Все это особенно остро поставило вопрос о создании регионального закона, который очертил бы реальные механизмы решения этой задачи, и снабжения его продуманной системой подзаконных актов. Специалистами Центра лечебной педагогики совместно с привлеченными экспертами в сфере правотворчества и правозащиты, управления образованием и коррекционной педагогики разработаны проекты модельного регионального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья», а также сформулированы базовые принципы основных необходимых подзаконных актов. Полные тексты предварительных версий законопроекта и его концепции представлены в Приложениях 2 – 3, перечень разрабатываемых поздаконных актов приведен в Приложении 4. Здесь мы лишь кратко остановимся на принципиальных положениях проекта и ожидаемых результатах его реализации.
Основу регионального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья», с нашей точки зрения, должны составить следующие положения:
1) Каждое лицо с ограниченными возможностями здоровья с момента их выявления должно попадать «внутрь» системы образования и получать специальную психолого-педагогическую поддержку, необходимую для освоения образовательных программ.
2) Каждое лицо с ограниченными возможностями здоровья имеет право выбора формы организации образовательного процесса: интегрированной в общеобразовательном учреждении либо иной, в том числе в специальном (коррекционном) образовательном учреждении (классе, группе).
3) В любом общеобразовательном учреждении может быть организована интегрированная форма организации образовательного процесса, которая должна сопровождаться системой действенных мер финансовой и организационной поддержки.
4) Минимизируются изолирующие формы получения образования.
5) Лица, образовательный потенциал которых находится за рамками освоения существующих стандартов специального образования, не могут на этом основании лишаться образования. Их обучение осуществляется по индивидуальному учебному плану, включающему особые условия аттестации.
6) Психолого-медико-педагогические комиссии становятся инстанцией, обеспечивающей каждому лицу с ограниченными возможностями здоровья право на образование по оптимальному для него образовательному маршруту.
7) Для необходимого дополнения государственной инфраструктуры образования лиц с ограниченными возможностями здоровья привлекается потенциал негосударственных образовательных организаций.
8) Предлагаемые механизмы распространяются и на начальное профессиональное образование молодых людей с ограниченными возможностями здоровья.
Введение в действие такого закона позволит действительно гарантировать конституционное право на образование для всех детей, подростков и молодых людей, живущих в данном регионе. Законодательство субъекта Федерации будет приведено в соответствие с нормами международного права и основными положениями Конституции России.
Среди социально-экономических эффектов необходимо отметить повышение материального и морально-психологического благополучия семей, воспитывающих детей с особыми потребностями, возможность включения в трудовую деятельность как для родителей, так и для самих молодых людей с нарушениями развития. В перспективе существенно уменьшится число «воспитанников» интернатов системы социальной защиты, что приведет к значительному сокращению бюджетных расходов на подобные учреждения. «Пограничные» дети смогут успешно интегрироваться в обычных классах общеобразовательных школ, что уменьшит риск их инвалидизации и социальной дезадаптации, позволит значительно сократить источник пополнения криминальной среды.
Обеспечение возможно более ранней квалифицированной психолого-педагогической коррекции приведет к предотвращению инвалидности у значительного количества детей. Будут сэкономлены огромные средства, связанные с потенциальным медицинским сопровождением детей-инвалидов, а также «койко-местами» в медицинских стационарах и интернатах; обеспечены нормальная жизнь и судьба для многих членов общества. Эффективная система раннего вмешательства снизит риск закрепления физиологической незрелости на генетическом уровне и будет способствовать сохранению генофонда нации.
Внимание, уделяемое здесь проблеме образования детей с особыми потребностями, объясняется тем, что в развитии любого ребенка основную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи – мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является в период детства и взросления основным способом социализации. Естественно, мы рассматриваем образование в широком смысле – от дошкольного воспитания до овладения профессией.
Организация остальных сторон бытия ребенка – жизни в семье, медицинского обслуживания, социального сопровождения – в известной степени выполняет поддерживающую роль. Если речь идет о ребенке или молодом человеке с нарушениями или особенностями развития, испытывающем вследствие этого трудности в обучении, его образование должно сопровождаться реабилитацией (абилитацией). При этом реабилитация, разумеется, не должна подменять собою образования, но должна быть поддержкой образования, обеспечивать возможность его получения.
Как изменить ситуацию в реабилитации
Механизм реализации права ребенка на реабилитационную помощь уже заложен в российском законодательстве. Это индивидуальная программа реабилитации (ИПР) – «реабилитационно-образовательный паспорт», куда записываются, с одной стороны, все реабилитационные мероприятия, необходимые инвалиду, а с другой – все образовательные услуги, которые он должен получить. Как уже отмечалось выше, этот документ вполне соответствует современным представлениям о реабилитационной поддержке образования. В новую форму ИПР включены все необходимые ребенку-инвалиду виды реабилитации: медицинская, профессиональная, социальная, психолого-педагогическая.
Механизм ИПР, как он задуман законодателем, позволяет консолидировать усилия разных ведомств в образовании и реабилитационной поддержке конкретного ребенка-инвалида. Однако сегодня он работает с большим трудом: родителям порою удается запустить его только через прокуратуру или суд. Дело в том, что конкретный перечень и объем услуг задается «Федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно». Этот документ, как было показано выше, вышел пока в чрезвычайно урезанном виде, не соответствует форме ИПР и не включает даже основных направлений реабилитации, перечисленных в Законе «О социальной защите инвалидов в РФ».
В такой ситуации субъектам Федерации целесообразно разработать региональные перечни, дополняющие федеральный в части психолого-педагогической и социальной реабилитации. В региональных перечнях необходимо определить основные направления реабилитации в соответствии со структурой утвержденной формы ИПР (основными входящими в нее разделами). Это позволит запустить уже имеющийся законодательный механизм. Если же действие ИПР за счет региональных возможностей будет разумным образом распространено на всех детей, испытывающих трудности в обучении (в том числе не являющихся инвалидами), то можно будет считать, что мы приступили к реальному решению проблемы.
Как заставить работать ИПР (из истории взаимоотношени родителей детей-инвалидов с московскими чиновниками)
Вместе с тем руководителям региональных учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ) полезно ознакомиться с правовой ситуацией в сфере реабилитации детей-инвалидов и основными принципами правового регулирования данной сферы. Это значительно повысит эффективность реабилитационной работы с особым ребенком, позволив специалистам органов МСЭ избежать широко распространенных ошибок в технологии составления и содержании ИПР.
В соответствии с законом возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган МСЭ обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить ИПР, куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.
Весьма показателен конфликт, возникший вокруг составления ИПР в Москве. На первом же этапе московские родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: сотрудники МСЭ отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.
