Например, существует одно важное письмо, которое каждая группа пациентов с определенной проблемой должна отправить в каждую фармацевтическую компанию в мире. Там должен быть простой вопрос: «Мы живем с этим диагнозом: есть ли что-то, что вы от нас скрываете? Если да, расскажите прямо сейчас». У этого письма имеется две цели. Если мыслить оптимистично, оно может спровоцировать декларацию: кто-нибудь может раскрыть ранее скрываемые данные, и это улучшит качество ухода за пациентами. Но если у них есть что-то, чем они не хотят поделиться, тогда вы все равно делаете нечто ценное: вы создаете напряжение; вы вынуждаете кого-то принять на себя ответственность за введение вас в заблуждение; и вы ставите четкий штамп с датой на продолжающееся бесчестье компании. Если компания отрицает сокрытие информации по испытаниям по вашему заболеванию сегодня, в 2012 году, и выпускает пресс-релиз, гласящий «Сейчас всё поменялось», но затем ее ловят в 2014 году, вы наверняка будете знать, что в 2012 году эта компания по-прежнему хотела обманывать пациентов и причинять им вред.
Группы пациентов
Группы пациентов могут сделать гораздо больше, и я бы настоятельно рекомендовал этим группам встречаться и обсуждать, как они могут участвовать в решении проблем, описанных в этой книге. В настоящее время, например, никто не отслеживает недостающие результаты испытаний: итак, несмотря на то, что у нас есть огромный реестр, заполненный деталями по продолжающимся испытаниям, никто не привлекает внимание к испытаниям, которые завершены, но не опубликованы. Нам следует помнить, что именно благодаря независимым ученым, которые провели исследования, поддавшись мимолетному порыву, выяснилось, что только одно из пяти испытаний соответствовало заявленным требованиям нового закона Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ от 2007 года. Отсутствие надлежащей централизованной проверки относительно скрытых результатов испытаний является катастрофическим разрушением информационной архитектуры медицины, основанной на фактах, но поскольку это не исправлено, группы пациентов находятся в сильной позиции для выполнения этой работы.
Они могут действовать как наблюдатели собственной сферы, отслеживать регистры, смотреть на даты завершения испытаний, а затем искать публикации. Если исследователи не опубликовали результаты за год, группы пациентов сначала должны назвать их — поскольку народ за это сильно «укусит», что может в будущем поменять их поведение, — затем связаться с ними и попросить информацию, которая улучшит лечение членов этой группы. Если существуют группы пациентов, желающие взяться за решение этой проблемы, я буду счастлив поработать с ними, так же как многие другие врачи и ученые.
Врачи
Медикам, с моей точки зрения, нужно гораздо больше думать и говорить об этих проблемах, делиться знаниями, действовать. Это может означать целый ряд вещей, что обсуждалось ранее в этой книге: отдельные люди могут избежать маркетинга индустрии; продекларировать своим пациентам все, что они должны; отказаться от бутербродов и бесплатных перелетов и так далее. Они также могут поддерживать контакты со старшими специалистами в своих профессиональных сообществах и королевских колледжах, могут попытаться воодушевить их на отказ от текущих опасных положений, которые занимает большинство.
Медицинские школы
Медицинские школы могут научить студентов-медиков, как опознать ложную информацию в фармацевтической индустрии, и, в частности, объяснить, как работает маркетинговая технология. Некоторые факты показывают, что студенты США, обученные этим техникам, в состоянии лучше определить искажения в рекламных материалах, а это требует гораздо более сосредоточенной работы: нынешнее поколение врачей-практикантов будет работать в сфере медицины как минимум в течение последних трех десятилетий, без какого-либо дальнейшего формального преподавания. Если мы не апробируем их, их будет обучать индустрия, с одобрения правительства и — читая последний совместный документ — с одобрения каждой именитой медицинской организации в Великобритании. Если существует какая-то надежда на защиту медицинской сферы от технических искажений, используемых в качестве маркетинговых технологий индустрией, молодых врачей нужно обязательно обучать, чтобы они могли их идентифицировать.
Литературные «негры»
Коммерческие писатели медицинских текстов — и международный комитет редакторов медицинских журналов — нуждаются в том, чтобы их смешные инструкции кто-нибудь поменял, потому что все знают, что они по-прежнему допускают литературное «рабство». Коммерческим медицинским писателям нужно объявить амнистию, чтобы они могли выставить напоказ каждую статью и каждого литературного «негра», которому когда-либо платились деньги. Сделать это нужно из этических соображений для защиты пациентов. Они так не сделают, а могли бы.
Юристы
В США у отдельных лиц и государства больше возможностей предпринимать действия против тех, кто наносит им вред, и в первую очередь это касается финансового мошенничества. Фармацевтические компании не являются здесь единственной мишенью, и многие недавно спорили, что статьи, написанные литературными «неграми» тоже являют собой прекрасную возможность.7 Если пациенту нанесли вред, когда врач положился на содержание статьи, которая была тайно подделана, тогда коммерческие писатели медицинских текстов должны нести за это ответственность. Более того, ученые, которые позволили подставить свои имена под этими статьями, несмотря на то, что принимали минимальное участие в их создании, часто за деньги, тоже могут понести наказание. Если научная статья используется системой государственного медицинского страхования или в государственной программе медпомощи в США, чтобы оправдать использование лекарственных средств не по зарегистрированным показаниям, но в последствии оказывается, что эта статься была написана литературными «неграми» или ее содержание было искажено, тогда снова авторы могут понести наказание за этот акт обмана, за уголовное преступление государственного значения. Также необходимо рассмотреть законы против откатов, чистым прецедентом является то, что первая поправка конституции США по свободе печати не покрывает мошенничество. Это быстро могло бы стать интересной перспективой.
Редакторы журналов
Редакторы журналов в настоящее время являются вратарями медицинских фактов, и они пропустили мяч. Все журналы должны декларировать свой доход от индустрии в полном объеме, и ни один журнал не должен уклоняться от публикации первоначальных результатов испытаний: эта практика сбивает врачей с толку и наносит вред пациентам. Во всех журнальных статьях, освещающих незарегистрированные испытания, должно быть открыто заявлено об этом факте, а международный комитет редакторов медицинских журналов должен публично объявить, что не смог урегулировать эту практику, чтобы остальные знали, что с этим нужно справляться.
Фармацевтическая индустрия
Здесь нужно о многом рассказать, и многое уже сказано в этой книге, но я хотел бы особо заострить ваше внимание на том, что на индустрию работает много хороших людей. Есть вероятность того, что из-за структуры компании хорошие люди зачастую не понимают, что принимают участие в проектах, которые в целом наносят великий вред. Я настоятельно рекомендую вам ознакомиться с деятельностью вашей компании, с истинными подробностями любых судебных разбирательств против нее и критикой в научной литературе.
Я также настоятельно рекомендую вам становиться борцом за справедливость во всех случаях, когда что-то делается неправильно. Использовать при этом нужно три основных рычага, в порядке нарастания мелодрамы. На простейшем уровне вы можете должным образом задействовать секретность, написать анонимный блог, объясняя, что вы видите ежедневно: банальные мягкие искажения, просьбы найти файл с данными и выбрать оттуда все куски, которые создадут благоприятное впечатление о препарате вашей компании, неофициальные советы по продажам, которые давали вам как медицинскому торговому представителю, и так далее. Затем я был бы рад получить «утекшую» специфическую информацию, пришлите ее на [email protected] (но, пожалуйста, не отправляйте мне конфиденциальную информацию с вашего рабочего электронного адреса). Наконец, многие из вас, читающие эти строки, имеют доступ к большому количеству данных или документов, которые могут изменить жизнь пациентов и помочь предотвратить непрекращающиеся страдания и вред. Я бы предпочел сброс данных в масштабе военных протоколов США по Ираку и Афганистану, и, если быть честным, я удивлен и разочарован, что этого до сих пор не произошло. Ели вам нужна какая-либо помощь, просто попросите ее: я сделаю все, чтобы вам посодействовать.
