В соответствии с законом возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган МСЭ обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить ИПР, куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.
Весьма показателен конфликт, возникший вокруг составления ИПР в Москве. На первом же этапе московские родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: сотрудники МСЭ отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.
В Центре лечебной педагогики решили бороться с такой ситуацией поэтапно: сначала помочь родителям добиться поголовного составления ИПР, а затем – соответствия содержания ИПР реальным реабилитационным потребностям их детей. Одновременно были предприняты попытки получить компенсации по уже составленным ИПР. Взаимодействие родителей с представителями органов соцзащиты на всех уровнях неизменно сопровождалось письменными разъяснениями: была подготовлена краткая справка со ссылками на законодательные и нормативные акты, чтобы любой чиновник мог обратиться к первоисточникам и проверить изложенные в справке утверждения.
Однако просвещения оказалось недостаточно, чтобы убедить государственных служащих выполнять законы. Поэтому родителям при поддержке правовой группы Центра лечебной педагогики пришлось обратиться в суд. С 2002 г по 2005 г было выиграно 10 судебных процессов[10] в Москве и за ее пределами. Родители получили компенсации за полученные реабилитационные услуги в общей сложности на сумму 212 105 рублей. Положительное судебное решение по иску родителя ребенка-инвалида к Департаменту социальной защиты населения Москвы, вынесенное в апреле 2007 года, показало, что и в новой законодательной ситуации суды не изменили своей позиции в отношении обязанности органов соцзащиты компенсировать семье затраты на платные реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР.
Одновременно с обращениями в судебные инстанции в январе 2003 года мы направили обращение в Прокуратуру Москвы. Прокуратура провела проверку, в ходе которой подтвердились массовые нарушения прав детей-инвалидов. В июле 2003 года Прокуратура направила в Департамент социальной защиты населения Москвы Представление «Об устранении нарушений законодательства о социальной защите инвалидов»[11] и заявила о своем намерении осуществлять дальнейший надзор по этому вопросу.
Опыт поддержки родителей в судебных процессах показал, что суд в России сегодня уже начал работать как демократический инструмент построения гражданского общества: рядовой гражданин может выиграть спор с государством. Несмотря на сложность судебного отстаивания своих прав, принципиальное значение таких процессов очень велико. Практика показала, что даже отказы по судебным делам, связанным с нарушением права на реабилитацию и образование ребенка-инвалида, сопровождаются широкой оглаской и привлечением общественного внимания к проблеме, особенно в небольших городах. Организация же успешной «судебной атаки» довольно быстро меняет ситуацию в городе или регионе.
Несмотря на то, что в Москве удалось добиться почти поголовного составления ИПР для детей-инвалидов, значительная часть их прав продолжала нарушаться. Эти нарушения касались несвоевременного составления и ненадлежащего заполнения карты ИПР. Дело в том, что органы МСЭ, уполномоченные государством выполнять экспертные функции при составлении ИПР, работают крайне неудовлетворительно. Отчасти это вызвано большим дефицитом квалифицированных кадров в этих органах. Экспертные комиссии вопреки требованию регулирующих их деятельность подзаконных актов сплошь и рядом укомплектованы лишь врачами-психиатрами (как правило, пенсионного возраста), не знакомыми с современными подходами к комплексной реабилитации таких детей. Но главная причина неудовлетворительной работы этих органов в том, что их сотрудники не в состоянии отойти от привычного для них «советского» стиля мышления, ставившего во главу угла «государство» и защищающего это «государство» от «излишнего» расходования средств на детей-инвалидов.
В такой ситуации для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ мы применили тактику запросов в федеральное государственное учреждение Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФГУ ФБ МСЭ). Запросы формулировались так, чтобы головной орган вынужден был четко высказать свою позицию по поводу той или иной возникающей проблемы. При этом мы полагали, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов. На первый же из запросов был получен ответ, показавший эффективность такого взаимодействия: ФГУ ФБ МСЭ подтвердило необходимость для органов МСЭ указывать в ИПР конкретную организацию – исполнителя реабилитационных мероприятий.[12] Это повысило ответственность органов МСЭ за дающиеся родителям рекомендации в отношении исполнителей ИПР.
Вместе с тем московские органы МСЭ долгое время категорически отказывались – вопреки закону! – вносить в качестве исполнителя реабилитационных мероприятий негосударственные организации, в том числе Центр лечебной педагогики, прибегая при мотивировке этого отказа к откровенным мистификациям. В связи с этим родители, выбрав в качестве исполнителя негосударственную организацию и оплатив ее услуги по реабилитации ребенка-инвалида, не могли получить положенную компенсацию, поскольку негосударственная организация не числилась официальным исполнителем ИПР. Для прояснения правовой ситуации по этой проблеме в 2006 году мы возобновили взаимодействие с прокуратурой по поводу нарушения прав детей-инвалидов на реабилитацию. В результате Прокуратурой Москвы была направлена информация первому заместителю мэра в Правительстве Москвы об отсутствии в столице правового акта, регулирующего выплату компенсаций затрат родителей и о «необходимости принятия дополнительных мер по улучшению организации работы по проведению медико-социальной экспертизы детям-инвалидам»[13] . В письме было констатировано нарушение прав детей-инвалидов, связанное с отказом вносить в ИПР в качестве исполнителя негосударственные организации; подтверждено отсутствие основного «козыря» для этого со стороны МСЭ – мифического «Реестра»; внесено представление в ФГУ ГБ МСЭ по г. Москве об устранении выявленных нарушений.
Безусловно, ситуация в сфере реабилитационно-образовательной помощи детям с особыми потребностями в нашей стране весьма сложная. Непродуманная и неудачно проведенная реформа социального обеспечения, по какому-то недоразумению получившая название «монетизации льгот», еще более усложнила положение дел. Однако оснований для пессимизма мы не видим. Уже понятно, что нужно делать и как. Есть возможности для преобразований – правовые, экономические, организационные. Появились успешные региональные проекты, реализация которых наглядно демонстрирует положительные результаты. Постоянно ширится круг специалистов, осознающих необходимость преобразований и готовых к их реализации. Причем в этот круг входят не только правозащитники и сотрудники организаций «третьего сектора», но и управленцы высокого ранга, руководители регионов, представители федеральных структур, бизнес-сообщества.
Конечно, какие бы хорошие законы ни были приняты, вначале будет трудно. Приживлять отрезанное очень тяжело. Отсутствует инфрастуктура, отсутствует соответствующая система отношений. Поэтому закон сначала должен работать на то, чтобы все это воссоздать – чтобы выросли организации, появились необходимые договорные отношения, была запущена подготовка необходимых специалистов. Большое количество детей должны вернуться в нормальное социальное общение, в систему образования, и региональное законодательство должно обеспечить эту возможность. Вот потом, когда оно заработает в стабильном режиме, когда особые дети уже не будут изгоняться, а их социальная жизнь и образование последовательно и непрерывно будут поддерживаться необходимой реабилитацией, – тогда все пойдет намного лучше и ритмичнее. Поэтому трудностей мы не боимся.