…Тогда мне было страшно и непривычно. Теперь, после многих лет работы и общения с людьми с особыми потребностями, мой прежний страх мне куда более понятен. Я испытывал его очень часто и много раз замечал в других людях. У этого страха много сторон. Первая — страх неизвестного. Ведь когда сталкиваешься с неведомыми, непривычными «другими» людьми, они для тебя как инопланетяне — и тебе, естественно, может быть страшно: ты просто не знаешь, как тебе быть, чего от них ждать… Помню, как одна моя приятельница рассказывала об отказе ее внучки принимать у себя гостью — больную девочку на коляске. Бабушка попыталась понять внучку, выяснить, в чем дело, — и девочка сказала простую вещь: «Я ее боюсь, ведь я не знаю, как с ней играть!»
Впрочем, часто причины нашего страха гораздо глубже: созерцание больного человека рождает в нас ощущение нашей собственной хрупкости и незащищенности. Такой человек напоминает нам, что многое в жизни неподвластно контролю, что больной ребенок может родиться в любой семье, что болезнь может настичь и нас самих, и наших близких, от этого никто не застрахован… Неудивительно, что в присутствии такого человека нами овладевает страх, как при внезапной встрече с похоронной процессией или известии о чьей–то неожиданной смерти.
Помню, как в учебно–реабилитационный центр «Джерело»[26], где я работаю врачом, однажды пришла журналистка, которая хотела написать о детях с особыми потребностями. Я спросил, есть ли у нее опыт общения с такими людьми, и оказалось, что девушка никогда еще с ними не сталкивалась. Когда же она увидела нашу молодежь (ребята и девочки передвигались преимущественно на колясках), то не могла скрыть своего ужаса: «Их так много, и это неизлечимо! Мне теперь даже страшно думать о беременности — а вдруг у меня родится такой ребенок? А если в будущем со мной самой что–то случится, как с той Ирой, которую парализовало в результате аварии?» После интервью я предложил ей на прощание заглянуть в класс и попрощаться с детьми, но она отказалась: «Мне жаль этих детей, но я не могу на них смотреть»…
Трудно себе представить, как можно глубоко узнать того, кого ты не хочешь видеть. Вполне понятно и то, почему в отношении людей с ограниченными возможностями бытует столько негативных стереотипов: как опровергнуть мифы и предубеждения, если не испытываешь потребности прийти и посмотреть, каковы эти люди на самом деле.
Неудивительно, что многие действительно не желают видеть больных людей. Это общечеловеческий страх. Возможно, именно в нем кроется причина стремления изолировать их, скрыть за высокими заборами интернатов. Возможно, поэтому для таких заведений мы долгие годы выбирали самые глухие, самые дальние закоулки…
* * *
Есть память, от которой не скрыться…
Едем в отдаленный интернат для детей с умеренной и глубокой умственной отсталостью. Меня как врача попросили в рамках некоего британского проекта осмотреть детей и дать свои рекомендации. Мы блуждаем по селам и грунтовым дорогам, переспрашиваем людей… Такое впечатление, что этот интернат затерян в межвременье. А может, его и вовсе нет на свете?
Наконец останавливаемся под высоким забором. Ворота заперты. Ни души. Мы долго кричим, зовем хоть кого–нибудь; в конце концов в дверях появляется мужчина. Впрочем, войти тоже не так просто. Долго ждем, пока найдут директора. Потом — пустые комнаты, почти без мебели, без игрушек, и где–то под столом, возле батареи, жмутся дети. Большинство из них даже не смотрят нам в глаза. А в тех глазах, которые обращены на нас, — бездонное одиночество. Это они — затерянные и забытые…
Потом идем на улицу, где гуляют «более подвижные» дети. Прогулка выглядит так: кто–то лежит на лавке, кто–то бродит по территории, кто–то сидит на корточках и качается. Такие же бездонные глаза. Такое же отсутствие взгляда.
На скамейке одиноко сидит девочка с синдромом Дауна, на вид ей лет десять–двенадцать. Она долго без слов смотрит мне в глаза… В ее молчаливом взгляде я слышу непроизнесенное: «Кому я нужна в этом мире?»
Тогда я тоже испытал страх, потому что позволить кому–то долго смотреть тебе в глаза — это все равно, что сказать: «Ты важен для меня»! А сказать это страшно — страшно дать тому, у кого в глазах столько одиночества, надежду, что ты мог бы стать ему другом…
Страшно остановиться, задержаться возле нуждающегося человека. Разрешить себе ответить на его взгляд и позволить ему смотреть тебе в глаза. И после этого очень непросто жить дальше своей «обычной» жизнью: эти глаза могут сильно изменить наши жизненные планы… Поэтому неудивительно, что мы «прищуриваем» глаза и ищем, как бы поскорее уйти, а лучше убежать. Мы выстраиваем стену между их жизнью и своей…
Не потому ли те дети оказались там, в интернате, что стали угрозой «счастью» своих родителей? Я слышал от коллеги, врача, что в ответ на попытку уговорить молодую семью не отказываться от новорожденного с синдромом Дауна, не оставлять его в роддоме, отец ребенка грубо сказал: «Нам не нужен этот ребенок. Мы не хотим с ним мучиться»[27]. А вот что рассказывает мама, отдыхавшая на море с двенадцатилетним сыном, прикованным к коляске из–за тяжелой формы ДЦП: администратор столовой передала им просьбу других отдыхающих питаться в своей комнате, потому что всем неприятно смотреть на них. В конце концов возле их столика поставили ширму …
И здесь неизбежно приходит на память евангельская история о богаче и Лазаре. Покрытый ранами Лазарь лежит у стены дома богатого горожанина, который гуляет–веселится со своим друзьями по другую сторону… Нельзя забывать, что все внешние стены — это отображение стен внутренних!
И эта, внешняя, стена имеет важное назначение: защитить собственный, пусть условный, «комфорт», свое «счастье» — и отгородиться, чтобы глаза не видели, чтобы сердце случайно не откликнулось сочувствием, ведь тогда жизнь наша может пойти по другому пути…
Так случилось в свое время с Жаном Ванье, основателем сообществ «Вера и Свет» и общин «Ковчег» (по–французски — «L Arche»). В 1964 году он, молодой преподаватель университета, приехал отдыхать в маленькую деревню Троли–Брей на севере Франции. Прогуливаясь ежедневно по проселочной дороге, Жан Ванье проходил мимо интерната для умственно отсталых мужчин. Он видел сквозь решетку их молчаливые глаза и слышал невысказанный вопрос: «Ты хочешь стать моим другом?» Он все чаще останавливался и с каждым разом смотрел все дольше… пока наконец не разделил кров и жизнь с двумя обитателями этого интерната в маленьком домике, в той же деревне…
Так родилась первая община «Ковчег». Теперь по всему миру, и в Украине тоже, больные люди и «ассистенты» — те, кто почувствовал призвание разделить с ними свою жизнь, — живут вместе в таких же маленьких домиках. Живут, ведут простое хозяйство, общаются — и верят в преобразующую, исцеляющую силу дружбы, в то, что эта дружба может изменить каждого из нас.
И это правда. Потому я и хочу рассказать вам историю о своем друге Мироне, историю о дороге к исцелению — нашей общей дороге…
У Мирона когда–то тоже были очень грустные глаза. Помню, на первых встречах он был так молчалив, что я думал: он просто немой. И взгляд его был опущен, он почти не смотрел в глаза… Это можно было понять: если над тобой смеются на улице, если ты становишься «объектом охоты» для мальчишек–хулиганов, если у тебя никогда не было друзей, — что случается с тобой, с твоим сердцем? Оно начинает избегать отношений, отгораживается от них как от чего–то опасного, угрожающего и защищается, как зонтиком от дождя …
А когда «дождь» льет непрестанно, защита становится для беззащитного человека привычной стратегией поведения — и тогда вокруг сердца вырастают стены. Однако стремясь оградить себя от других, мы отделяем себя и от самих себя, от своей потребности в близких отношениях, от своей тоски, своего чувства одиночества — иначе слишком тяжело. Вот и надо как–то отвлечься, прищурить глаза и перестать слышать то, что творится внутри тебя, постараться переключить внимание на что–то другое, заняться чем–то…
Скорее всего, в какой–то момент Мирон и сам стал сторониться людей. Тогда же он пристрастился к собиранию разного хлама. Он ходил, обвешанный сумками со всяким старьем… И не смотрел никому в глаза…
И со мной самим тоже было так. Мне было так же тяжело сидеть в кругу и протягивать соседу руку, когда все пели: «Тому, кто с тобой рядом, руку дай». Несмотря на то, что сам я вырос в относительно счастливой семье, я и понятия не имел, что вне семейного круга может быть еще что–то: община, принятие друг друга такими, какие мы есть, и что вообще случается что–то немыслимое — любовь к чужому человеку… Мой опыт коллектива — к тому времени в основном школьного — был скорее негативным. Есть несколько теплых воспоминаний, но преобладают воспоминания о конкуренции, неискренности, пренебрежении и насмешках. За школьные годы (за исключением разве что последнего, выпускного) я привык к тому, что каждый сам за себя, а я в этом мире — один… Время шло — и меня почти перестала интересовать возможность дружбы; и если бы мне кто–то в те времена сказал, что есть такая вещь, как радость отношений, я подумал бы, что это скорее фантазия… Тогда я еще не открыл для себя, как много значит подать друг другу руки. Не знал, что есть язык, на котором люди могут общаться: взгляд… Я не помню, всегда ли мне было грустно от этого. Но однажды зимой мне захотелось упасть в снежный сугроб и завыть волком…
