Убить его будет добрым делом. Мозг у него не работает; в сущности, он уже мертв. Страшно об этом говорить, но я обдумываю убийство своего сына уже не как фантазию, а как реальный план. По ночам мне снится тюрьма. Камера. Одиночество. Безумие, я знаю. Но что мне остается – просто смотреть, как Ноа страдает и умирает медленно, день за днем? Нет.
Один человек из Санта-Барбары несколько лет назад убил своего сына. У мальчика был необратимо поврежден мозг. Он приставил пистолет к его виску, нажал на курок, а потом позвонил в полицию. Сейчас он в тюрьме. Но ведь рано или поздно выйдет на свободу (с. 282-283).
Малейшее раздражение – и Ноа кричит, дерется, становится неуправляемым. Он – мой тиран: я не умею жить с тиранами. Он – мое наваждение: как смогу я жить без него? (с. 94-95).
Говоря об уязвимости отцов перед лицом нарушений у детей, Marsh (1993) пишет:
Неспособность защитить семью подрывает их самооценку; подавление своих эмоций может помешать разрешению эмоциональных проблем; любовь к ребенку увеличивает физическую нагрузку, связанную с уходом и обеспечением. В дополнение к этому, к смятению отцов при столкновении с нарушениями у ребенка добавляется растерянность, вызванная метаморфозой мужских ролей в последние годы (с. 155).
Итак, мы знаем, что отцы особых детей могут не принимать своих детей и отстраняться от них; могут страдать от пониженной самооценки и ощущения собственной некомпетентности; могут испытывать тяжелую фрустрацию, сталкиваясь с собственными представлениями о недопустимости для мужчины проявления сильных эмоций. Встают вопросы: как может отец научиться принимать своего ребенка и прийти к гармонии с эмоциями, которые ему так трудно выражать? Возможны ли программы вмешательства, способные помочь отцам? Модель группы общения, предложенная Smith (1981), очевидно, способна, как минимум, смягчить некоторые из перечисленных проблем. Еще один многообещающий путь – формат семинара, разработанный в Университете штата Вашингтон.
Начиная с 1978 года отцам особых детей, проживающим в Сиэтле, штат Вашингтон, предоставлялись групповые занятия, включающие в себя информирование и социальную поддержку (Vadasy, Fewell, Greenberg, Desmond & Meyer, 1986). Как правило, отцы дважды в месяц посещали двухчасовой семинар, который вели двое мужчин – специалист и отец особого ребенка. Детей они привозили с собой. Встречи включали в себя совместные занятия отцов и детей – песни, танцы, игры. Выделялось время и для встреч отцов без детей, на которых отцы могли обсудить свои проблемы. Гостей приглашали высказаться на определенные темы; на некоторых занятиях темы выбирали сами отцы. Часто на встречи приглашались и матери; кроме того, существовали особые семейные встречи по праздникам и в некоторые другие дни. Такой формат позволял отцам получать информацию, находить социальную поддержку у других отцов, обсуждать свои чувства и практические заботы, укреплял их привязанность к ребенку.
Руководство по семинару для отцов, разработанное исследователями Университета штата Вашингтон, подробно описывает весь ход работы: создание семинара, отбор лидеров, планирование различных компонентов встреч (D.J. Meyer и др., 1985). С 1980 года семьи, участвующие в проекте, стали объектами исследования, призванного установить, как влияет участие в семинаре на уровень их стресса и способность справиться с ситуацией. Как сообщается, одно из исследований показало, что отцы и матери, участвующие в программе, показывали меньший уровень стресса и депрессивности и более высокий уровень удовлетворенности своей социальной поддержкой, чем семьи, только вошедшие в программу (Vadasy, Fewell, Meyer & Greenberg, 1985). Впоследствии, при оценке 45 родительских пар, обнаружилось, что как отцы, так и матери сообщают о значительном снижении депрессии (Vadasy Fewell, Greenberg и др., 1986). Отцы сообщали о снижении стресса и горя, но в то же время и об увеличении пессимизма в отношении будущего.
В долгосрочной перспективе отцы сообщали о снижении потребности в информации, матери – о повышении удовлетворенности социальной поддержкой, росте сплоченности семьи, снижении стресса и ригидности в семейной жизни (Vadasy, Fewell, Greenberg и др., 1986). Общие результаты исследований оказались очень позитивными и подтвердили ценность групп для отцов. Неожиданный результат – повышение пессимизма – по мнению исследователей, объясняется принятием со стороны отцов ограничений ребенка. Возможно, это также отражает тот факт, что «во многом знании – много печали».
Lamb и Meyer (1991) советуют организациям, обслуживающим особых детей, не пренебрегать вовлечением отцов в семейные дела и в программы, предоставляемые этими организациями. Отцам необходима информация о нарушениях их детей, информация о программах и услугах и внимание, не уступающее вниманию к матерям (Darling & Baxter, 1996). Специалистам необходимо организовывать свою работу так, чтобы в ней могли участвовать и отцы: составлять расписание, удобное для обоих родителей, отправлять на дом рассылки и информационные материалы, интересные обоим родителям, активно интересоваться мнением отцов об их ребенке, их тревогами, их восприятием предоставляемых услуг.
Хотя важно поощрять отцов активно участвовать в жизни семьи, столь же важно при подготовке программ, предназначенных для отцов, не забывать о культурных факторах (см. главу 7). Например, в некоторых культурах первостепенной ценностью является неприкосновенность частной жизни семьи (May 1991). Для отцов, принадлежащих к таким культурам, плохо подходит формат групповых дискуссий; им более удобно получать помощь через естественные системы поддержки (родных, церковь и т.п.), а также письменные материалы – рассылки и т.п.
В целом, в результате довольно скромных по количеству исследований, мы установили, что рождение ребенка с нарушениями вызывает у отцов сложные и противоречивые чувства. Отцы, плохо справляющиеся с собственными чувствами, как правило, не могут оказывать активную поддержку женам. Когда отец, испытывающий стресс, отстраняется от семьи, на других членов семьи (прежде всего на мать) падает дополнительная нагрузка, что ведет к росту напряжения. Далее, некоторые свидетельства показывают, что отцу легче смириться с нарушениями удочери, чем у сына. Многообещающим форматом помощи отцам является группа поддержки, в которой отцы получают необходимую информацию, обсуждают свои общие проблемы в благоприятной и дружелюбной обстановке, развивают более позитивное отношение к своим детям с особыми нуждами. Однако, говоря в целом, отцы, по-видимому, довольно хорошо приспосабливаются к своим детям. Видимо, большинство отцов без особых проблем включают в свою жизнь ребенка с нарушениями, а некоторые даже извлекают из этого опыта полезные уроки, способствующие их внутреннему росту. Однако для некоторых это становится тяжелым испытанием. И даже жизненный опыт большинства отцов, прекрасно справляющихся со своими трудностями, во многом резко отличается от опыта отцов здоровых детей. Все эти реакции на нарушения у детей отражены в рассказах отцов, собранных в книге D.J. Meyer «Необычные отцы: размышления о воспитании ребенка с нарушениями» (1995). Однако, чтобы лучше понять реакции и поведение отцов особых детей, несомненно, нужны дальнейшие масштабные исследования.
Системный подход призван учитывать сложность межпоколенческих отношений в жизни современной семьи. Однако большая часть существующей литературы сосредоточена на нуклеарной семье, а о дедушках и бабушках в ней почти не упоминается. Говорить о семье, не упоминая о ее прародителях, – значит игнорировать важный аспект ее текущей жизни. Некоторые исследования показывают, что влияние предыдущих поколений весьма важно для понимания динамики нуклеарной семьи (Bowen, 1978). Другие отмечают, что взаимоотношения бабушек/дедушек и внуков предоставляют уникальные возможности для развития ребенка (Baranowski, 1982).
Традиционный взгляд на роль дедушки/бабушки как властного патриарха/матриарха, контролирующего семью, постепенно уступает место более позитивному взгляду. В наше время роли дедушек и бабушек ассоциируются не столько с властью, сколько с теплом, свободой, удовольствием без ответственности (Wilcoxon, 1987). Современные роли дедушек и бабушек многомерны и позитивны. Kornhaber и Woodward (цит. по: Wilcoxon, 1987) выделяют следующие роли дедушек и бабушек:
1. Историческая: связь с культурным и семейным прошлым.
2. Ролевая модель: пример восприятия пожилого возраста.
3. Наставник: мудрый советник, обладающий большим жизненным опытом.
4. Сказочник: рассказчик историй, пробуждающих воображение и творческое мышление.
5. Помощник: естественная поддержка семьи в трудные и переходные периоды.
Позитивные отношения между поколениями улучшают общее положение семьи:
Один из наиболее эффективных механизмов снижения общего уровня тревожности в семье – относительно «открытые» взаимоотношения с родственниками. Каждая успешная попытка изменить к лучшему частоту и качество эмоциональных контактов между родственниками улучшает уровень приспособленности и снижает симптомы тревоги в нуклеарной семье (Bowen, 1918, с. 531-538).
