Сборник - Особое детство. Шаг навстречу переменам

Проще всего было бы, конечно, сказать что-то утешительное: ну конечно же, очень может быть, что все так и будет. И действительно, чудо может произойти, и даже не через 10 лет, а через 10 дней или минут. Но мне кажется, что это страстное материнское восклицание, вырвавшееся из самой глубины изболевшейся души, заслуживает полной откровенности, поэтому постараюсь высказать начистоту все, что думаю о надеждах этой женщины и тысяч других мужчин и женщин.

А думаю я, что место для чуда Господня есть всегда, в самой безнадежной ситуации, в этом нет никаких сомнений. Да ведь и в жизни этой девочки, о которой идет речь, чудо уже присутствовало. Вот что писала о ней мама: «Родилась с весом 1310 грамм. Состояние было очень тяжелым, 15 дней она пробыла в реанимации роддома на искусственной вентиляции легких. Перенесла отек легких, мозга, пиелонефрит, двухстороннюю пневмонию, кровоизлияние в мозг, левосторонний гемипарез. К моменту выписки из больницы для недоношенных детей список диагнозов шел уже за десяток». И после долгого описания поистине героической борьбы семьи и специалистов за здоровье малышки, мама торжествующе восклицает: «Девочка не ходила – ходит! Не сидела – сидит! Не говорила – говорит! Не видела – видит!» Ну так что же плохого в надежде матери на то, что Бог, спасший ее дочь от стольких опасностей, может и вовсе избавить девочку от последствий перенесенных ею бед и болезней?

Дело в том, что к чуду ведь готовиться не надо, радость семья всегда сумеет принять, – нужно быть готовым принять испытание. И вот это является для многих колоссальной проблемой.

Я видела многих родителей, не принимающих саму мысль о болезни ребенка, боящихся «додумать» до конца ситуацию. Не пережив этого горя, я не смею никого критиковать, но только вижу, что оборачивается этот уход от реальности для них самих и для ребенка плохо. Знаю семью, где уже много лет отталкивают саму мысль о том, что у сына аутизм. Отнесли кучу денег проходимцам, которые лечили ребенка от «нарушения обмена веществ», возили его за границу, а состояние все хуже. Водить ребенка на занятия в ЦЛП родители не пожелали: почему-то слово «аутизм» было для них непереносимо, к тому же их смутило, что занятия бесплатные (это было 10 лет назад). Сейчас мальчику 16 лет, живет в четырех стенах, горько думать о его нереализованных возможностях.

Ситуация с этим парнишкой была еще относительно благоприятной, это физически крепкий ребенок, вот только от попыток родных спрятать голову в песок пострадала его адаптация к жизни в окружающем мире, способность к общению, обучению, самообслуживанию. Но есть случаи с перспективой очень тяжелой, когда действительно чудо является единственной альтернативой самому страшному. И я видела случаи, когда родители начинают жить иллюзорной жизнью, лишая ребенка искренних отношений понимания и сопереживания, подменяя это легковесным отталкиванием всех тяжелых мыслей.

В талантливой книге Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая Дама» рассказывается о мальчике, больном лейкемией, пациенте онкологической клиники. Оскар догадывается о том, что жить ему осталось очень мало. Больничные условия, уровень квалификации и душевности персонала можно оценить очень высоко, но ребенок тем не менее чувствует себя брошенным и одиноким из-за того, что все ему «оптимистично лгут» – и врачи, и родители. Это вызывает у мальчика острое отторжение родителей, он избегает их, не хочет видеть, и единственным взрослым человеком, к которому он горячо привязывается, становится больничная сиделка. Она прямо говорит Оскару, что в его распоряжении всего месяц, и помогает ему прожить это невероятно краткое и бесконечно долгое время. Не педагог, не врач, не психолог, а простая и мудрая женщина подарила безнадежно больному ребенку драгоценную возможность доверять взрослому и делить все мысли, переживания, страхи, желания и надежды с сочувствующим, все понимающим, а главное – честным другом.

Ситуации с «нашими» детьми иные, но я никогда не соглашусь с тем, кто скажет: «Да что там они понимают!» Уверена, что дети даже с выраженной задержкой психического развития, не говорящие, не демонстрирующие ответного контакта, чувствуют и понимают гораздо больше, чем мы думаем. Именно не на уровне разума, а на каком-то более глубоком, душевном, «сердечном» уровне. И для них тоже важны отношения не фальшивые, а глубокие и правдивые. Невыносимо видеть страдающего, задыхающегося ребенка и деланно-бодрого отца, который говорит: «Ничего, не притворяйся, все в порядке, ты ведь у нас мужик! Ты у меня еще спортсменом будешь! А ну, давай покажем, как мы умеем холодной водой обливаться!» и т. п.

Невозможность принять тяжелую ситуацию при жизни тяжело больного ребенка оборачивается невозможностью принять и его уход, что может повлечь страшные страдания для всех членов семьи, особенно для детей. Вот уже два года миновали с того горького дня, когда все, знавшие Костю, услышали весть о его кончине. Этого можно было ожидать, но все равно его смерть стала потрясением для всех, знавших мальчика. И хотя каждый ребенок неповторим и абсолютно незаменим, особенно такой милый и трогательный, как этот малыш, окружающие в таких случаях с облегчением вспоминают о том, что в семье хотя бы есть еще один ребенок. Но вот оказалось, что этот оставшийся вроде бы в утешение родным мальчик, обделенный родительским вниманием при жизни своего младшего больного братика (что было абсолютно естественно), оказался еще более обделенным и одиноким после его ухода. Мама продолжает жить только памятью о Косте, она окаменела в своем горе и не замечает страдающего рядом с ней, жаждущего любви и ласки второго маленького человека. Трудное умение принимать неразрывно связано с верой человека в Бога. Или доверием Богу. Один подросток из психоневрологического интерната сказал мне как-то: «Я Богу верю!», и эта маленькая «неправильность» речи показалась мне очень правильной.

Верить Богу! Это очень не просто, но ведь есть люди, которым дана была эта непостижимая способность и которые могут стать на нашем жизненном пути проводниками к Богу, светлыми огоньками во тьме жизни. Вот как, например, безвестный для многих Александр Солодовников, человек, прошедший сталинские лагеря, имевший очень тяжелый опыт горестей и потерь. В том числе и смерти своих безмерно любимых детей. Его сын Сережа заболел воспалением легких и умер в 1927 году в трехмесячном возрасте. Дочь Марину в 1934 году по недосмотру врачей в больнице положили в палату с мальчиком, больным тяжелой формой дифтерии, она заразилась и умерла, не дожив до девяти лет. То, что сказал Александр Александрович в своих стихах, я бы сказать не посмела, невозможно утешать и поучать страдающих людей «со стороны», не из глубины своего опыта. Но этот человек, конечно же, имел право так говорить:

Возвращаюсь к письму мамы, с которого я начала эту главу: «Мысль о том, что это на всю жизнь, почти невыносима, она убивает. Лучше ее немного отодвинуть, как в некоторых книгах по аутизму: ну ведь становясь старше, любой ребенок все равно развивается, становится лучше! Ну надо же оставить место чуду Господню!»

Да, дорогая Катя, дети развиваются, перемены к лучшему должны быть, особенно если прилагают усилия умные и преданные родители. Но мне кажется, что исходить следует из того, что вот это мой ребенок, он такой, какой есть, я его люблю таким и всегда буду любить. Бог, который не дает никому креста свыше сил, даровал мне его, зная, что мне можно доверить этого ребенка. Господь верит в меня, Ему ведомо, что мне это по силам и я справлюсь. Мне действительно кажется, что эти дети, как правило, даруются очень хорошим и сильным людям, кому попало таких детей не доверишь.

Конечно же, нужно сделать все возможное для улучшения самочувствия ребенка, для его полноценной реабилитации, нужно молиться о нем, просить помощи Божьей, но при этом рефреном любой молитвы все-таки должны быть слова: «Но да будет на всё святая воля Твоя». Чудо не должно быть целью, для получения которой хороши любые средства.

Вот наводящий на размышления отрывок из письма одной нашей мамы: «Ялежала в очередной раз в гинекологии с проблемой зачатия на пару с молодой женщиной, Ритой. Она пыталась выносить очередного ребенка. Все предыдущие беременности не задерживались в ней. Эта была седьмая. Однажды мы разговорились и она мне сказала: „Сначала, чтобы выносить ребенка, я молилась матушке-земле. Не помогло. Не молись ей, когда залетишь. Потом – Белому Братству. Не помогло. Потом, еще много чему и кому, всё и не упомню. Сейчас я пробую молиться Богородице. Мне сказали бабки – точно поможет. Так что и ты молись ей“.