Дороти Батлер - Кушла и ее книги

Эту книгу удалось написать благодаря усилиям Патриши Йомен, матери Кушлы, которая подробно и квалифицированно делала записи, фиксирующие развитие своей дочери, начиная с самого рождения. Я приношу благодарность и ее мужу Стивену за его внимание и поддержку, и Джоаннc Эвертc из отделения педагогики Оклендского университета, чьи требования к точности изложения и чья постоянная поддержка сыграли большую роль при создании этой книги.

Моя любовь и благодарность Элен Мосс и Нэнси Чамберс, энтузиазм которых способствовал появлению сокращенной версии книги в «Сигнале-22».

Издатели выражают благодарность Ив Мерриам (Eve Merriam) и International Creative Management за разрешение процитировать «Как съесть стихотворение» (How to Eat a Poem) © Eve Merriam, 1964 (9)

Книга об истории Кушлы — образец удивительной работы, как по содержанию, так и по способу изложения. Это тщательное исследование осуществления глубоко оригинальной, построенной на использовании книг, компенсирующей программы для ребенка с нарушениями в развитии. Семья использовала самую лучшую информацию, какую только могла получить, о детском развитии, применяя ее к частным проблемам Кушлы с пониманием, энергией и решимостью.

Несколько лет назад я не советовала Дороти Батлер писать это исследование о ее внучке. Мне казалось, что этот случай слишком затрагивает ее лично и его трудно будет свести к академическим задачам диссертации по педагогике. Мне приходилось работать с родителями многих детей, нуждавшихся в помощи при нарушении в развитии. Я хотела оградить семью Кушлы и избежать реакции самой девочки — вдруг, когда она вырастет, ей будет неприятно читать о своем собственном детстве. Признаюсь, я заблуждалась относительно ее семьи. Умные, упорные родители Кушлы в период ее раннего детства приняли много важных решений, продиктованных заботой о ребенке, решений, которые противоречили профессиональному мнению. Это очевидно из текста. Кроме того, их очень поддерживала большая семья, которая всеми способами помогала молодым родителям растить своего первого ребенка со сложными дефектами развития.

История Кушлы говорит об изобретательности родителей, перепробовавших множество способов успокоить страдающего бессонницей, больного ребенка. Вплоть до того, что они читали девочке детские книжки, начиная с четырехмесячного возраста, правда, скорее для того, чтобы скоротать долгие часы, когда им приходилось держать ее на руках, чем для того, чтобы добиться ее понимания. Так сложилось, что одной из особенностей этой большой семьи была любовь к детским книгам и глубокие знания об этих книгах. Поэтому Кушла была введена в мир книг необычно рано.

Время от времени проходят обсуждения проблем детей с нарушениями в развитии. Но из них редко можно почерпнуть что-либо положительное, как из этой истории. Усердная работа, разумные действия, ласковая настойчивость, здоровая реалистическая оценка ряда затруднительных ситуаций дали этой семье возможность опровергнуть негативные прогнозы некоторых специалистов. Наконец, когда Кушле исполнилось три года, стало ясно, что девочка, исключительная во многих отношениях, превосходит большинство нормальных детей в тех навыках, которыми владеет. Эта книга не дает рецепта, прилежно следуя которому все родители детей с дефектами могли бы получить подобные результаты, но в ней содержатся полезные идеи.

Думаю, что многие родители детей дошкольного возраста увидят в этой книге рассказ о том, как можно обогатить жизнь детей родительской заботой о них и разнообразием совместных переживаний. Они многое узнают о детских книгах — из числа доступных — старых и новых, о взаимосвязи книжного опыта с реальным повседневным, об удовольствии общих знаний и творческой фантазии, о книгах как трамплине для дальнейшего обучения в широком смысле.

Женщине, написавшей эту историю, женщине, которая так понимает людей и любит те же книги, что и они, женщине, которая сумела отрешиться от личного ради объективности, которая так чутко отразила в своем повествовании то, что имело наибольшее значение для Кушлы, когда она училась учиться, можно доверять.

Кушла родилась 18 декабря 1971 года в 2.40 ночи. Ее матери, Патрише, было двадцать с половиной лет, а отцу — ровно на год больше. Он присутствовал при рождении дочери, поддерживая жену в ее родовых муках. Ребенок весил более трех килограммов.

Беременность проходила нормально, мать готовилась к экзаменам на степень бакалавра и сдавала их в октябре и ноябре, незадолго до родов. Родители Кушлы познакомились и поженились во время обучения в университете.

В начале беременности они обратились в Родительский центр северного побережья, а впоследствии участвовали в работе незадолго до этого образовавшейся группы в Девенпорте. В этом приморском пригороде Окленда, Новая Зеландия, перемешано старое и новое. Множество студентов и молодых пар снимает квартиры в старинных двухэтажных деревянных домах, которые когда-то были прелестными частными владениями.

Единственным физическим недостатком Кушлы, обнаруженным сразу же, было наличие шестого пальца на каждой руке: полностью сформировавшийся, но негнущийся дополнительный палец, росший (между двумя суставами) из мизинца.

Родители дали разрешение на их удаление, и пальцы тут же перетянули нитью, так что они отпали через несколько дней. Мать Кушлы протестовала против такого способа и была встревожена тем, что ребенок кричал, когда их перетягивали. Ее уверили, что это безболезненная для ребенка операция, но она убедилась, что верить этому нет оснований.

На голове у Кушлы была большая припухлость — кефалогематома. Из-за того, что различные вещества из нее всасывались и попали в кровь, появилась желтуха. Родителям сказали, что этот процесс скоро закончится и тогда желтуха пройдет.

Когда два дня спустя этого не случилось и желтуха только усилилась, обеих, и девочку, и ее мать, положили в Государственную женскую больницу и начали лечение желтухи. Девочку облучали синим светом (этот метод тогда только внедрялся).

К этому времени родителям Кушлы стало очевидно, что все обстоит совсем не благополучно. Начиная с самого рождения возникли трудности с кормлением, несмотря на обилие у матери грудного молока, кроме того, врачи были явно обеспокоены неровным, хриплым дыханием девочки. Оба родителя знали, что желтуха может привести к повреждению клеток головного мозга, а то, что ребенок беспрерывно плакал, только увеличивало их тревогу. В больнице их заверили, что за течением желтухи будут тщательно следить и что если она достигнет опасного уровня, то сделают переливание крови. К счастью, до этого не дошло; желтуха стала постепенно исчезать, и появилась надежда, что теперь все будет хорошо.

В рождественское утро, когда Кушле было семь дней, родителям разрешили забрать ее домой. Они были очень рады этому. Хотя состояние девочки вызывало у обоих большие опасения, родители были уверены, что все ее неприятности позади и что время и забота будут способствовать тому, что из нее вырастет здоровый ребенок.

Но их надежды не сбылись. Оказавшись дома, девочка физически страдала и часто плакала — так сильно, что даже синела. Трудности с дыханием возросли, кроме того, она почти не спала. Накормить ее как следует не было никакой возможности; она нуждалась в постоянном внимании, днем и ночью.

Вскоре родители забеспокоились относительно ее способности видеть и слышать. Кушла, казалось, была отрезана от мира и, в том возрасте, когда нормальный ребенок фокусирует взгляд на лицах, если они попадают в поле его зрения, вроде бы даже не подозревала о присутствии других людей.

Правда, успокаивало, что она в возрасте шести недель начала улыбаться окружающим, если ей давали время сосредоточиться, а вскоре стало ясно, что девочка может видеть ярко окрашенные предметы, если их держать достаточно близко перед ее лицом.

Когда Кушле было примерно два месяца, родители впервые заметили, что девочка время от времени как-то судорожно подергивается. Поначалу на эти подергивания не обращали особого внимания, считая, что они могут быть вызваны шумом или каким-нибудь другим раздражителем; никакой периодичности в их появлении не замечалось. В то же время еще большее беспокойство вызывало то, что ребенок не может набрать нужного веса и постоянно страдает от ушных и горловых инфекций. Участились визиты доктора, наблюдавшего за Кушлой, и в один из таких визитов он предложил обратиться к специалисту. Врач договорился с Оклендской больницей, где девочку должны были посмотреть, когда ей исполнится три месяца.