Профессиональные группы
Королевские колледжи, факультеты и общества подвели нас. В Великобритании по-прежнему нет профессиональной группы, за исключением крошечного факультета фармацевтической медицины, который восстал и заявил, что сокрытие информации испытаний является неэтичным, аморальным и дает почву для изгнания тех, кто этим занимается. Если этим организациям присуща принципиальность, они это уладят; в том же случае, если старшие члены организации считают, что удерживание информации является нормальным и приемлемым, нужно выйти в открытую и сообщить об этом членам организации и пациентам. Я не первый поднимаю этот вопрос, поэтому особо не надеюсь на результат. Если вы член одной из этих организаций, вы можете письменно задать вопрос, почему не существует практики наказания и исключения людей, наносящих вред пациентам при сокрытии информации об испытаниях. Пожалуйста, направьте мне их ответы, а еще лучше просто разместите их онлайн.
Спонсоры
Денег не хватает за пределами исследований, оплачиваемых индустрией. Организации, подобные Национальному институту здравоохранения и качества медицинской помощи, уже выполняют огромную работу, спонсируя исследования по важным вопросам, за которые фармацевтические компании не захотят платить: эта организация оценивает преимущества старых лекарств, например, или старых вариантов лечения, которые не требуют коммерческих продуктов (следует сказать, что я являюсь членом одного из этих спонсирующих комитетов). Но я полагаю, что народные спонсоры в дальнейшем должны иметь два приоритета. Прежде всего, существуют кое-какие выдающиеся информационные пробелы в наших знаниях о том, как индустрия искажает практику прописывания лекарств, и эту сферу фармацевтическая индустрия навряд ли будет спонсировать. Более того, как я указывал в начале раздела о маркетинге: в перспективе медицина, основанная на фактах, должна будет найти новые методы и инструменты для распространения информации, которая уже у нас имеется, среди врачей и людей, принимающих решения. Это требует инновационного сотрудничества между кодировщиками, фармацевтами, библиотекарями, врачами и учеными. Говоря попросту, я всегда расстраиваюсь, что не могу нажать кнопку, когда читаю систематический обзор, чтобы сказать «уведомьте меня, когда эта краткая информация будет обновлена результатами новых испытаний». Если выразиться сложнее, ясно, что нам следует переносить медицинские знания и результаты испытаний в структурированные базы данных и, вероятно, вводить высококачественные контекстуальные советы в рутинный трудовой процесс врачей, поскольку в своих кабинетах они всегда сидят за компьютерами.
Ученые и «ботаники»
Эта книга полна интересной информации о незатронутых сферах. Нужно провести большую работу по организации медицинских знаний, как это видно из раздела выше, но также есть целая лавина небольших исследований, многие из которых можно выполнить в рамках выпускных квалификационных работ. Проведите аудит фактов по запросам от медицинских торговых представителей, соберите информацию по спонсорству индустрии в вашем медицинском университете, узнайте о политике вашего университета по сокрытию информации об испытаниях (или чего-либо еще), а затем скооперируйтесь с другими медицинскими школами, чтобы получить сравнительную информацию. Поделитесь своими идеями и опубликуйте результаты: мы вас поддержим.
Послесловие: что случилось потом?
Многое произошло за год после того, как впервые была опубликована эта книга. По вопросам недостающих испытаний началось популярное движение, которое способно с вашей помощью привести к настоящим изменениям. Но сначала, может быть, будет полезным посмотреть, как приняли эту книгу. Тогда как описанный здесь красочный идиотизм делает заявку на то, что это рассказы-анекдоты, большинство людей очень здраво отреагировало на эту книгу (за примечательными исключениями). Это не просто книга для чтения, если вы работаете в фармацевтической промышленности или хотя бы в медицине. Эти воинствующие размышления воистину вдохновляют на многое.
Положительная и прагматичная отдача была от медиков и ученых — в письмах, электронных письмах, разговорах и на общественных мероприятиях — было много оптимизма по поводу устранения недоработок. Те, кто относился к этому с опаской, по большому счету имели очень мало серьезных возражений по поводу фактического контекста. Было бы безнравственно обращаться к отдельным лицам в этой книге, тогда как они не могут ответить, но я могу дать вам возможность почувствовать вкус этих сомнений.
Некоторые считали неправильным пугать пациентов, рассказывая им о проблемах в медицине. Я думаю, это вопрос культуры. Существуют два пути, ведущих к «публичной вовлеченности» в науку. Один путь — рассказать всем, какая наука распрекрасная, живописно представляя картинки с молекулами и галактику, взрывы и т. д. Другой путь больше направлен на сотрудничество: обсуждение проблем, слабых мест и сложных задач, чтобы просвещенная публика смогла помочь нам преодолеть барьеры на пути к изменениям. Я точно являюсь сторонником второго пути, в основном потому, что, сталкиваясь по роду своей деятельности со многими пациентами, понимаю, что люди не тупые. Эта книга прекрасно подходит для непрофессиональной аудитории, так как точно описывает слабые места в медицине, которые широко обсуждаются в научных журналах в течение многих лет. Я полагаю, что мы должны делиться проблемами науки, особенно когда не сможем уладить эти проблемы самостоятельно. И я полагаю, что нам нужна помощь людей, чтобы добиться изменений.
Некоторые возражали против тона, в котором написана книга. Один британский врач, занимающий очень высокий пост, — я не буду его называть — спросил, действительно ли было необходимо использовать такие «взрывоопасные» термины, как «страдания и смерть, которых можно было избежать», тогда как правильнее было бы употреблять слова «заболеваемость» и «смертность». Я надолго запомнил этот комментарий, потому что он многое говорит о том, почему вполне устранимые проблемы, описанные на этих страницах, долгое время оставались без внимания: мы позволили абстрактному миру величин эффекта, блогограмм и первичных результатов загородить реальный мир страданий, утрат и смерти.
Это не должно быть сюрпризом. Как и многие врачи, я был откровенно травмирован неким опытом на заре моей карьеры. Когда ты склоняешься над пациентом в реанимационном отделении, пытаясь вернуть к жизни мертвое тело, ты полностью сосредоточен на работе, которой занят. По другую сторону тонкого экрана вы слышите рыдания жены или мужа, знающих, что человек, которого они любят и с которым прожили пятьдесят лет, умирает. Они умоляют персонал сделать все возможное, пытаясь сквозь слезы произнести членораздельно слова. У меня есть воспоминания о том, что я видел в палатах, и я никогда не смогу это забыть, они расстраивают меня даже сейчас. Но все эти моменты связаны с какой-то одной отдельно взятой смертью.
В медицине мы учимся блокировать эти чувства, чтобы быть в состоянии выполнять свою работу. Что касается исследований, тут имеются противоположные проблемы: нам нужно заставить себя придать цифрам то эмоциональное содержание, которое они заслужили. Это справедливо не только для проблем, поднятых в этой книге, это справедливо также для преподавания медицины, основанной на фактах. Вернитесь в начало книги и посмотрите на блогограмму для логотипа Cochrane Collaboration. Эта абстракция говорит об утрате родителей, чьи дети не смогли дышать и умерли, и сюда включается весь ужас и горе, поломанные отношения и боль. Никто, кто рассматривал эту блогограмму на занятиях в медицинской школе, не испытал и одной сотой того, что чувствуешь, когда говоришь всего одной матери о том, что ее ребенок мертв: тем не менее график отображает то же самое страдание, но в большем масштабе.
Вот почему вместо «смертности» и «заболеваемости» я всегда буду использовать более подходящие слова «страдания» и «смерть». Потому что только у них есть маленький шанс подтолкнуть нас к чувствам, которые мы должны испытывать. Вот так мы преодолеем безалаберность и привнесем улучшения.
Еще один комментарий приходил, в основном, от врачей, работающих в фармацевтической индустрии. Еще раз повторюсь, мы должны понимать, что это хорошие и мыслящие люди, если говорить об отдельно взятых специалистах. Они почувствовали себя уязвленными, оспаривая, что в этой книге выказано слишком мало доверия людям, которые в течение последних 30 лет, особенно в Великобритании, пытались уладить эти проблемы, но у них не получилось. В ответ на это я не могу не указать на текст: в разделе «Журналы регистрации исследований» эти провальные попытки описаны достаточно понятно для непрофессионального читателя. Успешный переход первичного законодательства в США к тому, чтобы все результаты публиковались на clincaltrials.gov в течение года после проведения исследований, и последующий провал в применении и контроле этого закона являются гораздо более значительными, чем восхитительные, но провальные попытки некоторых людей в Великобритании в 1990-х. Надеюсь, однажды они опубликуют историю своей борьбы: я ее прочитаю. Менее склонные к размышлениям люди из индустрии иногда заявляли: «Как вы можете говорить, что эти проблемы наносят вред пациентам, когда лекарства всегда должны быть лучше, чем плацебо, если они хотят попасть на рынок?» Это выдает поразительное отсутствие амбициозности, но дает объяснение. Я думаю над тем, как люди могут оправдывать рекламу посредственных лекарств. Давайте представим два варианта лечения: оба стоят одинаково, но одно спасает шесть жизней из ста, а другое восемь. Какое лечение вы предпочтете? Они оба лучше, чем ничего. Рассматривая эту проблему с высоты птичьего полета, я думаю, что лечение, активно наносящее вред, довольно редкое явление. Но опять-таки это низкий уровень амбиций. Зачастую мы выбираем второе по эффективности лекарство из препаратов одного класса вследствие некачественно проведенных испытаний, вообще не проведенных испытаний, отсутствия результатов и субъективного распространения фактов. Где это происходит, страдают пациенты. Конечно, они не находятся в таком затруднительном положении, как если бы жили в Каменном веке. Но они просто попадают в более затруднительное положение, чем могли бы. Если представить себе, что восемь человек привязаны к железнодорожному полотну и очень медленно движущийся локомотив перемалывает их по одному, а я успею отвязать только шесть человек до того, как смогу остановить его и записать на свой счет очко, вы будете справедливо считать, что я искалечил двух человек. В медицине то же самое.
