в центр меня бросало в дрожь.
Такие обыденные трагедии происходят с людьми постоянно. Они присутствуют в жизни настолько часто, что люди убеждены: это и не трагедии вовсе. А даже если эти ситуации и трагичны, то пострадавший сам в этом виноват. Но такое мнение ошибочно. Аристотель определял трагедию следующим образом: «воспроизведение действия серьезного и законченного, имеющего определенный объем» [378]. Лишение права голоса в отношении принятия медицинских решений — действие серьезное, законченное и, несомненно, имеющее определенный объем. Так что наши трагедии очень даже реальны.
Аристотель также писал, что несчастью герой подвергается «не вследствие своей порочности и низости, а вследствие какой-нибудь ошибки» [379]. А разве не все люди совершают ошибки? Этого невозможно избежать. Осознав свою невиновность, мы почувствуем облегчение, испытаем катарсис. Понимание возможных препятствий, возникающих в ходе принятия медицинских решений, может привести к осознанию необходимости изменить свои действия. Возможно, нам будет проще преодолеть невзгоды и медицинские решения, необходимые, чтобы их преодолеть. Понимание той роли, которую играют организации сферы здравоохранения, где работают наши врачи, в формировании трагедии также очень важно.
У героев Древней Греции всегда была своя миссия. Миссия была и у меня. Она заключалась в том, чтобы пролить свет на препятствия, с которыми сталкиваются пациенты в процессе принятия решений, и разработать способы их преодоления. В процессе работы я узнала то, о чем знал каждый греческий герой: мы сами и наши врачи, по крайней мере в некоторой степени, находимся под властью высших сил и богов. В нашем случае высшими силами являются медицинские учреждения, а богами — политические и экономические особенности, наша расовая и половая принадлежность. Если осознавать это, то можно прийти к выводу, что некоторые препятствия в процессе принятия медицинских решений непреодолимы. Преодоление этих препятствий не зависит от наших навыков, знаний, возможностей, от усилий наших врачей и от проявляемого ими сочувствия.
Необходимы перемены.
Греческая трагедия радикальна. Почему? Во-первых, радикальным (от латинского корня radix) называют современный постдраматический театр. Во-вторых, она «способна бросить вызов и подорвать принятую практику», и в этом заключается ее опасность [380]. Барьеры, препятствующие принятию наиболее разумных решений, также радикальны, они лежат в основе наших трудностей. Выявление этих препятствий тоже радикально. Общепризнанная несовершенная медицинская помощь требует изменений.
К счастью, мы живем не в папирусных свитках греческой пьесы. Ошибки при принятии медицинских решений не уготованы нам судьбой. Вооружившись ограниченным оптимизмом, мы вместе с врачами, которые хотят быть частью содержательного, поучительного диалога, можем повлиять на ситуацию. А когда мы не можем повлиять на нее сами, мы можем потребовать изменений. Но для этого нужно участие современных богов и высших сил. В противном случае люди испытают боль в двойном объеме: физическую как пациенты и эмоциональную из-за неспособности контролировать и совершенствовать свои медицинские решения. Врачи, изо всех сил стараясь уменьшить количество трагедий, тоже страдают. Страдают также и руководители медицинских организаций, и работники сферы технологий, стремящиеся прийти на помощь.
Достаточно страданий.
Мы можем тщательно анализировать медицинские взаимодействия, использовать знания о преодолении барьеров в правильном русле. Мы можем обратиться к руководителям медицинских организаций, к работникам системы здравоохранения и даже в законодательные органы, чтобы повлиять на происходящее. Ни один пациент не должен находиться в столь же трагическом бессилии, в каком пребывала я. Ни один врач не должен вести себя так отчужденно, как мой. Ни одна организация не должна остаться безнаказанной, лишая своих пациентов права на принятие медицинского решения. Вместе мы можем стать героями, свести на нет трагизм ситуации принятия решений, касающихся нашего здоровья.
Благодарности
Писать о медицине можно хотя бы потому, что эта сфера деятельности феноменальна: люди решают посвятить свою жизнь, свои дни и ночи здоровью и благополучию других людей. Мое восхищение и скромная, искренняя благодарность адресованы всем вам, работникам здравоохранения, и особенно моим собственным врачам, которые оказывали помощь, вселяли в меня доверие и искренне интересовались моим здоровьем.
Знания, которыми я поделюсь в этой книге, появились благодаря многим исследователям в таких областях, как медицина, психология, поведенческая экономика, социология, история и т. д. Спасибо вам за проведенные исследования.
Многие пациенты (чьи имена я изменила для сохранения их конфиденциальности) и многие профессионалы (имена которых будут названы, если они сами не попросили об обратном) поделились со мной своими сокровенными, иногда пугающими историями, так или иначе связанными с медициной. Я очень ценю ваши слова и ваше молчание и благодарю вас как за самые короткие, на первый взгляд случайные разговоры, так и за запланированные встречи.
Настоящие профессионалы в своем деле поддерживали меня и помогали создавать эту книгу. Мой литературный агент Рейчел Сассман из Chalberg & Sussman организовала все на высшем уровне. Старший редактор Т. Дж. Келлехер и редактор Эрик Хенни, оба из издательства Basic Books, разделили мое видение этой книги и помогли воплотить идею в жизнь. Огромное вам спасибо.
Спасибо моим потрясающим помощникам Нине Рабиновиц, Ноа Таубер и Данит Тарашандаган.
Спасибо моим друзьям Линде Адамс, Шари Мотро, Эйнат Нив, Гилу Трою и Кэтлин Вохс. Писать, когда тебя окружают столь умные, любящие люди, — значит не чувствовать себя одинокой.
Мне очень повезло, что свои исследования я проводила не одна, а вместе с коллегами. Большинство из них стали мне верными друзьями: Штефан Беккер, который был моим партнером в организации и проведении венчурного саммита по цифровому здравоохранению и инновациям на выставке MEDICA, Глин Элвин, Гюнтер Эйзенбах, Янив Ханох, Маргарет Хансен, Элисса Озанн, Эллис Озанн, Ави Цафрир и Младен Видович. Особая благодарность моим коллегам из Винтонского центра коммуникации рисков и доказательств в Кембридже, у них есть уникальная способность находить широкое применение своим знаниям: Александре (Алекс) Фриман, Майку Пирсону, Гейбу Реккиа и сэру Дэвиду Шпигельхальтеру.
Спасибо моим друзьям и коллегам, которые читали черновики этой книги и щедро делились со мной своей мудростью: Закари Бергер, Симона Ботти, Майер Брезис, Джоан Мак-Ивер, Дж. Гибсон, Тамар Хесс, Джек Хоудли, Яш Хуилгол, Дебора Джонс, Ясмин Конхайм-Калькштейн, Айелет Меир, Барбара Меллерс, Михал Розен-Цви, Михал Саги, Талия Сагив, Жаклин Шир, Эфрат Сураки, Одетт Вегварт и Мэтью Уиллкокс. Если здесь где-то и будет недоставать мудрости — это исключительно моя вина.
Спасибо моим наставникам Гершону Бен Шахару за его огромную веру в меня, Герду Гигеренцеру за его преданность изучению коммуникации рисков
