Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

В 1963 году американский социолог Ирвинг Гоффман опубликовал книгу под названием «Стигма. Об особенностях искалеченной личности». В предлагаемой читателю книге речь пойдет о последствиях расстройств личности, искалеченной не болезнью — шизофренией, а общественными предубеждениями, обвинениями и диффамацией, т. е. о последствиях стигматизации болезни, больных и их близких родственников. При подготовке книги о лечении шизофрении (которую я так долго не мог завершить) меня все время преследовало чувство, что что-то мешает моей работе. Прошло довольно много времени, пока я, наконец, понял, что же это такое: болезнь шизофрению нельзя лечить, по крайней мере успешно, если одновременно не учитывать последствий отношения к ней со стороны общества. Болезнь невозможно понять, если не рассматривать ее глазами больных, их родственников и общества здоровых людей. Нужно помнить и о ее мифах и метафорах.

Я попытался это сделать. Эта книга не учебник, а приглашение к дискуссии. Это книга о деликатном подходе — общественном, индивидуальном, профессиональном — к болезни, носители которой вынуждены считаться не только с ее медицинскими последствиями, но и с социальной дискриминацией и ее губительным влиянием на их личность. Это книга о стигме, которая отягощает психические расстройства, особенно из круга шизофрении, о причинах, поводах и последствиях стигматизации. Я попытаюсь показать, как и почему в отношении к стигматизации (Goffman) уделяется столько внимания дестигматизации, при том что эта задача не только долгосрочная, но и утопическая.

В первой части книги я обращаюсь к основным проблемам, которые составляют стигматизацию и принуждают больных и их близких занимать оборонительную позицию — по отношению к тем факторам, которые превращают шизофрению в «болезнь с плохой репутацией», как писала Сьюзен Сонтаг, к употреблению в разговорной речи слова «шизофрения» в качестве метафоры и к влиянию, которое заболевание одного члена семьи оказывает на близких родственников. Речь идет как о реальных последствиях болезни, так и о последствиях стигматизации, которая — особенно в том, что касается родственников, но не только их, — и состоит в несправедливых обвинениях. Я пытаюсь показать, почему заболевание шизофренией одного члена семьи становится катастрофой для всей семьи и как этой катастрофе можно противостоять. Отдельные главы посвящены соответственно обвинениям и возможным действиям. Делается попытка понять положение семьи. Указывается на ограниченность возможностей психиатрической оценки в области этих проблем вне клиники и врачебного приема. Проблема, которой часто пренебрегают, освещается в конце второй части: это страдание детей. Дети психически больных находятся в особенно трудном положении — между детской зависимостью от родителей, чрезмерной ранней ответственностью и долгом соблюдения лояльности, которые нередко сопровождают их и во взрослой жизни.

В первых двух частях я стараюсь разъяснить, каким образом социальные механизмы обвинения, предубеждений и диффамации оказывают воздействие на заинтересованных лиц, т. е. на больных, их родственников, их непосредственное социальное окружение, и как они — больные и их близкие — не могут смириться с этой горькой несправедливостью. Только осознав это, они будут в состоянии отклонить и побороть стигматизацию.

Третья часть книги посвящена влиянию стигматизации и реакции больных, родственников и медицинского персонала на лечение. На примере медикаментозной терапии я пытаюсь показать, как постепенно меняются представления общества о болезни, которые до известной степени разделяют больные и их родственники — в противоположность научным суждениям и терапевтическим концепциям в психиатрии и их практическим последствиям. На примере психотерапии я хочу объяснить, каким образом определенные психодинамические концепции заболевания постоянно рискуют вольно или невольно приписать кому-то вину и тем самым вызвать трудности в реальных взаимоотношениях с больным. В заключительной главе я делаю попытку обобщить мои соображения о необходимости осторожного отношения к шизофрении, стигматизации, предубеждениям, диффамации, стыду, вине и обвинению и показать, какие последствия это должно иметь для конструктивного противостояния болезни. В этой главе я показываю, какие геркулесовы задачи берешь на себя, когда ставишь перед собой цель дестигматизировать психические расстройства. Делается попытка не больше не меньше как изменить общество.

Не могу умолчать о том, что концентрация внимания на стигме (и дестигматизации) не является бесспорной (Sayce) в первую очередь с позиции объединений родственников больных и самих больных. Они указывают на то, что при этом внимание обращается на стигматизированных, а не на тех, кто так несправедливо преследует их обвинениями, предубеждениями и оскорблениями. Это, конечно, правильно, однако не лишено налета фундаментализма. Мы призваны оказывать помощь там, где эта помощь возможна. Мы поступаем правильно, не выпуская из поля зрения ту несправедливость, которая совершается в отношении психически больных.

Шизофрения — непонятное психическое расстройство. Шизофрения — болезнь, внушающая страх. Шизофрения — вопреки широко распространенному предубеждению — это серьезная, но хорошо поддающаяся лечению болезнь. Она является, в то же время, наиболее впечатляющим из всех психических расстройств. Она может быть легкой или тяжелой. Она может протекать остро и драматически или вяло и почти незаметно для окружающих. Она может продолжаться в течение короткого срока или на протяжении всей жизни. Она может выразиться в однократном эпизоде, а может повторяться через короткие или длительные промежутки времени. Она может быть излечена или приводит к инвалидности. Она поражает молодых в процессе взросления и профессионального совершенствования. Она поражает мужчин и женщин в зрелом возрасте и тех, кто уже приближается к старости. Шизофрения — отнюдь не редкость. Ее частота близка к частоте диабета. Каждый сотый из нас заболевает шизофренией. В окружении каждого есть кто-то, кто страдает ею.

В связи с тем, что формы выражения шизофрении так многолики, она трудно постижима даже для опытных людей. Неопытные же — это больные в дебюте своего заболевания, родственники, лица из числа близких друзей, коллеги по работе и широкая общественность. Они встречают заболевание в растерянности и сомнениях. Там, где так много неясного, остается много места для предубеждений и предрассудков. С одной стороны, до сказочных размеров разрастаются представления о неизлечимости болезни, с другой — ее отрицание: шизофрении-де не существует.

Наблюдения за проявлениями болезни, формирующими «центральный шизофренный синдром», подтверждают, что она встречается у больных во всех уголках земного шара и выражается в переживании внедрения чужих мыслей, передаче мыслей, их отнятии, в голосах, которые больной слышит: эти голоса говорят о нем в третьем лице, обсуждают его действия и мысли или обращаются к нему; формируется измененное восприятие окружающего мира. Так, например, весь мир для больного может приобрести особое отношение лично к нему, и тогда каждое свершение предназначено именно ему и содержит именно ему адресованную информацию.

Легко понять, что заболевший привлекает для объяснения этих явлений весь запас своих знаний о гипнозе, телепатии, радиоволнах или одержимости. Обладая известной долей фантазии, можно представить себе, что же происходит с человеком в начале заболевания шизофренией, и понять, почему так часты страх, паника, подавленность и почему так нарушается способность оценки происходящего. Люди, которые непоколебимо уверены в реальности того, что они видят и слышат, страдают, с точки зрения других, «бредовыми идеями». Они переживают чувство, что другие вмешиваются в их жизнь, угрожают им; они чувствуют себя преследуемыми. А окружающие оценивают это как «бред преследования». Некоторые больные уединяются. Они обрывают свои социальные контакты. Они теряют побуждения. Они не встают с постели, запускают себя. Одновременно они перестают желать чего-либо. Они теряют способность выполнять свои личные и социальные обязанности. Они оказываются в плену разнообразных трудностей.

Переживания и особенно поведение больного часто становятся для других непонятными и непоследовательными. Бросается в глаза, что взаимопонимание между больными и здоровыми вследствие различного способа восприятия достигается только с большим трудом, а иногда и вовсе невозможно. Это особенно относится к тому периоду, когда болезнь как таковая еще не распознана и окружающие больного реагируют на его поведение и высказывания непониманием. Они ожидают, что он будет придерживаться принятых норм, будет вести себя «нормально». Им и в голову не приходит, что они имеют дело с психически больным человеком. Они не понимают его страхов и боязни и реагируют раздражением, когда их желание поддерживать прежние близкие отношения, не нарушать социальные и эмоциональные связи наталкиваются на отпор. Чувственная жизнь больного также часто нарушена, хотя окружающие об этом не догадываются.