Я лежала на подушках, с головой, замотанной белой марлей, и была похожа на больную принцессу из восточной сказки. Со всех сторон ко мне были подсоединены мониторы и аппараты, они жужжали и сигналили; на ноги мне надели бежевые компрессионные чулки для поддержания нормального кровяного давления. Когда папа встретился со мной взглядом, я сразу его узнала (а это бывало не всегда). Мы обнялись.
– Худшее позади, Сюзанна.
– Где мама? – спросила я.
– Завтра придет, – ответил он.
Он понял, что я расстроилась из-за того, что мама ушла, хотя она правильно поступила, отправившись домой в тот вечер.
– Пап, я ног не чувствую, – уверенно проговорила я.
– Точно, Сюзанна? – спросил папа, побледнев от страха. Именно это пугало моих родителей больше всего – что операция на мозге нанесет непоправимый вред.
– Да. Пальцы не шевелятся.
Отец тут же вызвал молодого ординатора. Тот вошел и осмотрел меня, а затем повез на экстренную МРТ. Папа молча шагал рядом с каталкой и держал меня за руку; оператор МРТ завез меня в кабинет и велел папе ждать. Позднее отец признался, что за эти тридцать минут потерял пять лет жизни. Но в конце концов молодой врач вышел и сообщил ему, что беспокоиться не о чем.
Отец оставался со мной, пока я не заснула, а потом вернулся домой, лег в постель, помолился и провалился в беспокойный сон.
28. Сумрачный противник
После операции меня поместили в общую палату в эпилептическом отделении. Соседка, женщина лет тридцати с небольшим, страдала от припадков, возникавших при употреблении спиртного (хотя обычно бывает наоборот – припадки случаются при отказе от алкоголя при алкогольной зависимости). Она то и дело умоляла сестер дать ей немного вина, чтобы зарегистрировать припадок. Но те не разрешали.
Результаты биопсии подтвердили предположения врачебной коллегии: у меня было воспаление мозга. Доктор Наджар продемонстрировал нам слайды, на которых целая армия агрессивных клеток моей собственной иммунной системы атаковала нейроны мозга – типичная картина энцефалита.
Именно эти данные надеялся получить доктор Наджар: мой организм попал в тиски неизвестного аутоиммунного заболевания.
* * *
Теперь, когда у врачей был хоть и неопределенный, но диагноз, можно было приступить к первой фазе лечения – внутривенному введению стероидов. Эта разновидность терапии уменьшает воспаление, вызванное собственной иммунной системой организма.
* * *
Три дня, каждые шесть часов мне проводили интенсивную терапию стероидами, и у моей кровати висел прозрачный пластиковый пакет с солу-медролом. Стероиды такого типа – кортикостероиды – подавляют иммунную систему, препятствуя появлению новых воспалительных очагов.
Затем меня перевели на 60 мг преднизона перорально – эта доза была мягче и продолжала воздействовать на воспаление, уменьшая его постепенно.
Поскольку кортикостероиды влияют на уровень сахара в крови, одним из развившихся у меня осложнений был диабет II типа. Хотя врачи изменили мой рацион (на десерт мне давали только желе без сахара), мои родители упустили из виду оставшиеся с Пасхи конфеты, которые я продолжала поедать. Я соблюдала постельный режим, и мне надели компрессионные чулки, которые надувались и сдувались, улучшая кровоток в ногах и имитируя сокращение и расслабление мышц во время физической активности. Но от чулок ноги чесались и потели – я не преминула сообщить об этом всем, – и поэтому каждую ночь я их снимала.
Несмотря на новое интенсивное лечение стероидами, мое состояние улучшилось не сразу. По правде говоря, сначала мне стало хуже: странные движения рук по вечерам и панические атаки участились. Вот что писал отец о моих непрекращающихся трудностях в журнале, который они с мамой вели по очереди: «На лице у нее появилась странная ухмылка. Она напряглась, вытянула руки прямо перед собой; лицо исказила гримаса, она вся напряглась и затряслась».
Но я по-прежнему находила в себе силы «собираться» при посторонних. Вскоре после операции ко мне пришла Ханна и чуть не прыснула, увидев меня в диковинном тюрбане из бинтов.
Я держалась молодцом.
– Буду теперь лысая! – с улыбкой заявила я и сунула в рот пасхальную конфетку.
– То есть как? Тебя побрили?
– Наголо!
– Тебе нужно такое лекарство, которое лысеющим мужикам прописывают.
Мы обе расхохотались.
Видеозапись из палаты, 12 апреля, 8.12, 7 минут
На мне белая хирургическая шапочка; я лежу, положив ногу на ногу, как будто загораю в шезлонге. Розовый рюкзак с переносным аппаратом для ЭЭГ лежит на животе. Встаю и иду к двери. Движения прерывистые, болезненно замедленные. Вытягиваю перед собой левую руку.
– Вот эта зеленая кнопка? – раздается за кадром мамин голос (она имеет в виду кнопку вызова медсестры на поручне кровати в случае припадка или приступа).
Мама появляется в кадре и садится у окна.
Я ложусь в кровать. Мама встает, наклоняется надо мной, а потом нажимает кнопку вызова. Приходит Эдвард и проводит неврологический осмотр: показывает, что нужно сделать, а я повторяю. Он вытягивает руки. Я повторяю, но не сразу. Он касается указательного пальца моей левой руки и велит мне закрыть глаза и поднести палец к лицу. Через секунду я выполняю его указания. Потом делаю то же самое правой рукой.
Эдвард уходит, а я тянусь за покрывалом. У меня уходит десять секунд, чтобы только лечь в кровать. Тем временем мама нервничает. Заглядывает в сумочку, кладет ногу на ногу, но потом выпрямляет ноги, и все это время смотрит на меня.
Конец записи.
На третий день в общей палате у моей соседки случился припадок. Она каким-то образом убедила медсестер дать ей вина. Поскольку они получили желаемое – физическое свидетельство припадка, – соседку вскоре выписали.
29. Болезнь Далмау
Позднее в палату зашла доктор Руссо и сообщила, какие болезни можно исключить из списка вероятных диагнозов. В их числе был гипертиреоз, лимфома и оптикомиелит (болезнь Девика) – редкое заболевание, по симптомам похожее на рассеянный склероз. Врачи по-прежнему подозревали, что у меня может быть гепатит (частая причина энцефалита), но подтверждений этому не нашли.
После беседы мама вышла за доктором Руссо в коридор.
– Так что же с ней, как думаете? – спросила она.
– Вообще-то, мы с доктором Наджаром даже поспорили.
– И о чем же?
– Он считает, что воспаление вызвано аутоиммунным заболеванием, а по мне так это паранеопластический синдром.
Мама начала расспрашивать, и доктор Руссо объяснила, что паранеопластический синдром является последствием раковой опухоли и, как правило, развивается параллельно с раком легких, груди или яичников. Симптомы – психоз, кататония и прочее – не имеют к раку отношения, но связаны с реакцией иммунной системы на это заболевание. Организм собирается с силами, чтобы противостоять опухоли, и в ходе этого процесса иногда атакует здоровые органы – например, спинной или головной мозг.
– Думаю, мои подозрения разумны, так как в прошлом у нее была меланома, – заключила доктор Руссо.
Мама совсем не это хотела услышать. Она больше всего боялась рака – даже слово это не осмеливалась произнести. А теперь эта врач упоминает о раке походя – она, видите ли, поспорила!
* * *
Тем временем в университет Пенсильвании прибыли две пластиковые пробирки в пенопластовых контейнерах; их привез фургон службы доставки в специальной холодильной камере. В одной была прозрачная спинномозговая жидкость, чистая, как нефильтрованная вода; в другой – кровь, больше похожая на мочу человека, страдающего обезвоживанием (со временем красные кровяные тельца оседают на дно). На пробирки был нанесен код 0933 и мои инициалы – СК, а хранились они в морозильной камере при температуре −80, ожидая начала лабораторного анализа. В лаборатории их должен был проверить нейроонколог Джозеф Далмау – тот самый, о котором рассказывал доктор Наджар в свой первый приход и которому писала доктор Руссо с просьбой рассмотреть мой случай.
