Мои воспоминания о первых днях более избирательны, чем у матери Лори. Природа не наградила меня памятливостью на детали. Я помню лес, но не помню деревьев. Подозреваю, что именно это помогало мне скрывать свою боль в первые годы. Мать Лори со своими чувствами, так сказать, на короткой ноге, – а я, глядя на нее, считал нужным держаться более стоически. Эта динамика напоминает мне то, что порой происходит в браке: чем больше любит один, тем холоднее становится другой. Чем больше мать хлопочет над развитием ребенка, тем спокойнее держится отец. Чем больше отец старается не опаздывать на встречи, тем больше «копается» при сборах мать. Предсказуемо, что, когда отец чересчур о чем-то тревожится, мать держится спокойнее, и наоборот – люди бессознательно стремятся сохранить равновесие и уменьшить общий уровень тревоги в семье (Seligman, 1995).
Стоическое поведение отца специалисты могут воспринимать как более удобное для себя. Врачи-мужчины, процитированные ниже, предпочитают сообщать болезненную информацию не матерям, а отцам:
Обычно я предпочитаю разговаривать с отцом. Мать сразу после родов находится не в том состоянии, чтобы это выслушивать.
Если бы у меня был выбор, я, возможно, предпочитал бы сначала сказать отцу, а затем посоветоваться с ним о том, как лучше сообщить это матери.
Я звоню отцу и спрашиваю, как мне вести себя дальше. Первым всегда сообщаю отцу, а не матери.
Сперва я стараюсь поговорить с акушеркой, выяснить, первый ли это ребенок у матери, не предчувствовала ли она что-то подобное, не тревожилась ли... Отцам всегда говорю сразу (Darling, 1919, с. 206).
Hornby (1995а, 1995b) полагает, что многие стандартные представления об отцах нуждаются в тщательной проверке и уточнении. В своем исследовании, проведенном в Великобритании, Hornby оценивал приспособленность, функционирование в браке, социальную поддержку, уровень стресса и личностные качества 87 отцов детей с синдромом Дауна. Средний возраст отцов – 41 год (от 27 до 62 лет); 64% детей – мальчики, средний возраст детей – 9,2 года, средний IQ детей – 40 (от 7 до 63). Результаты исследования Hornby показали следующее:
1. Отцы одинаково хорошо адаптируются к сыновьям и дочерям.
2. Адаптация отцов не связана с тяжестью нарушений у детей.
3. Стресс, испытываемый отцами, не связан с возрастом детей.
4. Адаптация отцов связана не с объективным уровнем получаемой ими социальной поддержки, но с их удовлетворенностью этой поддержкой.
5. Адаптация отцов тесно связана с уровнем их невротичности.
6. Стресс, испытываемый отцами, обратно пропорционален уровню их образования и субъективно оцениваемому финансовому соответствию, однако не социальному положению.
7. Большинство отцов не испытывают депрессии или серьезных личностных проблем.
8. Отцы не испытывают серьезных проблем в браке и не более склонны к разводу, чем мужское население в целом.
В заключение своей работы Hornby (1995а) пишет:
Очевидно, исследование отцов детей с синдромом Дауна дает нам совершенно иную картину, чем та, что до сих пор отображалась в литературе. Быть может, утверждения о таких отцах, разделявшиеся всеми предыдущими исследователями, представляли собой лишь распространенные заблуждения (с. 252).
В другом исследовании Hornby (1995b) изучает взгляд отцов на воздействие детей с синдромом Дауна на них самих и на семью в целом. Интервью, записанные на пленку, взяты у 90 отцов (видимо, в основном тех же самых, что и в предыдущем исследовании) детей от 7 до 14 лет. Качественный анализ данных обнаруживает следующее:
1. Наиболее часто (46% случаев) отцы отмечают веселый нрав своего ребенка. Позитивные чувства отцов в отношении детей с синдромом Дауна, возможно, коррелируют с позитивной реакцией на воспитание ребенка с нарушениями в первом исследовании Hornby. Отцы детей с другими нарушениями могут проявлять аналогичные или заметно различающиеся реакции.
2. 42% отцов упоминают о душевной травме, испытанной ими после сообщения диагноза.
3. 43% отцов жалуются на ограничения, налагаемые на семью нарушениями ребенка.
4. 30% отмечают, что нарушения у ребенка не влияют или почти не влияют на их семейную жизнь.
5. 36% отцов выражают беспокойство о том, что будет с их детьми по окончании школьного возраста, а также впоследствии, когда сами отцы состарятся, начнут болеть или умрут.
Хотя отцы выражали беспокойство об ограничениях в жизни семьи и о том, что принесет им будущее, данные исследования Hornby (1995а, 1995b) подтверждают его заключение, что в целом исследованные им отцы неплохо приспособились к своим детям с синдромом Дауна.
Smith (1981) обнаружил в своих группах общения, что отцы с недоверием относятся к выражению мужчинами своих эмоций: в детстве их учили, что мужчина должен всегда себя контролировать и что «большие мальчики» не плачут. Smith полагает, что такое маскулинное поведение создает для отцов серьезный стресс и затрудняет осознание и выражение ими собственных чувств.
Эта стереотипная маскулинная роль накладывала ограничения на поведение отцов в группах общения и мешала мужчинам в полной мере осознать и принять нарушения у своих детей и свое собственное положение как родителей особых детей. Особенно часто эти мужчины проявляли такие стереотипные инструментальные черты, как нежелание демонстрировать свои эмоции, потребность в самостоятельности и независимости, а также психологическую необходимость «разругать» любую проблемную ситуацию (Smith, 1981, с. 12).
Smith указывает, что, будучи отцами детей с нарушениями, эти мужчины испытывают различные и весьма сильные эмоции, которые они не готовы ни осознать, ни выразить. Например, многие чувствуют раздражение на врачей, сообщивших диагноз, полагая, что эти доктора разговаривали с ними чересчур коротко и черство. Далее, отцы обнаруживают свою зависимость от суждений специалистов. Они тяжело переживают эту зависимость, поскольку перестают чувствовать себя хозяевами собственной жизни и компетентными родителями. Мужчины растут и воспитываются как «деятели», способные активно противостоять любой проблеме. Пассивность перед лицом кризиса угрожает мужчинам, которые с детства учились быть «сильными», не показывать слабость (главным образом, подавляя свои эмоции) и успешно справляться с любыми трудностями. Возможно, самое ужасное для отца состоит в том, что он не может просто «исправить» нарушения ребенка, – и к переживаниям по поводу этой ситуации добавляется то, что он считает себя не вправе эти переживания выражать.
В отчете о крупной конференции по психотерапии сообщалось, что подавление эмоций вносит свой вклад в увеличение числа и интенсивности тревожных мыслей: «Сохранение своих мыслей в тайне запускает цикл подавления: мысль немедленно приходит на ум, индивид снова старается ее подавить, и цикл продолжается. Wegner высказывает гипотезу, что раскрытие подавленных мыслей может прервать этот цикл и прекратить постоянное возвращение этих мыслей в сознание» (Azar, 1994, с. 25). Кроме того, подавление мыслей и эмоций влечет за собой не только психологические, но и медицинские последствия. С подавлением эмоций связаны головная боль, боль в спине, ослабление иммунной системы. В группах общения отцов, организованных Smith (1981), большая часть их участников впервые получила возможность признать перед кем-то, в том числе перед своими женами и даже перед самими собой, что рождение ребенка вызвало у них столь сильные чувства. Как подчеркивают D.J. Meyer и его коллеги (1985), поскольку отец является важным источником поддержки для своей жены и других членов семьи, необходимо, чтобы он научился относительно спокойно относиться к нарушениям своего ребенка.
Josh Greenfeld (1978), рассказывая о жизни со своим аутичным сыном Ноа, так описывает свои сложные и противоречивые чувства:
Я постоянно думал о том, что скоро мне придется убить Ноа. Чудовище, долго скрывавшееся в нем, рвалось наружу. Настанет день, думал я, когда я больше не смогу о нем заботиться – и не смогу обречь его на пожизненное заключение в государственной больнице вроде Камарильо или Летчуорт-Виллидж.
Он превращается в карикатуру на человека, неизлечимую, неприятную и опасную. Он сует пальцы в рот и плюется в любого, кто окажется рядом. Щиплется, царапается, дергает людей за волосы. Сегодня утром, когда Фуми [жена Гринфелда] отчитала его за плевки, схватил ее за волосы и потянул так, что она закричала от боли. Мне пришлось поспешить на помощь и разжать его руку.
Убить его будет добрым делом. Мозг у него не работает; в сущности, он уже мертв. Страшно об этом говорить, но я обдумываю убийство своего сына уже не как фантазию, а как реальный план. По ночам мне снится тюрьма. Камера. Одиночество. Безумие, я знаю. Но что мне остается – просто смотреть, как Ноа страдает и умирает медленно, день за днем? Нет.
