Выражение гнева часто имеет катарсический и очистительный эффект и помогает снизить чувство тревоги; однако, когда родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребенка, и полностью осознают хроническую природу его нарушений и ее последствия для всей семьи, на место гнева приходит чувство депрессии. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя Olshansky (1962) говорит о «хронической скорби», испытываемой родителями. Депрессия может совпасть с определенной стадией семейного жизненного цикла. Смена циклов часто приносит с собой перемены и предполагает сравнение с другими детьми и другими семьями. Кроме того, тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, и от ее способности справляться с трудностями. Также очень важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории.
Hornby (1994) полагает, что в некоторых случаях за гневом следует отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родитель начинает, против собственного желания, признавать реальность нарушений. Таким образом, это поворотный пункт процесса адаптации.
Принятие считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или некоторые из следующих характеристик:
1. Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
2. Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
3. Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.
4. У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
5. Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
6. Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.
Рассматривая эти стадии, необходимо помнить, что семьи неоднородны, и эмоциональные процессы в них проходят по-разному. Для некоторых семей эти стадии цикличны и повторяются с каждой вехой развития или с каждым кризисом (например, при ухудшении состояния ребенка). На проявление стадий оказывают влияние и другие факторы – например, то, приняты ли они в данной культуре, испытывают ли все члены семьи одну и ту же стадию в одно и то же время, как долго длится так или иная стадия, как именно она развивается и т.п.
По Hornby (1994), «некоторые родители, по-видимому, проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет. Однако некоторым родителям требуется больше; есть и такие, что не достигают полной адаптации вообще» (с. 20).
Литература по этой теме обширна и отражает интерес как к первой, так и к последующим стадиям (Blacher, 1984b). В дополнение к предупреждениям, приведенным выше, необходимо отметить еще одну трудность, с которой мы сталкиваемся при оценке и измерении этих стадий.
Некоторые исследователи отмечают, что весь процесс адаптации может занять у семьи очень немного времени (Darling, 1979; Hornby, 1994; Kennedy, 1970). С другой стороны, Olshansky (1962) считает хроническую скорбь нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями, и в этой концепции, пожалуй, больше глубины, чем в упрощенном представлении о принятии/отвержении. С этой точки зрения родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений у ребенка, может оставаться заботливым и компетентным родителем. Слишком часто специалисты спешат с раздачей ярлыков, объявляя родителей неадекватными и неприспособленными из-за их нормальной реакции на тяжкое испытание.
В заключение необходимо отметить, что преобладание одной из перечисленных реакций не означает полного отсутствия всех остальных – как правило, они сочетаются в тех или иных пропорциях (Hornby, 1994). Например, при преобладании гнева родители могут в то же время испытывать отрицание и скорбь.
Основная черта семей детей с нарушениями, резко отличающая их от семей, сталкивающихся с кризисами иного характера, – предвидение хронической природы кризиса. Как мы уже отмечали в главе 3, некоторым семьям приходится заботиться об особом ребенке 24 часа в день 7 дней в неделю – и так на многие гды. Бесконечный стресс истощает семью физически и психологически. Добавим к этому возможные финансовые трудности – и увидим, что семья находится под угрозой. Степень ее проблем может зависеть от того, как она интерпретирует и оценивает свои жизненные обстоятельства, насколько члены семьи поддерживают друг друга, а также от доступности социальной поддержки вне семьи.
Для некоторых семей бремя заботы является не просто хроническим – подобно зловещей туче, оно окутывает семью и нависает над ее настоящим и будущим. Глядя в будущее, члены такой семьи не видят в нем надежды на облегчение. Вместо независимости, взросления, формирования личности и отделения ребенка от семьи им предстают лишь отчаяние, постоянная зависимость и изоляция от общества. Таким семьям, угнетенным и пораженным депрессией, может потребоваться помощь семейного консультанта (Elman, 1991). «Результатом многолетнего стресса „особых родителей“ – психологических, физических и финансовых последствий постоянной жизни бок о бок с особым ребенком – могут стать психические проблемы» (Seligman & Meyerson, 1982, с. 108).
Глядя в будущее, члены семьи должны решить, как будут жить в этих особых жизненных условиях. Как мы отмечали в главе 1, для успешного существования семьи важны ее гибкость, приспособляемость и открытое общение между ее членами. Возможно, членам семьи придется взять на себя непредвиденные роли. Например, братьям и сестрам придется участвовать в уходе за больным братом/сестрой активнее, чем ожидалось, отцу – больше помогать матери в уходе за ребенком и сильнее поддерживать ее психологически. Особые задачи стоят и перед матерью: ей необходимо научиться, не испытывая чувства вины, предоставлять ребенку высшую степень независимости и самостоятельности, к которой он способен. Семье в целом и каждому ее члену нужно приспособиться к новой ситуации, для чего необходимо открыто общаться, обсуждать свои проблемы и в некоторых случаях поступаться своими интересами. Это важно для всех семей, но особенно необходимо семьям, в которых наличествует хронический стрессовый фактор.
Помимо поиска помощи внутри семьи, семейная система должна быть проницаема для помощи извне, когда эта помощь доступна и необходима. Например, Wikler (1981) сообщает, что возможность посещения детского сада снижает негативное отношение матери к ребенку и ведет к укреплению внутрисемейных взаимоотношений. Другие также подчеркивают важность услуг детских садов и предлагают разнообразить их типы в соответствии с различными нуждами семей (Upshur, 1991). Готовность принять постороннее вмешательство и помощь особенно важна для семей, постоянно испытывающих стрессовую ситуацию. Специалисты – профессиональные психологи, консультанты, социальные работники, медицинские сестры, врачи – должны помочь семье приспособиться к ситуации в этом отношении. Кроме того, они могут помочь семье создать ресурсы помощи, если таких ресурсов не имеется в наличии (Darling & Baxter, 1996; Darling & Darling, 1982; Laborde & Seligman, 1991).
Марк Твен написал однажды: «Есть кое-что такое, что он [человек] любит больше мира, – одобрение ближних и общества. И есть нечто, чего он боится больше, чем боли, – неодобрения ближних и общества» (Clemens, 1963, с. 344).
В современном американском обществе людей с физическими и психическими проблемами часто судят по тем же критериям, что и здоровых, что приводит к унижению, или стигматизации, людей с нарушениями. Индивиды, в той или иной степени отклоняющиеся от принятых в обществе норм физического и психического здоровья, зачастую осмеиваются, унижаются, избегаются, подвергаются остракизму и дискриминации. В качестве иллюстрации приведем следующие письма, полученные Ann Landers в ответ на одну из ее колонок:
Дорогая Энн! Обычно я с вами соглашаюсь, но в споре с «Чикаго Ридер» вы совершенно не правы... Если бы я увидел этих женщин, у которых еда вываливается изо рта, меня бы вырвало. Мне кажется, мои права значат не меньше, чем права женщины в инвалидной коляске, – а может быть, и больше, потому что я нормальный, а она нет. Дорогая Энн! По моему мнению, в ресторанах должны быть специальные залы для инвалидов, возможно, отгороженные пальмами или еще какой-нибудь зеленью, чтобы их не видели другие посетители (Ann Landers, октябрь 1986 г.)
Условия стигматизации для разных видов нарушений различны. Goffman (1963) делит виды нарушений на «скрываемые» и «нескрываемые». «Скрываемые» нарушения – те, что не заметны несведущему человеку с первого взгляда. Так, ребенок с внешним уродством, скрытым под одеждой, или с диетическим фиброзом во многих ситуациях может «сойти за нормального» и избежать стигмы. С другой стороны, более явные виды нарушений – такие как синдром Дауна или незаращение дужек позвоночника – заметны практически сразу, хотя степень их стигматизированности может варьироваться в зависимости от разных условий.
