было делать несколько десятилетий назад. К тому же обман может быть воспринят гораздо хуже, чем горькая правда: пациент обычно не дурак, и он понимает, зачем его везут в онкологическое учреждение, почему ему капают химиопрепараты и так далее. Но огромная недосказанность между пациентом и его близкими не оставляет возможности нормально поговорить о действительно важных вещах. Родственники часто сильно жалеют о том, что в свое время не смогли быть достаточно откровенными.
Озвучивать подробности диагноза должен, конечно же, врач, и, я повторю, в том объеме, в котором об этом хочет знать пациент. Тут помогают следующие фразы: «Что вы уже знаете о вашем диагнозе?» (тут часто выясняется, что пациент и так уже в курсе всего, и только родственники думают, что это не так), «Что вы хотите узнать о вашем диагнозе?» Подходы у людей могут быть самыми разными: кто-то хочет максимально четко знать процент вероятности полного выздоровления или примерную ожидаемую продолжительность жизни, кому-то достаточно просто понимать, что он попал в надежные руки и ему делается все, что нужно, но без подробностей.
У врачей есть специальные протоколы сообщения плохих новостей, которые позволяют донести информацию до пациента максимально эффективно (эта методика называется SPIKES), и по-хорошему этим навыкам нужно специально учиться на курсах по коммуникации с пациентами.
Когда мама заболела, я столкнулась со смешением своих социальных ролей, потому что я была ей одновременно и дочерью, и лечащим врачом. Вся информация (и негативная, и позитивная) исходила от меня, и большую часть медицинских решений тоже принимала я.
Я справилась с ролью врача, но, к сожалению, не справилась с ролью любящей и понимающей дочери – совмещение этих ролей оказалось для меня непосильным.
ОБ ИЗБЫТОЧНЫХ ТРЕБОВАНИЯХ К СЕБЕ
В подобных ситуациях мы склонны предъявлять избыточно высокие требования к себе и к тому, как все должно происходить в целом. Если вы думаете, что тяжелые испытания в виде болезни делают семейные отношения крепче, то спешу вас расстроить: так бывает далеко не всегда.
Тяжелые болезни очень часто романтизируются в кино и книгах, но в жизни все происходит иначе: ваши взаимоотношения могут стать непохожими на то, что показывают в кино, когда больной человек сидит в мягком кресле, пытаясь скрыть свои страдания, а вокруг него суетится большая любящая семья, готовая в любую минуту прийти на помощь, и супруг(-а) или дочь (сын) пациента неотрывно держит больного за руку, а где-то неподалеку есть компетентный и сочувствующий врач.
По факту все может выглядеть далеко не так. Для больного человека все происходящее – огромный стресс (даже если заболевание потенциально излечимое!), это жизнеугрожающая ситуация, а зачастую еще и сильно растянутая во времени. От всего этого характер пациента не становится лучше – человек может испытывать боль и из-за этого вести себя агрессивно/депрессивно, он может быть капризным, может не ценить ваши нечеловеческие усилия, направленные на то, чтобы все происходило правильным образом (просто потому, что больной сконцентрирован на других вещах, и он имеет на это право!).
Пациент может не соглашаться с тем, что вы считаете правильным (хотя и это, конечно, его право), может вообще отказываться от лечения или настаивать на откровенно неправильном лечении. Об этих особенностях важно знать и самому пациенту (больному человеку не стоит требовать от себя «быть беспроблемным паинькой» – в такой ситуации он имеет право на помощь, сочувствие и проявление своих эмоций), и его родственникам (чтобы они знали, чего ожидать, и не требовали от больного человека слишком многого).
Родственники пациента могут параллельно иметь кучу других проблем – финансовых, организационных, эмоциональных, при этом из-за болезни близкого они как бы лишаются права на собственные тяготы и переживания и замыкаются в себе. Если болеет близкий вам человек, не предъявляйте избыточных требований к себе: в конце концов, мы можем делать только то, что действительно можем, и у всех есть свои ограничивающие обстоятельства.
Вам, возможно, интересно узнать, чем закончилась наша семейная история. К сожалению, у неё нет счастливого конца. Всё произошедшее позволяет мне лучше понимать пациентов и их родственников.
12.2. Как помочь себе и близкому?
К счастью, сейчас есть специалисты, которые помогают пациентам и их близким преодолевать кризисную ситуацию (или примиряться с ней) – это либо онкопсихологи, либо психотерапевты с соответствующим опытом. Консультация такого специалиста помогает расставить приоритеты и настроить себя на продуктивный лад, а также дает ресурсы для борьбы с болезнью. Такие специалисты могут обучить техникам борьбы с тревогой. Иногда психотерапевты (это специалисты с медицинским образованием) могут прибегнуть и к медикаментозной поддержке, если это необходимо.
В конце книги в разделе «Полезные ресурсы» перечислены службы, куда можно обратиться, если вам нужна психологическая помощь.
Друзья, хочу сказать вам огромное спасибо за то, что прочитали эту книгу! Вы сделали очень важное дело и можете его продолжить, транслируя полученную информацию дальше. Благодаря усилиям – нашим, врачей, и вашим, читателей и пациентов, заинтересованных в получении достоверной медицинской информации, – мир действительно может стать лучше.
Бывалые писатели говорят, что в заключении каждой книги должна быть какая-то философская мысль. Я тоже поделюсь с вами своей личной философией жизни. Основные тезисы этой философии звучат довольно прозаично.
• Мы можем повлиять только на то, на что можем повлиять.
• Мы можем влиять на свои риски онкологического заболевания, но не можем полностью исключить вероятность его развития.
• Мы можем максимально «подстелить соломки», но в жизни всегда есть место непредвиденному, и неудачный лотерейный билет может выпасть каждому из нас.
• Мы можем выбирать разный образ жизни и должны принимать последствия своего выбора.
• Мы можем влиять на свои мысли, и мы сами выбираем, будем ли мы тревожиться о том, на что не можем повлиять.
• Мы можем больше или меньше контролировать свою жизнь, но при этом необходимо помнить о том, что наша жизнь не всегда подвластна нам в полной мере. Последние несколько лет продемонстрировали нам это во всей красе.
И в завершение этой книги я хочу написать несколько пожеланий.
• Если у вас нет личной истории, связанной с онкологическим заболеванием, я желаю, чтобы она у вас никогда не появилась.
• Если вы в настоящий момент боретесь с таким заболеванием, я желаю вам максимально достижимого здоровья и наилучшего качества жизни.
• Если вы побороли болезнь, я желаю вам спокойствия и чистых контрольных обследований.
• Если вы являетесь близким человеком онкологического пациента, я желаю вам сил, а вашему близкому, который борется с заболеванием, – выздоровления! И
