он осваивал с трудом. Он рос таким простодушным, не хотел взрослеть, он мечтал играть вечно. Дочь же, напротив, росла сильной, приземленной и независимой.
И, как бы приятно ни было иметь «легкого» ребенка, я искренне ценила то, что мне дали Джоэл и те испытания, которые мы с ним прошли, как матери. Я радовалась каждому его достижению и мечтала, чтобы он был счастлив.
* * *
Был май 2017 года. Я стояла в конференц-зале в городе Саттон Колдфилд в окружении людей, с которыми у меня не было ничего общего. Кроме того, что у каждого росли дети с генетическими заболеваниями.
Странный повод собраться вместе. Когда я впервые планировала посетить ежегодное собрание ассоциации Великобритании для семей, живущих с синдромом Нунан, я думала, что мой сын наконец-то встретится с другими ребятами с тем же синдромом и ощутит единение с ними, почувствует себя как дома. Я ошибалась. Затея оказалась глупой.
Шестилетний Джоэл объявил встречу «скучной». Он не считал, что похож на собравшихся, не хотел заводить друзей, и, вообще, ему особо никто не понравился. Он просто хотел пойти домой.
Это был первый раз, когда мы (сознательно) пересеклись с кем-то, у кого был диагностирован синдром Нунан. Однако дети не были похожи друг на друга. Некоторые были в инвалидных колясках, некоторые ошеломляли своей ловкостью, играя в пинг-понг или демонстрируя навыки скалолазания. Одни выделялись своим небольшим ростом или строением лица, другие – нет. Они развлекались и были довольны происходящим, они вели себя прекрасно, и только мой сын не мог вынести шум толпы и не хотел включаться в игры. Тогда я поняла, что трудности, с которыми сталкивался Джоэл, могли быть связаны не столько с его генетикой, сколько с тем, что первые годы жизни он провел в больнице и часто испытывал физический дискомфорт (то есть вследствие недоношенности). То, что наши дети генетически похожи, означало, что мы с другими родителями могли обсудить конкретные симптомы и собственные переживания. Но в какой-то момент я поняла, что нет особого смысла в том, чтобы искать людей, у которых растет сын или дочь с тем же заболеванием.
Как рассказать ребенку о том, что генетически он отличается от остальных?
Мы с Филом много думали, когда и как поделиться с Джоэлом этой информацией. Некоторые пугаются, узнав о себе такое, но все же многие дети воспринимают такие откровения спокойно. Одни семьи обсуждают болезни с самого детства, чтобы впоследствии малыш не удивлялся; другие решают скрывать все до определенного момента, чтобы ребенок мог полностью понять, что означает его диагноз. Многим людям с генетическими отклонениями не рассказывали об их особенностях, пока они не выросли, и иногда они годами бились над вопросом, почему они отличаются от других, но ответа не было. Одна женщина с синдромом Нунан написала в Facebook: «Мне кажется, что важно было понять, ПОЧЕМУ. Почему мы такие маленькие, почему у нас так много врачей, почему мы можем пораниться или заболеть быстрее, чем большинство окружающих, почему нам так трудно дается освоение базовых жизненных навыков и почему мы «другие».
Мы с Филом решили подождать, пока Джоэл сам не увидит, что немного не похож на сверстников. На втором году обучения он начал замечать, что он меньше одноклассников, и спросил, почему так часто падает. К тому времени он уже знал о том, что сильно болел в раннем детстве. В то Рождество мы посчитали, что правильнее будет рассказать ему о синдроме Нунан. Было так странно знать обо всем и целых пять лет тщательно следить за тем, что я говорю сыну.
Мы потратили пять минут на разъяснение слов «синдром Нунан», сказали Джоэлу, что строение его тела немного отличается, поэтому иногда ему требуется дополнительная помощь. Сказали, что он особенный и должен гордиться всем, через что он прошел и чего достиг.
Мы с Филом вели себя серьезно, чувствуя важность момента.
– Ладно, – заскучав, сказал Джоэл и ускакал играть со своими самолетиками.
С тех пор, когда он выражал желание быть таким же высоким, как другие дети, и делать все так же легко, я не знала, что ответить. Мне хотелось приободрить его, отнестись к нему как к любому другому ребенку и никогда не ограничивать. Но я также хотела не лгать ему, не обесценивать его трудности и то, через что он уже прошел. Джоэлу не нравилось шефство над ним. Однажды утром, когда ему было семь, по дороге на одно из многочисленных медицинских обследований он задал мне вопрос: «Почему я должен все время туда ходить?». Другие родители посоветовали мне отвечать, что мой сын – супергерой, я попробовала эту тактику.
– Но я не хочу быть глупым супергероем, – грустно ответил он.
Все, что я могла сделать, – это убеждать его раз за разом, что он особенный и что отличаться нормально. Но почему он должен быть «супергероем» или «воином» (подставьте сюда любое клише, которое используют, когда говорят о малышах, у которых есть проблемы со здоровьем)?
Эвфемизмы легко и будто автоматически слетают с губ, когда речь идет о больных детях. Равно как и слова умиления при виде котиков или пушистых кроликов. Дети с инвалидностью – «маленькие воины», «чудо-дети». Когда они умирают, оставляя после себя грустный след в этом мире, они, предположительно, «летают высоко в небе с ангелами». Я никогда не поддерживала подобное. Я не верила в ангелов или чудеса. Мой сияющий сын не был храбрым маленьким воином, он был невинным ребенком, который не знал, что такое храбрость или война. И умершие младенцы не были менее замечательными, чем те, кто выжил. К тому же, говоря о храбрости, разве она не подразумевает выбор, который человек делает, чтобы все-таки встретиться с худшим лицом к лицу? Тогда ни больных детей, ни родителей (в том числе и нас с Филом) храбрыми назвать было нельзя. Мы приобрели этот опыт, потому что другого выбора у нас не было. В отделениях фетальной медицины и новорожденных есть только одна храбрость – просто проживать каждый день.
В то время, когда Джоэл находился в больнице, мне не приходило в голову, что кто-то может всерьез посочувствовать мне как матери.
В последующие годы, когда я рассказывала кому-либо нашу историю, люди обычно говорили: «Как же трудно тебе пришлось». Меня ужасно трогали их слова. Были и те, кто хотел меня утешить и любил нашу семью даже в течение тех пяти месяцев, проведенных в отделении новорожденных. Несколько недель
