смысл своего опыта. Когда события кажутся случайными и неконтролируемыми, большинство из нас стремятся рационализировать происходящее и восстановить порядок в нашей жизни. Следовательно, испытывая аномию, родители с большой вероятностью переходят к поведению, с помощью которого надеются вернуть в свою жизнь чувство смысла и цели. Таким образом, в период младенчества ребенка большинство родителей занимаются поиском решения– читают книги, советуются с экспертами, пишут письма, звонят по телефону – в попытке найти ответы на свои вопросы и свести к минимуму испытываемую ими аномию.
Большинство родителей находят ответы, которые ищут. Как правило, родительский поиск решения оканчивается нормализацией. Ко времени достижения ребенком школьного возраста родители обычно получают точный диагноз, находят приемлемого педиатра и подходящую для ребенка программу обучения. Многие родители, кроме того, получают поддержку от общения с родителями других детей со схожими проблемами. Таким образом, большинство родителей в период детства ребенка достигают стиля жизни, близкого к нормальному.
