А. Сурков - Гликогеновая болезнь. Советы родителям

В силу различных обстоятельств родитель может не иметь достаточно внутриличностных ресурсов для длительного лечения, ухода и воспитания ребенка с гликогеновой болезнью. Если вы чувствуете хроническую усталость, не стесняйтесь обратиться за помощью к близким, помощникам по хозяйству или социальным работникам.

Одной из эффективных форм самопомощи являются группы взаимоподдержки (родительские клубы, форумы в социальных сетях). В процессе этих встреч каждый участник имеет возможность получить опыт позитивного принятия, поделиться своими переживаниями, связанными с болезнью ребенка, страхами и опасениями за будущее, обсудить способы преодоления возникших трудностей, тем самым оказать друг другу психологическую помощь и поддержку.

Совместные усилия родителей, специалистов и общества должны быть направлены на создание оптимальных условий в целях сохранения жизни и укрепления здоровья больного ребенка, развития его физических, психических и интеллектуальных возможностей, социальной адаптации.

1. Баранов А.А, Намазова-Баранова Л С, Сурков А.Н, Потапов А.С, Баканов М.И, Полякова С.И, Гундобина ОС, Лозоватор А.Л. Гликогеновая болезнь у детей: учебное пособие. М.: ПедиатрЪ. 2012. 128 с.

2. Гиппенрейтер Ю.Б. Общаться с ребенком. Как? М.: ACT. 2014. 10 с.

3. Дедов И.И, Суркова Е.В, Майоров А.Ю и др. Терапевтическое обучение больных сахарным диабетом. М.: Издательство «Реафарм». 2004. 200 с.

4. Клиническая диетология детского возраста: Руководство для врачей. Под ред. Т.Э Боровик, К.С Ладодо. М.: ООО «Медицинское информационное агентство». 2008. 608 с.

5. Лазуренко С.Б. Психическое развитие детей с нарушениями здоровья в раннем возрасте. Монография. М.: ЛОГОМАГ. 2014. 266 с.

6. Лазуренко С.Б, Мазурова И.В, Кузенкова Л.М, Геворкян А.К, Вашакмадзе И.Д. Теоретическое и эмпирическое обоснование паллиативной помощи в педиатрии. Педиатрическая фармакология. 2013;10(2):101–106.

7. Мазурова И.В, Сурков А.Н. Особенности отношения к процессу лечения детей с печеночной формой гликогеновой болезни и их родителей. Вопросы диагностики в педиатрии. 2012;4(1):47–52.

8. Новик А.А, Ионова Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии. М.: Издание Российской академии естественных наук. 2008. 104 с.

9. Новик А.А, Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: Нева, М.: ОЛМА-Пресс. 2002. 321 с.

10. Профилактическая педиатрия. Под ред. А.А Баранова. М.: Союз педиатров России. 2012. С. 442–484.

11. Психология развития. Словарь. Под ред. А.Л Венгер. Психологический лексикон. Энциклопедический словарь в шести томах. Ред. – сост. Л. А Карпенко. Под общ. ред. A.B Петровского. М.: ПЕР СЭ. 2006. 176 с.

12. Сахарный диабет и его осложнения: книга для детей. Под ред. акад. РАН и РАМН И.И Дедова. М.: Институт проблем управления здравоохранением. 2009. 100 с.

13. Суркова Е.В, Майоров А.Ю. Обучение больных сахарным диабетом: руководство для медицинских сестер. М., 2007. 112 с.

14. Сурков А.Н. Гликогеновая болезнь у детей: проблемы диагностики и лечения. Фарматека. 2014;11:28–33.

15. Сурков А.Н, Черников В.В, Баранов А.А, Намазова-Баранова Л.С, Потапов А.С, Винярская И.В. Результаты оценки качества жизни детей с печеночной формой гликогеновой болезни. Педиатрическая фармакология. 2013; 10(4):90–94.

16. Hicks J, Wartchow Е, Mierau G. Glycogen storage diseases: a brief review and update on clinical features, genetic abnormalities, pathologic features, and treatment. Ultrastruct Pathol. 2011;35(5):183—96.

17. Ozen H. Glycogen storage diseases: new perspectives. WorldJ Gastroenterol. 2007;13(18):2541–2553.

18. Rake J.P, Visser G, Labrune P, Leonard JV, Ullrich K, Smit G.P. Glycogen storage disease type I: diagnosis, management, clinical course and outcome. Results of the European Study on Glycogen Storage Disease Type I (ESGSD I). Eur J. Pediatr. 2002;161(Suppl.l):S20-34.

19. Shah K.K, O’Dell S.D. Effect of dietary interventions in the maintenance of normoglycaemia in glycogen storage disease type la: a systematic review and meta-analysis. J Hum Nutr Diet. 2013;26(4):329-39.