Наверное, многие наши граждане скажут, что у нас законы не всегда работают, в том числе и закон о правах пациента.
Здесь бы я отметил два момента. Во-первых, опыт показывает, что практически все российские пациенты не только не знают своих прав, но даже не слышали, что они существуют. Во-вторых, гражданину за свои права нередко приходится бороться. И не только в России, но и везде. Свои права надо отстаивать. Тем более если от их реализации зависит жизнь, ее качество и продолжительность.
23. Почему пациенты не хотят улучшать качество своего лечения. Причины пассивности пациентов
Как уже отмечалось выше, активная позиция пациента дает возможность значительно уменьшить число диагностических ошибок, назначить оптимальное, наиболее адекватное лечение, уменьшить число осложнений проводимого лечения, сделать диагностику и лечение более безопасными, более прогнозируемыми. То есть умный пациент, включившись в команду медицинских работников, оказывающих ему помощь, может быстрее избавиться от болезни с меньшим числом сопутствующих этому лечению проблем, он всегда более удовлетворен лечением. Активная позиция не только улучшает качество жизни пациента, но в ряде случаев может сохранить ему жизнь.
Почему же при явной пользе включения пациентов в процесс лечения они игнорируют такую возможность? Почему наши пациенты не просыпаются? На мой взгляд, тому есть 5 причин.
1. Пациенты попросту не знают, что от них что-то зависит в их лечении.
2. В России нет структур, учреждений (прежде всего государственных), которые помогали бы пациентам включаться в лечебно-диагностический процесс.
3. Непоощрение медицинскими работниками активности пациентов.
4. Нежелание, боязнь некоторых больных знать свой диагноз.
5. Особенности менталитета российских пациентов.
Остановимся на каждой причине.
Как уже отмечалось, врач работает следующим образом. Он получает от пациента информацию, анализирует ее и затем выдает результат. Этот результат зависит от качества представляемой пациентом информации. Если она является недостаточной или ошибочной, таким будет и результат работы врача. И так на всех этапах лечебно-диагностического процесса. Пассивность пациента доктор может компенсировать только частично.
В развитых странах в системах национального здравоохранения есть структуры, которые разъясняют пациентам, что им надо делать, чтобы получить от медицины то, что она может им дать, получить полностью. Кроме уже упомянутых, к таким структурам можно отнести National Patient Safety Foundation, The Joint Commission (США). Эти структуры пошагово объясняют пациенту, как он должен работать со своей командой медицинских работников. Существуют специально созданные некоммерческие сайты в Интернете, дающие возможность повысить грамотность пациентов, понять им, как работает врач и вся клиническая медицина в целом. На этих сайтах кратко, понятным и простым языком разъясняется важность активной роли пациента, даются конкретные практические рекомендации для той или иной ситуации. В нашей стране структур, которые могли бы вытащить пациентов из информационного вакуума и невежества, нет. Российские больные представлены сами себе, последствия чего очевидны.
Для многих медиков активный пациент, стремящийся контролировать ситуацию, представляется головной болью. Это неправильно. Врачи порой воспринимают таких пациентов как людей, которые лезут не в свое дело. Здесь появляется даже элемент ревности. «В конце концов, кто тут врач, вы или я?» – так думает, а иногда и говорит не очень яркий доктор. Некоторым докторам выгоднее держать больных в темноте неведения. Умному пациенту приходится преодолевать и это. Другого пути, чтобы получить ad maximum от медицины, у него нет. Каким образом умный пациент должен работать с врачом, а если надо и управлять им, отображено в соответствующих разделах этой книги. В патернализме, то есть в отношении к пациенту как к несмышленому ребенку, бывает удобнее работать и администраторам больницы. И это препятствие необходимо преодолевать. Я уже отмечал, что не всегда интересы пациента и интересы врача, интересы больницы в целом совпадают.
Одной из причин непоощрения врачами активности пациентов является то, что изложено в пункте 2. Даже умному пациенту непросто найти независимый, некоммерческий сайт в Интернете по его проблеме. Нередко больные приходят на прием к врачу, начитавшись всяких вредных «глупостей». Такие «глупости» мешают добросовестным докторам делать свое дело. Приходится тратить время, силы на переубеждение подобных людей, на внесение ясности в ситуацию.
Конечно же, нашим пациентам надо заставить чиновников над этим задуматься. Я не оговорился. К сожалению, у нас дело поставлено так, что если чиновнику лично что-то не нужно, для людей вообще он делать ничего не будет. Необходимость создания в России государственных структур, помогающих пациентам включиться в лечебно-диагностический процесс, очевидна. Это не только могло бы увеличить продолжительность жизни наших граждан, но и сэкономить огромные средства. (Последнее должно чиновников заинтересовать.) Пациенты, находящиеся в больницах, вряд ли смогут включиться в этот процесс. Но есть целая армия больных, получающих медицинскую помощь амбулаторно, которые, используя свои права, имеют возможность воздействовать на бюрократов. Есть общественные организации, защищающие права пациента, которые могут заставить чиновников работать. К сожалению, здесь верно известное изречение: «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Без участия пациентских организаций, то есть самих пациентов, эту проблему с мертвой точки сдвинуть в наших условиях вряд ли удастся.
Люди бывают разные. Бывают люди сильные, бывают хрупкие. При подозрении, а затем подтверждении наличия тяжелого заболевания пациенты ведут себя непредсказуемо. Некоторые предпочитают ничего не знать или даже быть обманутыми своими врачами. Это не лучшая форма оказания медицинской помощи, так как напоминает поведение страуса, прячущего голову в песок при опасности. Но такое поведение пациента – это его выбор. И он имеет на это право. «Информация о состоянии здоровья не может быть представлена пациенту против его воли» (ст. 22, ч. 3 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»). Это право мы обязаны уважать.
Никто не заставляет больного быть активным. Если он хочет просто лежать в койке, никто ему мешать не будет. Главное здесь то, чтобы он понимал, что его неактивная позиция может привести к худшему результату лечения. Если он, понимая это, продолжает пассивно лежать в кровати, – это его выбор. Будучи проинформированным, пациент уже сознательно выбирает менее эффективную форму оказания медицинской помощи. Сейчас нет парткомов, которые уговаривали бы, убеждали гражданина получать более качественную медицинскую помощь. В современной России каждый может решать, что ему лучше. Сейчас пациент имеет возможность не только выбрать наиболее оптимальную для себя (именно для себя, а не для всех) форму оказания медицинской помощи, он может вообще отказаться от лечения. Если для него более комфортно быть неактивным в больнице, если он считает, что ему лучше будет вообще без лечения, – насильно заставлять его что-то делать никто не будет.
Чаще всего больные не хотят знать своего диагноза при выявлении у них тяжелой неизлечимой болезни. В советское время, когда между врачом и пациентом взаимоотношения были патерналистскими, мы не говорили пациенту, что у него, например, рак желудка. Мы говорили ему, что у него язва желудка, то есть, по сути, обманывали его. Так вот, я нередко удивлялся тому, как легко верили некоторые пациенты такому обману, то есть неправде, шитой белыми нитками.
Наверное, пациенты, страдающие неизлечимыми заболеваниями, не хотят, чтобы доктора в таких случаях лишали их последней надежды.
Я еще раз повторю, что пациенту даже в таких ситуациях выгоднее знать, что с ним. Когда писателя-фронтовика Бориса Васильева, автора повести «А зори здесь тихие», спросили, чего он стыдится больше всего, он ответил: «Лжи. Любой лжи. В том числе и лжи во спасение». Это ответ одного из столпов нравственности нашего общества, выходца из дворянской семьи, предками которого являются герои Отечественной войны 1812 года. Какой бы горькой она ни была, но все-таки лучше правда. Всегда и везде, несмотря ни на что. Тактически ложью во благо, может быть, и удастся что-то сделать, стратегически неправда – проигрыш.
«Life is tough» (жизнь жестка), «Life is not a all beds of roses» (жизнь не всегда только клумбы с розами) говорят англичане. Людям хрупким о неблагоприятном прогнозе лучше сообщать по этапам, не сразу. Согласно п. 3, ст. 22 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», «В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме». Врачи так и делают.
