Я не из тех, кто нуждается в постоянной поддержке, предпочитая разрешать проблемы самостоятельно. Но в те дни я глубоко жалел, что в самой сложной для меня жизненной ситуации посоветоваться мне не с кем.
Вскоре я с удивлением обнаружил, что мой новый круг общения – это медицинские посредники. Их услуги предназначены преимущественно тем, кто не владеет иностранным языком, но способен платить. Иногда их содействие действительно может быть полезным, иногда нет. Но платить придется все равно: за помощь в направлении документов доктору, за консультацию, выбор лечащего врача, поиск переводчика, устройство в клинику в случае положительного ответа. Возможно, мои слова покажутся резкими. Однако бизнес этих людей заключается в том, чтобы зарабатывать деньги на вашей беспомощности. Возможно, они помогут сэкономить вам время. Но точно не средства.
Преимущественно русскоязычные эмигранты, они настойчиво предлагали, чтобы Жанна попала в «хорошие руки», или «самую лучшую клинику, где лечилась Раиса Горбачева», или просто скрывали суть за вереницей титулов врачей и громкими именами. Никакой конкретики. Только чудовищная усталость от общения с ними и все-таки робкая надежда: вот сейчас, наконец, кто-то возьмет на себя ответственность, кто-то взвалит этот груз на свои плечи, потащит вас туда, куда вам на самом деле надо, и решит за вас все проблемы. Так не бывает. В сухом остатке их услуги остались для меня бесполезны.
У меня очередные съемки. Стараюсь вести себя как ни в чем не бывало. Худой, уставший, изможденный перелетами, бесконечными консультациями, нервными бессонными ночами «как она там?». Никто вокруг ничего не знает, я работаю, всё как прежде… Одна беда. Стоит на съемочной площадке зазвучать трогательной песне – и я ничего не могу с собой поделать, на глазах слезы, в горле ком. В паузах между дублями хватаю телефон и продолжаю звонить, звонить, звонить. Я обещал Жанне, что переверну мир, но найду того, кто спасет ее. Уже осознанно говорю в трубку: «Неоперабельная астроцитома третьей степени, химио– и лучевая терапия, интересует второе мнение, госпитализация, лечение, возможна ли операция?» А потом снова иду на съемочную площадку: шутить, развлекать и дурачиться.
Перед выходом на сцену большого концерта меня отводят в сторону и деликатно предупреждают: «Скоро на сцену должна выйти Тина (известная украинская певица Тина Кароль). Наверное, ты знаешь, ее муж в тяжелом состоянии. Рак. Пожалуйста, будь деликатен. Не нужно вопросов и шуток. Просто позволь ей спеть и уйти». Конечно, понимаю. Теперь я понимаю ее как никто. После того выступления уже за кулисами ей сообщат, что мужа не стало. Мы встретимся снова через несколько месяцев, когда Тина впервые после трагедии наберется мужества, чтобы вновь выйти на сцену. Я буду с восторгом смотреть на эту удивительно сильную девушку, с ужасом осознавая – смерть не так далеко, как может показаться.
Но я по-прежнему убежден: мы можем одолеть болезнь. Более того, сделать это своими силами, без посторонней помощи. Нам хватит и терпения, и денег. Все медицинские услуги до этой минуты мы оплачивали самостоятельно: Жанна и я. Скорая помощь, госпитализация, лекарства. Думаю, сможем делать это и дальше. Я уже представляю, сколько может стоить назначенное плановое лечение. Но даже не догадываюсь, во сколько может обойтись высокотехнологичное, новое, экспериментальное, способное существенно продлить жизнь. О его существовании я тогда даже не знаю. И по-прежнему не спешу делиться ни с кем нашей бедой. Оглядываясь назад, я думаю, что сейчас, наверное, поступил бы иначе, уже не опасаясь огласки. Ведь бороться сообща всегда проще, чем одному. И потому всем тем, кто сегодня сталкивается с раком, говорю: не молчите. Не замыкайтесь. Не бойтесь говорить. Оставаться один на один с болезнью нельзя. Всегда есть кто-то, кто прошел этот путь до вас и поможет вам избежать ошибок. В конце концов, поможет сберечь главное – время.
Вот рекомендации, что предпринять сразу после того, как вы узнали точный диагноз.
1. Первым делом – тщательно изучите вопрос. Энциклопедии, справочники, научные статьи. Если вы читаете по-английски, вам может быть полезен ресурс cancer.net.
2. Проведите дополнительные консультации:
a. Найдите группу, сообщество пациентов/их родственников с таким же диагнозом, как у вас, выясните, какие специалисты считаются лучшими в этой области, и постарайтесь попасть к ним на прием.
b. Не стесняйтесь рассылать выписку пациента (выпиской называется заключение врача, поставившего диагноз; как правило, к ней прилагаются снимки, анализы, результаты обследований и т. д.) во все клиники, которые найдете. Собирайте ответы, сравнивайте их.
c. Если вы отыскали оптимальное, на ваш взгляд, лечение, не стесняйтесь обсудить его с доктором, которому доверяете. Это называется второе мнение.
3. Ищите возможность получить квоту в России.
4. Ищите средства на лечение.
a. Как только установлен точный диагноз, найдите, какой российский благотворительный фонд занимается помощью пациентам с этим видом заболевания.
b. Если ваш пациент – ребенок, найти фонд будет легче, если взрослый – сложнее. Даже если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать».
c. Если фонд возьмется за сбор денег на ваше лечение, подготовьте все документы, выписки и результаты исследований. Фонд будет аккумулировать средства, поможет оплатить лечение и/или покупку дорогостоящих лекарств, а также будет предоставлять жертвователям отчетность о тратах.
d. Рак – это дорого. И, начав с ним бороться, сложно себе представить масштаб того, во что эта борьба может вылиться. Даже если операция и химиотерапия будут бесплатны, за анализы, таблетки от тошноты, прочие препараты придется платить. Зачастую справиться в одиночку невозможно. И это означает, что помощь может понадобиться. Не стесняйтесь просить о ней.
e. Если в России не могут помочь (редкая форма, сложный диагноз), ищите помощь за рубежом.
И еще: понадобится терпение, терпение, терпение. И силы.
Спустя несколько недель, собрав многочисленные мнения, отзывы и рекомендации, останавливаюсь перед выбором: Израиль или Германия. Одно из имен, которое встречалось мне чаще остальных, – профессор Манфред Вестфаль из Университетской клиники Эппендорф-Гамбург. Его же горячо рекомендует наш американский доктор Султан. Обменявшись письмами с профессором, заручившись его поддержкой, согласием госпиталя и получив счет в 70 000 евро за отдельную палату и проведение назначенного лечения, я возвращаюсь в Майами. Жанна не возражает. Она страшно устала от американской больницы и хочет поскорее лететь. Родители тоже не против.
