Многие ранние исследования касались исключительно детей с умственной отсталостью, в особенности тяжелой (Farber, 1959, 1960b; Ross, 1964). Это оставляло провал в наших познаниях о семьях детей с другими нарушениями. Хотя и сейчас подобные публикации составляют непропорционально большой процент от общего числа, ситуация постепенно выправляется – с большой частотой появляются публикации о других видах нарушений: нарушениях слуха (Israelite, 1985; Sloman, Springer & Vachon, 1993), эпилепсии (Lechtenberg, 1984), различных хронических заболеваниях (Rolland, 1994; Travis, 1976; Turk& Kerns, 1985), незаращении дужек позвоночника (Fagan & Schor, Schopler & Mesibov, 1984), гемофилии (Varecamp и др., 1990) и психических заболеваниях (MacGregor, 1994). Эти перемены очень важны; однако семьи детей с различными нарушениями по-прежнему рассматриваются по отдельности, в результате чего различия между ними чрезмерно подчеркиваются. Этот тезис мы подробнее обсудим далее.
Здесь мы хотим лишь отметить, что подобные исследования ведутся в отрыве друг от друга, в предположении, что различные нарушения, ведущие к инвалидности, влияют на семьи по-разному. Возможно, на самом деле мы слишком мало знаем, чтобы судить о различиях во влиянии на семью тех или иных нарушений; однако раздельные исследования и соответствующая литература могут давать искаженную картину. Кроме того, недостаточно изучено различие влияния на семью умеренных и тяжелых нарушений, хотя некоторые авторы пытались исследовать эту область (Fewell. 1991; Lyon & Lyon, 1991). Эту тему мы также обсудим в этой главе.
Как отмечалось выше, опыт и переживания матерей исследуются намного чаще и тщательнее, чем опыт и переживания других членов семьи (Foster & Berger, 1985); во многих исследованиях, цитируемых в этой главе, матери используются как субъекты. Эта ситуация также начинает меняться: все больше внимания уделяется братьям и сестрам (Grossman, 1972; Seligman, 1991; Stoneman&Berman, 1993; Wasserman, 1983), отцам (Lamb & Meyer, 1991), а также дедушкам, бабушкам и другим родственникам (Seligman, 1991а, 1991b; Sonnek, 1986).
Центр внимания исследователей постепенно смещается с матери – на семью в целом и даже на более широкие экологические факторы (см. главу 1). Такое расширение перспективы требует, чтобы мы изучали все многочисленные факторы, влияющие на семью, не ограничиваясь линейными и упрощенными объяснениями ее функционирования. Например, одним из многообещающих направлений является изучение сетей неформальной социальной поддержки и их действий, направленных на смягчение семейного стресса (Kazak & Marvin, 1984; Krahn, 1993; Kazak& Wilcox, 1984).
В дополнение к уже перечисленным факторам исследование воздействия нарушений у детей на семью чрезвычайно затрудняет изменчивая природа самой семьи. Самого пристального внимания исследователей заслуживает вопрос о приспособлении семьи с течением времени (длительные исследования). Необходимо также более серьезно рассмотреть вопрос о введении новых моделей исследования. Например, Goode (1984), проводя подробное исследование представлений общества о семье слепо-глухого ребенка, использовал для изучения этого феномена натуралистическую/наблюдательную модель. Сегодня работы, в которых используется наблюдательная модель, можно буквально пересчитать по пальцам. Наконец, нам явно не хватает исследований семей, принадлежащих к другим культурам и этническим группам (Harry, 1992а; Mary 1990).
Сделав такое вступление, помня, что исследование семей детей с нарушениями окружено проблемами и вызывает больше вопросов, чем ответов, мы все же попытаемся рассмотреть факторы, которые, по сообщениям исследователей, определяют собой приспособленность семьи.
В главе 2 мы подробно обсуждали воздействие на семью первого сообщения о нарушениях развития у ребенка. В этом разделе мы хотим кратко перечислить психологические стадии, через которые, по сообщениям исследователей, проходят родители после первоначального шока. Здесь же мы рассмотрим некоторые дополнения к рассуждениям, приведенным в главе 2.
Теория стадий горя в применении к родителям детей с нарушениями вызывает споры (Blacher, 1984b; Mary, 1990; Olshansky, 1962; Searle, 1978). Например, некоторые исследователи смешивают различные стадии, или то, что у одного называется «отрицанием», другой называет «виной». Еще одна проблема – в том, что большинство исследований проводится среди белых, принадлежащих к среднему или высшему классу. Исключением является исследование Магу (1990), обнаружившей, что «правильная» последовательность эмоциональных стадий наблюдалась лишь у 25% матерей-афроамериканок в сравнении с 68% белых матерей и 75% матерей-латиноамериканок. Матери, имеющие некоторое образование и опыт в использовании социальныхуслуг, по-видимому, в большей степени подходили под модель теории стадий – или, возможно, лучше понимали исследователя, предлагающего им эту модель. Толчком для появления теории стадий, перечисленных ниже, послужило наблюдение, что рождение ребенка с нарушениями часто воспринимается родителями как смерть нормального, здорового ребенка (Solnit & Stark, 1961).
Duncan (1977) адаптировал для наших целей стадии Kubler-Ross (1969), отражающие реакцию на смерть близкого человека. Разумеется, теория стадий должна применяться гибко, учитывая сложность семей и непредсказуемость их реакции на столь неординарное событие. Знание этих стадий может помочь специалистам понять реакцию семьи на кризис и, рассматривая ее поведение в контексте, не расценивать его как неуместное, хаотичное или патологическое. Кроме того, знание стадий горя подсказывает специалисту, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.
Kubler-Ross (1969) выделяет следующие стадии горя:
1. Отрицание
2. Сделка
3. Гнев
4. Депрессия
5. Принятие
Шок и отрицание – первая реакция родителей. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача – оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.
На этой стадии родители, по их собственным сообщениям, испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребенка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию:
Одна мать рассказывала мне: когда врач сообщил ей, что у ее 18-месячного сына церебральный паралич, она «ударилась в слезы» и больше уже ничего не слышала. Другая мать вспоминала, как очень спокойно слушала невропатолога, объяснявшего, какой ущерб причинен мозгу ее 14-летней дочери в результате автокатастрофы. Выслушав врача, она села в машину и поехала домой; но не проехала и нескольких сот ярдов, как ее затрясло. Она почувствовала, что сейчас потеряет сознание, поспешно свернула к краю дороги и вышла из машины, чтобы вдохнуть свежего воздуха (Hornby, 1994, с. 16).
Специалисту важно понимать, что сразу после сообщения диагноза родители могут быть не в состоянии выслушивать подробные объяснения и рекомендации. Детальный рассказ об этиологии болезни, ее течении и прогнозе лучше отложить на потом. В первую встречу необходимо сообщить диагноз (честно и с состраданием) и ответить на те вопросы, которые могут задать родители. Вопросы родителей на этой стадии, как правило, отражают те ответы, которые они готовы услышать. Самое важное в эту первую встречу – назначить время следующей консультации, на которой специалист сможет рассказать о болезни ребенка более подробно и ответить на все вопросы, которые возникнут у родителей по зрелом размышлении. Подробнее о сообщении диагноза см. работы Darling (1994) и S.D.Klein (1994).
Фаза сделки характеризуется «магическим», или «фантастическим», типом мышления. В ее основе лежит представление о том, что если родители очень постараются, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательную работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. В фазе сделки родители могут присоединяться к местным организациям, отстаивающим какие-либо гуманитарные цели. Еще одно характерное проявление фазы сделки – пламенное обращение к религии или ожидание чуда.
По мере того, как родители понимают, что чудесного исцеления не произойдет, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвел на свет больного ребенка или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, по мнению родителей, не оказывающих ребенку достаточной помощи (врачей) или плохо его обучающих (учителей). Гнев может развиваться и из понятного раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, черствые специалисты, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т.п. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в нарушениях у ребенка себя самого, также может перерасти в гнев. Гнев, обращенный на себя самого, часто превращается в депрессию. Для специалиста важно позволять родителям и даже поощрять их выражать свой нормальный и понятный гнев. Это означает, что специалист должен воспринимать выражения гнева спокойно. Это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – всегда негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. Однако чрезвычайно важно отметить, что, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, это отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.
