Биография родителей принимает отличное от общепринятого течение. Содержание больного ребенка становится трудным, затяжным. Взрослые больные или дети-инвалиды становятся центром жизни родителей. И как же часто находятся «доброжелатели» среди друзей, соседей и врачей, которые вменяют это в обязанность родителям! При этом они отчасти и не совсем неправы. Но это только одна сторона медали. Стигматизация и социальная изоляция, беспомощность и потребность в поддержке являются крепким канатом, который держит их на привязи. Так и получается, что немалое число больных шизофренией проживает и старится рядом со своими родителями, в их доме, так что нередко всплывает окрашенный страхом неизбежный вопрос: что же будет с ними, когда нас не станет?
Что будет, когда мы состаримся и когда нас уже не будет в живых?
В тех случаях, когда шизофрения принимает хроническое течение, когда родителям переваливает за 70, а «дети» приближаются к 50-ти, неизбежно и со всей остротой встает вопрос «что же будет, когда нас не станет?». Этот вопрос ни в коем случае нельзя относить на счет гиперопеки и страхов родителей. Общественное попечение инвалидов и уход за ними в настоящее время, как и в прошлом, недостаточны. Основная часть ухода и заботы, социальной и материальной поддержки, особенно инвалидов вследствие психического заболевания, ложится на плечи их семьи.
Со старением родителей, когда они сами начинают нуждаться в уходе, с их смертью стремительно изменяется не только психосоциальная ситуация инвалидов, но и их материальное положение. Большинство родителей оказывает финансовую поддержку больным из своих сбережений или пенсии. Тогда же, когда они сами нуждаются в уходе или умирают, эти ресурсы иссякают. Только в исключительных случаях немногим привилегированным родителям хронических психически больных удается накопить состояние, которое способно обеспечить материальное благополучие их детей в будущем. Большинство же больных после смерти родителей остаются на попечении органов социальной помощи. Далеко не всегда они могут рассчитывать на достаточную поддержку здоровых братьев и сестер, а эмоциональные контакты между ними могут быть не слишком обнадеживающими. Что же удивительного в том, что этот круг вопросов так беспокоит родителей больных?
Скорбь без конца
Шизофренное заболевание близкого родственника, и прежде всего — собственного ребенка, наносит глубокую, незаживающую рану, проникает в социальную и эмоциональную жизнь родителей, братьев, сестер и детей больных. Американский врач Сара Д. Эткинсон в одном из последних своих исследований (Atkinson 1994) показала, что долго длящееся чувство потери и скорби у родителей, имеющих детей, больных шизофренией, особым образом окрашивает всю их жизнь. Их реакции сходны с реакцией тех родителей, дети которых умерли в результате болезни или несчастного случая. Однако между ними и родителями хронически больных детей имеется существенное различие. В то время как большинству близких родственников удается в течение пяти лет справиться с эмоциональными последствиями смерти ребенка, родители хронически психически больных детей проносят скорбь и чувство утраты через всю свою жизнь. Эти чувства в значительной мере поддерживаются постоянным страхом, периодически возвращающимся чувством собственной вины и длительной зависимостью от них взрослых детей. Наряду с конкретными нагрузками и заботами, в течение всей жизни вновь и вновь встает вопрос, кем мог бы стать ребенок, не заболей он шизофренией.
Предпосылки для преодоления
Только тогда, когда осмыслено, почему шизофренное заболевание родственника является катастрофой для всей семьи и почему это не может быть иначе, создаются благоприятные предпосылки для преодоления этой катастрофы. Это в равной мере относится к помощи и к самопомощи. Можно научиться понимать, что шизофренный психоз является болезнью, что он поддается лечению, что он сопровождается неизбежными, но и несправедливыми оговорами и обвинениями со стороны общества. С этими обвинениями не следует соглашаться. Это относится и к больным, и к их близким. Но почти всегда необходимы трудная работа и глубокие размышления до тех пор, пока не появится убежденность.
8
Изменения начинаются в голове
Что мы сделали неправильно?
Что мы можем сделать?
Шизофренный психоз изменяет личную жизнь — жизнь больного и жизнь его родных и друзей. Это первая из бед болезни. Возможно, это симптомы, которые держатся в течение длительного времени. Это и последствия болезни. Но это также обвинения и самообвинения. Больные задают себе мучительный вопрос: почему именно я? Родственники, и в первую очередь родители, так же мучительно спрашивают себя: «Что мы сделали неправильно?» Правильно то, что этот вопрос вызывает неприятие — при воспитании детей никто не поступает всегда правильно. Но правильно также и то, что в конце концов появляется понимание, что речь идет о болезни, о болезни, в которой нет ничьей «вины». Значительно важнее задаваемый себе вопрос «что я могу сделать?». Что я могу сделать для того, чтобы лечение проходило как можно успешнее и помогло преодолеть болезнь, а если придется, то и жить с ней? Это также в равной мере относится к больным и их близким.
Что мы сделали неправильно?
Тот, кто задает этот вопрос, уже проиграл. И все же этот вопрос задают все, кто вынужден бороться с шизофренным заболеванием в своей семье. В действительности, шизофрения — это не одна болезнь, а целых три. Во-первых, это серьезная, но поддающаяся лечению болезнь, которая характеризуется расстройствами чувственных восприятий, мышления и переживаниями, связанными с восприятием собственной личности. Описывая это заболевание впервые, Ойген Блойлер отметил его главный признак, который заключается в том, что «здоровое ядро личности при шизофрении сохраняется».
Во-вторых, шизофрения — это стигматизирующее название болезни, слово, которое используется как метафора и несет в себе отрицательное значение: «Каждый, кто в силу своей профессии имеет дело с больными и их родственниками, знает какой ужас вызывает упоминание слова „шизофрения“», — пишет венский социолог-психиатр Хайнц Катшинг в своей книге «Обратная сторона шизофрении» (Katsching 1989). Наконец, в третьих — шизофрения требует разъяснений. Но это отнюдь не из той категории объяснений, которые могут быть сделаны «просто так», как объясняют, например, суть насморка или даже диабета. Шизофрения — одно из тех заболеваний, при которых хочется найти «козла отпущения», на которого можно было бы свалить вину за заболевание. И почти всегда «виновными» оказываются родители. Поэтому шизофрения неизбежно становится и их болезнью.
Кто-то же должен быть виновным!
В качестве представителя «виновных» в первую очередь на ум приходит мать. Розе-Мари Зеельхорст (Seelhorst 1984) пишет о времени, последовавшем непосредственно вслед за заболеванием ее сына:
«Одновременно с заботой о сыне, находившемся в больнице, и попыткой успокоить других детей, нас все время одолевал требовательный вопрос о причине заболевания. Дедушка и бабушка, которые в то время были еще живы, не могли припомнить ни одного случая подобного заболевания в семье. Таким образом, и в этом нас убеждали все, есть только одно объяснение появления этого загадочного заболевания под названием „шизофрения“ — это неправильное воспитание, неблагополучный семейный климат».
«Матери — вот кто во всем виноват» — так озаглавлена книга педагога из Базеля Иоланды Кадальберт-Шмид (Cadalbert-Schmid 1993). Все ясно. Если однажды начинаешь вспоминать, что ты когда-либо сделал неправильно в воспитании своих детей, то впору рвать на себе волосы. Родители — это люди, а людям свойственно совершать ошибки. Родители, когда у них появляется первый ребенок, — это начинающие. А начинающие всегда допускают ошибки. Мало помогают им доброжелательные советы дедушек и бабушек, друзей и соседей и всевозможные книги о правильном воспитании детей. И это потому, что представления о правильном воспитании не вечны, они соответствуют только требованиям определенного времени. Через 20 лет будет считаться неправильным все сделанное сегодня. А шизофренией заболевают чаще всего примерно на двадцатом году жизни, а не годовалые дети.
А как же быть с нашей недолговечностью? С нашей нетерпимостью? С нашей неуравновешенностью, склонностью к бурным проявлениям чувств? С собственным подавленным настроением? Как быть с проблемами, возникающими при общении с партнером? Преодолевали ли мы эти трудности всегда «правильно»? А как же быть, если мы даже расторгли брак? А может быть, мы поступили еще хуже, продолжая совместную жизнь, несмотря на конфликты и другие трудности? Правильно ли мы поступили, продолжая работать, а ребенка оставляя на попечении других? Правильно ли было бросить свою профессиональную деятельность и сидеть дома до того момента, пока ребенок не начнет ходить в школу? А может быть, воспитательница, против которой постоянно возражала свекровь, все-таки оказала на ребенка отрицательное влияние? Быть может, вальдорфский детский сад был бы лучше, чем евангелический? И вообще, как же обстоит дело с нашими личными проблемами? Все ли в порядке с нашей собственной личностью — ведь мы никогда не задумывались над этим.
