Вот как далеко мы стоим от людей моей собственной профессии, пытающихся вникнуть в суть того, что происходит и что требуется сделать. Поэтому мне нужна ваша помощь. Но перед тем как мы дойдем до того, что вам нужно сделать, вот вам еще одна последняя странность.
В 2012 году было заявлено, что предполагается совместная работа врачей общей практики с фармацевтическими компаниями для определения лечения пациентов. Английская ассоциация фармацевтической промышленности составила руководство по «совместным рабочим соглашениям» при поддержке департамента здравоохранения6, и предвидение налицо: «Популярные сферы совместной работы, которую вы, возможно, захотите рассмотреть, включают идентификацию пациентов, которым не поставили диагноз, рассмотрение нежелательных пациентов, улучшение ситуации с приемом пациентами медикаментов и перепрофилированием лечения».
Проясню до конца ситуацию: это случилось в период, когда структура национальной системы здравоохранения находилась на стадии разрухи и работу по планированию медицинских услуг взяли на себя местные группы семейных врачей, многие из которых очень умны, но не обучены либо недостаточно обучены и не имеют опыта в предоставлении услуг для всего населения (по планам, которым сопротивляется даже Королевский колледж врачей общей практики). Какой бы ни была ваша точка зрения на политику национальной системы здравоохранения, ясна одна вещь: приглашение фармацевтических компаний принять участие в разработке медицинских услуг в то время, когда эта сфера находится в состоянии изменения и затем внезапно ее передают в управление людям, не имеющим достаточного опыта, кажется очень опасным.
И в последующие годы: приглашаем торговых представителей просмотреть ваши списки пациентов и выбрать тех, которые, как они думают, должны принимать лекарства компании. Это побивает рекорд всех проблем, которые мы указали в документах в связи с сомнительной деятельностью медицинских торговых представителей; тогда как наблюдение за выздоровлением пациентов совместно с персоналом фармацевтической компании вызывает большие сомнения по поводу соблюдения конфиденциальности пациентов. Не знаю, будете ли вы довольны, если ваш врач будет просматривать вашу медицинскую историю вместе с местным торговым представителем из GSK, Merck, Pfizer, Roche или любых других компаний, фигурирующих на страницах этой книги. Думаю как минимум надо спросить вашего разрешения.
Вот и конец нашей истории.
Все эта путаница находилась прямо у нас перед глазами. Проблема не решена и поныне, потому что является комплексной и потому что люди, которым мы бы обычно доверили справиться с этой технической проблемой, подвели нас. Правительству, сильным мира сего в медицине — ключевым фигурам Королевского колледжа, факультетов и научных обществ — известно всё, что вы только что прочитали. Им абсолютно точно это известно, и они, по каким-то своим причинам, остаются безразличными. В некоторых случаях, например с законодательством, они активно конспирировались.
Трудно вообразить себе глубину их предательства, учитывая такое большое количество институтов и профессий. Конечно, это история взяток, но, более того, это история халатности, лени, банальной собственной заинтересованности и, в каких-то случаях, бессилия. Нас подводят люди из высшего эшелона моей профессии уже много десятилетий в вопросах жизни и смерти, и, как в случае с банками, мы внезапно открываем ужасающую реальность. Никто не взял на себя ответственность, никто не был уверен в себе, но все знали, что что-то не так.
У нас есть одна, хоть и маленькая надежда: это вы.
Что можно сделать
Если вас встревожило прочитанное в данной книге, есть несколько предложений относительно того, что вы можете сделать.
В конце каждой главы есть подробные пункты о том, что требует изменения, я надеюсь, вы их перечитаете. Здесь я все показал крупным планом, каждый найдет что-нибудь для себя. Изменение — процесс сложный, особенно когда проблемы размыты и глубоко укоренены в культуре мощной индустрии и профессий: необходимо лоббировать врачей и группы пациентов, как и политиков, и это отражено ниже.
Каждый
Первое, что вы могли бы сделать, написать своему врачу или кратко упомянуть свои опасения при встрече. Выражайтесь ясно: я не думаю, что вам нужно тратить ценное личное время в клинике на политический конфликт со своим врачом. Однако, если врачи будут знать, что пациенты озабочены этими проблемами, они будут более склонны воспринять их серьезно, и достаточно будет сделать это мимоходом. Многие уже очень этично ведут себя по этим вопросам в любом случае, поэтому они могут найти ваши тревоги приободряющими. Вы можете захотеть сделать несколько вещей.
Вы можете захотеть задать вопрос:
• Например, вы можете захотеть узнать, пользуется ли ваш врач гостеприимством фармацевтической компании и проходит ли спонсируемое обучение.
Вы можете захотеть более четко сформулировать свое желание:
• Например, если вы считаете недопустимым, чтобы ваш врач просматривал вашу медицинскую историю вместе с торговым представителем фармацевтической компании, вы можете на всякий пожарный убедиться, что он об этом знает.
Вы можете захотеть попросить:
• Например, вы можете предложить разместить в приемной список взаимодействий с индустрией, как это было предложено ранее в этой книге.
Также существуют стандартные мероприятия, который каждый может использовать для лоббирования политиков. Хорошо было бы затронуть то, что вы считаете ключевыми проблемами, со своим представителем парламента, но не существует ясного законодательства на этапе подготовки (фактически, крайняя противоположность тому, что вы видели).
Если у вас есть время, у вас будет явная потребность в нахождении оснований для предъявления обвинений организаторам. В настоящее время не существует группы, организующей реальную публичную кампанию по проблемам, поднятым в этой книге. Я буду поддерживать список вовлеченных организаций на страницах «Bad Pharma» на сайте badscience.net, но по состоянию на настоящий момент эти группы маленькие и сфокусированные скорее на профессионалах, чем на пациентах или публике. Вы можете захотеть предложить свою поддержку, финансовую или ободрение со стороны, даже если вы не профессионал сферы здравоохранения.
Наконец, поскольку изменение законов является сложным делом, мне бы хотелось увидеть сообщения от политиков, знатоков, которые знают, как работает правительство, с предложениями о том, как можно с помощью законодательства урегулировать некоторые поднятые здесь проблемы.
В этот момент нам следует остановиться, чтобы упомянуть знахарей: альтернативных терапевтов, продающих витамины и гомеопатические средства, которые в честных испытаниях ведут себя так же, как плацебо. Эти люди используют даже еще более грубые маркетинговые трюки, чем описанные в этой книге. Люди этого бизнеса часто делают вид, что их ремесло каким-то образом теснит фармацевтическую индустрию. Если они вообще получают выгоду от справедливого гнева, который люди ощущают в связи с проблемами, о которых вы здесь читали, тогда это происходит за счет искренней конструктивной деятельности. Продажа неэффективных сахарных таблеток не является значимой ответной мерой против неспособности урегулировать проблемы с фармацевтической индустрией.
Пациенты
В центре этой истории находятся пациенты, и у них сильные позиции. Прежде всего, я надеюсь, вас попросят принять участие в испытании на какой-нибудь стадии вашего заболевания: испытания — единственный метод узнать, что работает, а что нет. В целом они безопасны и спасают жизни. Существуют четыре простых вопроса, которые вам надо задать об испытании, и если вам по какой-либо причине откажут, мне бы хотелось об этом услышать.
1. Попросите письменную гарантию того, что испытание было публично зарегистрировано до того, как набрали пациентов, и спросите, где вы можете это посмотреть.
2. Попросите письменную гарантию того, что основной результат исследования будет опубликован максимум в течение одного года по окончании испытаний.
3. Спросите имя ответственного человека.
4. Спросите, будет ли вам, как участнику испытаний, предложена копия отчета, где описаны результаты.
Если у вас затяжная медицинская проблема, будет группа пациентов с такой же проблемой и вести ее будут люди, имеющие искренний интерес к проблеме пациентов. С некоторыми из этих групп существуют проблемы, как описано выше, и вы можете на них ссылаться, но я бы настоятельно рекомендовал вам другой путь: вы можете к ним присоединиться и затем вдохновить эти группы на лоббирование компаний, с которыми у них сложились отношения.
