собой коляски, а в моем сознании я больше не была действительно беременной: я чувствовала себя ужасно неловко от того, что не смогла выносить здорового малыша.
Я плохо спала, поэтому просила родителей быть со мной днем и ночью. Однажды я забралась к маме на руки, а она обнимала меня, как маленькую. Я считала, что только муж и моя семья могли видеть меня такой. Друзьям я разослала электронные письма с одним и тем же текстом, где описывала ситуацию, чтобы все были в курсе происходящего. Однако Грейс, моя школьная подруга (мы дружили с 11 лет), упрямилась и желала поговорить со мной лично. Поэтому даже с пляжа на Гоа, где она только приступила к обязанностям личного помощника и собиралась проработать ближайшие полгода, Грейс убедила Фила позвать меня к телефону.
– Я собираюсь прилететь домой, – сообщила она, пока брела по берегу. – Хочу быть рядом с тобой, можешь звонить мне хоть ночью.
– В этом нет необходимости, – машинально ответила я.
В Бога я не верила, но часто все же молилась: иногда ему или Иисусу (он ведь любил детей), иногда лично своему ребенку, порой я обращалась к некой абстрактной идее, будто бы существовал бог материнства, который мог бы спасти моего малыша. Я лежала на кровати и бормотала молитвы сыну, надеясь, что хоть как-то он меня услышит.
Одним особенно темным воскресным вечером я вдруг поняла, что сижу за рулем машины и еду в направлении местной синагоги в северном пригороде Лондона. Никогда прежде я в нее не заходила. Ничем не примечательное холодное здание среди двухквартирных домов. Я увидела раввина и небольшую группу людей внутри и стучала до тех пор, пока кто-то не услышал меня и не запустил внутрь. Ощущение библейского сюрреализма не покидало меня, пока я заходила туда со своим огромным животом.
Ошеломленный раввин выслушал мою историю.
– Знаю, я никогда не была у вас прежде, – призналась я, – и я не религиозна, но не могли бы вы помолиться за моего ребенка?
– Разумеется, – ответил он. Мы зажгли свечи и принялись молиться.
Во вторник раздался телефонный звонок.
– Тест на хромосомные заболевания показал норму, – акушерка из отделения фетальной медицины повторяла эту фразу раз за разом, потому что я волновалась и каждый раз это спрашивала.
У нашего сына не выявили никаких хромосомных аномалий: ни синдрома Дауна, ни Эдвардса, ни Патау. Тесты на вирусные инфекции – токсоплазмоз и парвовирус – также были отрицательными.
После рождения ребенка проверят еще раз, но пока причина водянки так и оставалась неизвестной. С одной стороны, ситуация меня обрадовала: больше у малыша ничего не обнаружили. С другой стороны, водянка, вызванная неизвестными причинами, могла повториться во время следующих беременностей. Мысль о том, что я больше не смогу иметь детей, не покидала меня, поэтому я принялась читать в интернете про процесс усыновления.
Я также позвонила в Ассоциацию синдрома Дауна и попросила принять от меня пожертвование.
– Очень мило с вашей стороны, – отозвалась женщина, которая обрабатывала мой запрос. – Можно узнать ваше имя?
– Благодарю, но мне хотелось бы остаться анонимной, – ответила я.
На том конце провода помолчали.
– Что ж… – вежливо продолжила женщина, – пожалуй, с этим не будет никаких проблем.
Я догадывалась, что она сейчас серьезно задумалась над тем, кто я вообще такая. Вряд ли эта приятная работница благотворительной организации представляет, что говорит с беременной женщиной, которой руководит чувство вины.
Прошло несколько дней после шунтирования. Мы с Филом вернулись в больницу, чтобы провести новые анализы. На этот раз нас встретил главный врач отделения фетальной медицины Пранав Пандья, подтянутый и улыбчивый. Я представляла, как в свободное время он беззаботно играет в теннис или ходит под парусом своей яхты. Мы надеялись, что жидкость в грудной клетке нашего ребенка, те непонятные темные пятна на снимках, совсем испарится. Если шунт провалится внутрь или выйдет наружу, придется делать повторное шунтирование, несмотря на высокий риск. Во время осмотра выяснилось, что шунт и правда полностью ушел в грудь плода, поэтому больше не мог выводить из легких скопившуюся жидкость. Однако мистер Пандья подбодрил нас в своей легкой успокаивающей манере, сообщив, что общий объем жидкости больше не вызывает опасений [6].
– Когда вы впервые пришли сюда, вероятность того, что ваш сын выживет, составляла пятьдесят процентов, – сказал Пандья, держа снимок, сделанный через неделю после шунтирования, – теперь она увеличилась до восьмидесяти или, я бы даже сказал, до девяноста процентов.
Чем дольше малыш пробудет во мне без повторных операций, тем лучше.
Три дня спустя я вновь почувствовала давление в животе, у меня пошла кровь. Шунтирование смогло сохранить моему ребенку жизнь на несколько недель, но теперь оно не помогало.
Отделение фетальной медицины было лишь первым испытанием на пути больного ребенка. Худшее еще поджидало нашего сына Джоэла (и меня заодно) после родов. Наступило время в отделении новорожденных.
Выздоровление Джоэла оказалось долгим и трудным. Пять месяцев, что он лежал в стационарах трех разных больниц, о нем заботилось больше сотни разных специалистов: докторов и медсестер. Для них мы стали очередной семьей, но для нас они представлялись настоящими небожителями.
* * *
Прошли годы, но пережитое в больнице преследовало меня. Преследовало как мать. И я почти уверена, что – в какой-то мере – оно преследовало и моего сына тоже.
Я вдруг поняла, что стала частью сообщества родителей, чьи дети не выжили бы и не получили бы соответствующее лечение, родись они 30, 20 или даже каких-то 10 лет назад. Современная медицина спасла наших детей, теперь мы растим особенных малышей.
За сентиментальными званиями «маленькие воины» стояла реальность, а в ней – дети с особыми нуждами и родители, которые теперь испытывали совершенно новые для себя эмоции. Спасение наших детей стало неизведанной территорией и для медицины.
Зародыш в утробе был недосягаем и непонятен для предыдущих поколений. Сегодня доктора могут поставить диагноз больному ребенку, пока он находится внутри матери, даже на ранних сроках беременности (иногда и до имплантации эмбрионов), а также спасти жизнь при помощи операций, проводимых внутри матки, интенсивной терапии и операционного вмешательства после рождения. Мой сын стал частью нового поколения, и никто точно не может сказать, какая жизнь ждет его впереди.
Я поняла, насколько мне – ошалевшей от шока матери серьезно больного ребенка – повезло жить в получасе езды от одного из ведущих мировых центров фетальной медицины, молодой и быстроразвивающейся отрасли. Врачи здесь помогали спасать еще не родившихся детей со
