Но в излишнем контроле над недееспособностью кроется опасность: недееспособность обычно сопровождается повышенной уязвимостью перед непредвиденными неприятностями. Поэтому люди с ограниченными возможностями никогда не будут иметь полный контроль. То есть, если ваше самоуважение зависит от степени выздоровления, вы будете понапрасну тратить силы на страх и чувство вины за ошибки, промахи и рецидивы. А ведь контролировать такие вещи не в состоянии даже самые одаренные и способные люди.
Возможно, вы отказываетесь от эффективного лечения или скрываете симптомы, чтобы о вашей болезни не узнали на работе и дома. Но прогрессирующее заболевание влияет на самоуважение, а это значит, что вы становитесь своей болезнью, вместо того чтобы быть человеком с той или иной формой недееспособности. Вы будете не тем, кто живет с недееспособностью, а тем, чья недееспособность и есть его жизнь. Признайте лучше, что недееспособность проявляется и исчезает и вы не в силах ее контролировать. Собирайте о ней информацию, станьте экспертом в этой области, пройдите лечение, если считаете его целесообразным, безотносительно к своему желанию быть нормальным. Боритесь со стыдом, который сопровождает болезнь. Делитесь с окружающими ровно в той мере, в какой считаете нужным, исходя из своих представлений о приватности. В этом вопросе не может быть никаких «так надо» и прочих общественных норм.
Поскольку вы не в состоянии избавиться от недееспособности, наловчитесь жить с ней так, чтобы она как можно меньше влияла на вашу жизнь. Гордитесь не тем, что выглядите нормальным, а тем, насколько хорошо вы справляетесь с ненормальностью, примиряетесь с бременем болезни и берете от жизни, сколько можете. Жизнь с недееспособностью — марафон, а не спринт. Так что гордитесь мелкими достижениями, а они будут у вас каждый день.
Ниже перечислены признаки того, что ваша недееспособность берет над вами верх:
■ Никто из окружающих о ней не догадывается, и, если это будет в ваших силах, никто никогда о ней не узнает.
■ Вы боитесь, что будет, если ваше состояние ухудшится, а вы окажитесь неподготовленным.
■ Вы не верите, что можно хорошо себя чувствовать, если не выглядеть и не действовать как обычный человек.
■ Вы не представляете, как можно признаться в своей не-І дееспособности другому человеку. Ну разве что если вы на 200% уверены в его поддержке.
Вот чего хотят люди, когда чувствуют себя заклейменными недееспособностью:
■ Контролировать состояние и выглядеть нормальным.
■ Не принимать лекарства и больше ни ногой в больницу.
■ Не допускать утраты контроля.
■ Сохранять дееспособность абсолютно во всех сферах жизни.
■ Отыскать лечение, которое обеспечит все вышеперечисленное.
Приведем три примера.
Я не хочу рассказывать на работе, что врачи диагностировали у меня биполярное расстройство, ведь это отпугнет от меня коллег. Я не уверена, следует ли дальше принимать литий, ведь состояние у меня улучшилось, а если люди узнают, что я его принимала, то сочтут меня сумасшедшей. Не могу четко объяснить суть биполярного расстройства, но знаю, что людей оно пугает. Моя цель — скрывать заболевание, постепенно отказаться от лекарств и проверить, смогу ли я нормально обходиться без них.
Я стесняюсь тусоваться с коллегами после работы. Дело в том, что мне приходится быть за рулем, а я не пью. Сослуживцы знают, что я воздерживаюсь от спиртного, поскольку считаю себя алкоголиком, и порой отпускают по этому поводу озорные шуточки. Я не пью уже три года, и меня не тянет, но знаю, что чувствовал бы себя гораздо увереннее, если бы мог периодически выпивать. Моя цель — обрести прежнюю уверенность и постараться стать нормальным человеком, а не алкоголиком.
Я довольно хорошо сложена и привлекательна, поэтому меня часто приглашают на свидания, но мне очень некомфортно в общении с молодыми людьми. В детстве меня изнасиловал родной дядя, и теперь у меня весьма настороженное отношение к мужчинам и к сексу. Мне стыдно говорить о том случае, потому что я сразу начинаю плакать и кажусь себе полной дурой. Моя цель — привести в порядок психику, чтобы я могла встречаться с парнями, заниматься сексом и вести нормальную жизнь.
Из многих двенадцатишаговых афоризмов, которые мы частенько цитируем в данной книге, самый уместный — этот: «Вы больны настолько, насколько больны ваши секреты». Или даже лучше так: «Вы нетрудоспособны не более, чем ваши скрытые проблемы». Людям от природы свойственно скрывать свои недостатки. Так они сохраняют уверенность в себе, притворяются способными на бесперебойную работу и скрывают свои слабые места. Ролевые игры, увлекательные для детей или же взрослых с эксцентричными сексуальными фантазиями, в повседневной жизни обычно носят саморазрушительный характер.
Поскольку сокрытие или недостаточное лечение обычно лишь усугубляют заболевание, ваша задача — принять его, независимо от смущения или разочарований. Только так вы сможете оценить, как оно сказывается на вашей жизни, и научиться управляться с ним. Выясните, когда вам нужно дополнительно отдыхать, а когда примириться с рисками лечения. Расскажите родственникам и начальству о своей проблеме — так они узнают, как вам помочь, и с пониманием отнесутся к периодам вашей временной нетрудоспособности.
Некоторые люди не примут вашей недееспособности (в особенности если вы сами не можете этого сделать) и станут возлагать на вас ответственность за недоработки. Они будут считать, что вы ленитесь, преувеличиваете или с головой у вас непорядок (и они не болезнь имеют в виду). Не тратьте время и силы на то, чтобы изменить их мнение. Руководствуйтесь тем, что узнали на собственном опыте: ваша недееспособность реальна, вы прикладываете максимум усилий, возможных в ваших обстоятельствах, и не собираетесь дискутировать с людьми, не согласными с этим. Те, кто имеет для вас значение, забудут о ваших недостатках, а остальные могут пойти и убиться об стену.
Да, возможно, вам придется сменить работу или ограничить список тем, приемлемых для обсуждения с родственниками. Но это гораздо лучше, чем постоянно прятаться, объяснять и извиняться. Все это только мешает вам управлять недееспособностью и уважать себя.
Люди не смогут уважать вас за то, как вы справляетесь с недееспособностью, и не смогут вам помогать, если будут пребывать в неведении. Если вы ничего им не расскажете, они будут удивляться: что же они делают не так, почему не могут вам помочь. А ваши страхи и стыд передадутся и им. Ввести окружающих в курс дела — значит не излить душу, а гордо заявить о своих достижениях и целеустремленности. Если вы им небезразличны, они вас поддержат.
Самоуважение, что опирается на веру в свою нормальность, — не более чем хрупкая иллюзия. Лучше выстраивайте самоуважение на четком осознании имеющихся у вас нарушений. А еще — на уверенности в своей готовности принимать здравые решения независимо от чужого мнения.
Может, вы и не выиграете соревнования, но у вас больше поводов для гордости: вы справляетесь с поставленными задачами, несмотря на боль и безвестность. Так что раскрывайте свой секрет, боритесь с чувством стыда с помощью двенадцати шагов и прочих методик и отдавайте приоритет духовному росту. А как вы его достигаете — с помощью шагов, религии, специального пандуса или иного — не важно.
Диагноз на скорую рукуВот чего вы хотите, но не можете получить:
■ Сила и выздоровление. Их должен обеспечить ваш усиленный труд.
■ Восхитительная скучная нормальность и среднестатистичность.
■ Выдающиеся достижения и возможность для друзей, семьи и работодателей во всем на вас положиться.
■ Уверенность в будущем, когда вы придете в прекрасную физическую форму.
Вот к чему вы можете стремиться и чего достичь:
■ Знать, насколько сильно вы можете выкладываться, чтобы не спровоцировать рецидив.
■ Знать, кому позвонить и какие лекарства принимать в случае рецидива.
■ Гордиться своими достижениями вне зависимости от того, как они выглядят на фоне чужих успехов.
■ Не мириться с неприятием.
■ Окружить себя людьми, которые вас поддерживают и одобряют.
Вот как это можно сделать:
■ Собирайте информацию о своем заболевании, а также рисках и плюсах лечения.
■ Не позволяйте стыду и страху мешать вам лечиться и вести нормальную жизнь.
■ Объясняйте людям особенности заболевания, ваши потребности и стандарты вашего к нему отношения.
■ Выбирайте друзей и работодателей из числа людей, которые принимают вас такими, какие вы есть.
