более высоким стандартам почтения и уважения к человеку. Пребывание рядом с аутистом требует от нас спокойствия и сдержанности, учит молчать и по-настоящему слушать. Как вы думаете, чему призваны научить нас эти люди? Самым главным аспектам человеческого существования: толерантности, терпению, восприимчивости, сопереживанию и, конечно, бескорыстной любви. Эти аспекты постоянно возникают в моей работе консультанта.
Нам нужны аутисты именно в тех количествах, в которых они сейчас появляются на свет, особенно если мы собираемся объединиться для возрождения правильного и истинного, хорошего и доброго. А это возрождение грядет. И следующее большое движение за права человека, направленное на развенчание мифов и разрушение стен ненависти, будет возглавлено теми, у кого тихие голоса, но сильная воля. Они должны будут бросить вызов существующей культуре страха.
Столкновение с культурой страха
Аутизм — это индустрия. Как ни печально, это правда. Помимо крупных благотворительных организаций, существуют и те, что получают хорошую прибыль от использования научно обоснованных методов лечения и программ, которые претендуют на «клинически доказанную» эффективность компенсации, корректировке — в общем, в лечении аутизма. Разумеется, для родителей, придавленных диагнозом, как грудой кирпичей, это мощный соблазн. Хватаясь за спасительную соломинку, некоторые семьи жертвуют всем: домом, работой, браком, чтобы обеспечить аутичному ребенку то, что, как их убеждают, является решением проблемы. «Решение» обычно заключается в интенсивной, дорогостоящей индивидуальной программе лечения — взрослый специалист работает с одним ребенком. Она занимает от 25 до 40 часов в неделю и имеет своей целью подавить, заглушить аутические причуды, тики и особенности. При этом закрепление новых навыков поощряется при помощи символических призов, любимой игры или леденца.
Но послушание ради послушания не равно успеху. Если бы это было не так, сейчас мы бы со всех сторон слышали восторги аутистов, превозносящих преимущества подобных ритуалов. Но ведь этого не происходит. Брайан Хенсон, защитник собственных прав, говорит: «Родители и профессионалы, которые постоянно говорят детям, как они должны себя вести, страдают от oughtism’а{ Игра слов: autism (аутизм) и oughtism (несуществующее слово, образованное от глагола ought, «быть должным»).}». Если вы аутист, вынужденный подчиняться строгому распорядку, то ваши возможности ограничены. Я могу заставить вас делать то, чего я хочу, потому что я старше, чем вы, я установил над вами свою власть, я запугал, принудил вас к подчинению. И липкие леденцы в моей нечистой руке — это не достойное вознаграждение за ваше терпение.
В нашей недавней истории «лечения» психических отклонений были времена, когда за неподчинение люди не просто рисковали остаться без леденца, они подвергались физическим истязаниям, воздействию седативных препаратов, их били по голове, заставляли нюхать нашатырь, плескали в лицо лисьей мочой (да, было и такое, поверьте) или в наказание изолировали от общества. Эта манера, в которой боролись с «неадаптивным поведением», перешла с небольшими ограничениями в эпоху, когда ее жертв называют чаще всего больными и дефективными.
Невероятно, но подобные отвратительные методы применяются до сих пор. Каждый раз, когда я узнаю о новых случаях жестокого обращения, я думаю о виновнике: если бы только он знал правду об аутизме, интеллекте и духовности! Случаи со школьниками-аутистами, когда их избивают, мучают, запирают в шкафах, привязывают к стульям, заклеивают им рты скотчем, происходят с пугающей частотой (подробнее об этом см. на www.neurodiversity.com/abuse.html). А в мае 2006 года Центр судьи Ротенберга, что в Кэнтоне, Массачусетс, попал в заголовки новостей, обнародовав данные о том, что около половины из 250 его учащихся с проблемами развития (в том числе и аутизмом) «снабжены электродами, прикрепленными к рукам и ногам, и рюкзаками со специальным оборудованием, которое позволяет сотрудникам центра в случае неправильного поведения использовать двухсекундные электрические разряды». Один адвокат представил в суде доказательства следующих ужасных истязаний.
Молодому человеку по имени Хосе воздействовали на яички электрошоком, вызывая тем самым невообразимую боль.
Глухого ребенка регулярно били током за неподчинение устным указаниям.
Одного учащегося многократно и последовательно били током за то, что он косил глаза.
Учащийся покинул свое место, чтобы пойти в туалет, за что был подвергнут электрошоку. После этого была зафиксирована дефекация, и его снова ударили током.
Неговорящего ребенка с «тяжелой умственной отсталостью» наказывали за стон, который был его единственным средством общения.
Учащихся привязывали к их стульям, а через несколько часов наказывали электрошоком за непонятные им проступки.
Электрошок применялся во многих случаях вообще беспорядочно, механически, без какого-либо контроля.
Учащиеся получали множественные ожоги, о которых не сообщалось и которые иногда даже не подвергались лечению.
За подобные инциденты несет ответственность не только Центр Ротенберга. Согласно новым данным, «большинство семей, отправлявших детей в школу, поддерживали ограниченное использование шоковой терапии». И это шокирует еще больше, чем сам электрошок, который в одном отчете сравнивали с укусами пчел и который производился при помощи аппарата, формально именуемого «градуированным электронным замедлителем». Жестокая ирония заключается в том, что тогда нам следовало бы наказывать за непроизвольные тики, треморы или спазмы людей, страдающих болезнью Паркинсона, церебральным параличом или синдромом Туретта.
Подобная вседозволенность является не только симптомом процветающего в нашей культуре безразличия, но и отражением исторически закрепившегося отсутствия сострадания к тем, кого принято считать «не такими, как все». Вследствие этого и возник колоссальный разрыв между действительно передовой практикой и методами подчинения ради подчинения.
Разве большинство аутистов не расцветает в атмосфере предсказуемости, порядка и четкой организации? Конечно, расцветает. Но жесткий подход к формированию личности, направленный «снаружи внутрь» и основанный только на послушании, нельзя считать равным партнерством, которое начинается с того, кто они есть, оттуда, где они находятся. Производитель автомобилей, создавая новый минивэн, предназначенный для молодых семей с маленькими детьми, вряд ли осмелится взяться за дело, не поработав с потребительской фокус-группой, состоящей из потенциальных покупателей. В том, что касается аутизма, действует обратный принцип: разрабатывая новые методы, мы получаем очень немного информации от самих экспертов, тех самых людей, которые знают, что такое аутизм.
Кроме того, многие аутисты не могут перенести в реальную жизнь то, что они успешно повторяют терапевту при общении тет-а-тет (за леденцы), потому что большинство аутистов думают иначе. Они лучше сохраняют информацию, привязанную к конкретному моменту, учатся в реальном времени, как, наверное, и многие из вас. Во время занятий один молодой человек научился повторять номер своего дома в ответ на вопрос: «Какой твой адрес?» Но когда он заблудился в городе, то не смог ответить на вопрос полицейского «Где ты живешь?», потому что для него это было не то же самое.
Я бы лучше понял, что такое «яблоко», не увидев карточку,
