Ренате Хольц - Помощь детям с церебральным параличом

3) Как в этой конкретной семье обстоит дело с практичностью и умением обращаться с вещами?

4) Какие вспомогательные средства и оборудование уже имеются в наличии? Можно ли их переустроить и/или изменить, избежав тем самым покупки нового приспособления?

5) Как соотносятся требования по уходу за вспомогательным приспособлением или предлагаемым оборудованием и выгоды его использования?

6) Учтена ли эстетика приспособления по отношению к окружению родителей?

7) Что использование специального оборудования или приспособления принесет родителям?

1) С ростом ребенка растет и значение вспомогательных приспособлений и специального оборудования; они дают родителям все большие возможности для «мобильного» управления ситуацией.

2) Использование этих приспособлений приносит физическое облегчение и экономит время родителей (принося пользу ребенку).

3) Эти приспособления облегчают выполнение активностей повседневной жизни ребенка и уход за ним.

4) Они увеличивают мобильность не только ребенка, но и родителей и всей семьи в целом.

5) Они делают возможным объединение семьи, способствуя интеграции ребенка в семью, а также включению родителей в общественную жизнь.

6) Наконец, они способствуют активизации общения в семье.

1) Вспомогательные приспособления и специальное оборудование требуют длительной подгонки ремней или соединения отдельных частей.

2) Требуются точные знания о терапевтическом воздействии специального оборудования или вспомогательных приспособлений и о их технических характеристиках:

– Как должен проходить ремень и куда его нужно протягивать?

– Как определить, что спина находится в прямом симметричном и правильном положении?

3) Не всегда очевидно, какую помощь оказывает вспомогательное приспособление или конкретный вид оборудования в действительности. Не возникают ли в результате еще бо?льшие проблемы:

– техническое обслуживание;

– расходы по уходу за техническим средством;

– временны?е затраты на помещение ребенка в приспособление, а затем и на вынимание.

Все это должно разумно соотноситься одно с другим.

4) Наряду с увеличением затрат для родителей использование оборудования и приспособлений – еще и осознание ограничений для самих себя и окружающего мира (родственников, знакомых и т.д.).

Обратите внимание на эту ситуацию (реальную для родителей): если страхи, сомнения и вопросы не высказаны и не обсуждены, то новые вспомогательные приспособления или новые виды оборудования зачастую остаются неиспользованными.

Даже при взвешенном приобретении вспомогательных средств родители сталкиваются с положительными и отрицательными аспектами.

ПРИМЕР. Ребенок с тяжелыми нарушениями сидит в обыкновенном детском автомобиле. Его мать должна все время корректировать его позу, так как он не может самостоятельно владеть своим телом. Если ребенок сидит в специальном автомобиле, он может дольше просидеть в правильной позе, и это очевидно родителям. Поэтому мать может дольше гулять с ребенком, который может лучше сидеть во время прогулки и получать от прогулки большее удовольствие. Так семейные будни станут проходить более упорядоченно.

1) Необходимо взвесить преимущества и недостатки конкретного приспособления или вида оборудования:

– Хочет ли этого ребенок (вопрос, который должен стоять на первом плане)?

– Когда оно помогает?

– На какие компромиссы мне придется (или я смогу) пойти?

– Какие опасности таит в себе использование данного оборудования или приспособления?

2) Нужно иметь точное представление:

– о разнообразии выбора вспомогательных приспособлений и видов оборудования;

– об их функциях;

– об устройстве;

– о длительности срока их поставки.

3) Необходимо интенсивное взаимодействие с родителями и самим ребенком, так как:

– предстоит обсудить области применения данного приспособления или оборудования и «практические» идеи, исходящие от самих родителей;

– ребенок должен «подружиться» с приспособлением, привыкнуть к нему;

– нужно дать родителям понятные разъяснения по поводу того, что они наблюдают, обсудить с ними длительность использования оборудования, подробно описать функции, назначение и действие всех приспособлений;

– родители должны знать, что существуют специальное оборудование и вспомогательные приспособления, которые могут облегчить им уход за ребенком;

– если это возможно, специалисты должны продемонстрировать родителям различия между исходной ситуацией и тем, что получается при использовании приспособления, на примере их собственного ребенка (например, купание без специального приспособления и с ним, возможности игры с ними и без них).

4) Любое оборудование или приспособление должно быть сначала опробовано на самом ребенке.

Неправильно ограничивать подбор только каталогом. В детских неврологических центрах часто возникает небольшой фонд из «старых», оставленных родителями вспомогательных средств и приспособлений. Такие «пробники» часто помогают решить вопрос о приобретении. С их помощью мы можем продемонстрировать родителям недостатки и преимущества того или иного оборудования или приспособления. Если же требуется что-либо специальное, то распространители таких приспособлений обычно готовы одолжить свой «товар» на некоторое время.

5) Необходима консультация со специалистами-техниками. С их помощью мы можем, во-первых, ознакомиться с техническими возможностями оборудования или приспособления, а во-вторых, мы должны предвидеть возможные угрозы ребенку, связанные с использованием приспособления, и помочь технику внести необходимые дополнения и изменения.

6) Нуждающиеся во вспомогательных приспособлениях и специальном оборудовании должны обмениваться информацией с теми, кто несет расходы по их приобретению.

С одной стороны, расходы по приобретению должны чем-то лимитироваться. С другой стороны, имеет смысл с терапевтической точки зрения обосновать, почему требуется то или иное вспомогательное приспособление или тот или иной вид оборудования.

Исполнение нашего желания об оптимальном приобретении возможно. Наша цель – это, во-первых, избежать патологических поз и движений и опасности возникновения контрактур и деформаций, а во-вторых, способствовать поддержанию физиологических положений тела.

При этом нам следует уточнить и учесть:

– Каковы действительные желания, потребности и стремления ребенка и его родителей?

– Какие пожелания реальны, а какие чрезмерно завышены как для ребенка, так и для его родителей?

1) Распространитель должен обладать полной информацией о рынке оборудования и вспомогательных средств.

2) Распространитель должен иметь общее представление о заболеваниях и состояниях, при которых эти приспособления и оборудование используются.

3) Распространитель должен следовать:

– желаниям ребенка;

– советам родителей:

– терапевтическим целям физического терапевта.

4) Распространитель должен (если это возможно) предлагать различные решения специфических проблем так, чтобы ребенок, родители и физические терапевты имели возможность сравнить их.

5) Распространитель должен уметь изменять технические характеристики оборудования и приспособлений и предусматривать возможность таких изменений предлагаемого им ассортимента.

6) При обеспечении вспомогательными приспособлениями и средствами детей со множественными нарушениями распространителю особенно необходимо:

– владеть техническими навыками;

– проявлять фантазию и находчивость;

– быть готовым произвести изменения и встроить некоторые дополнения в изделия серийного производства.

7) Оборудование или приспособление должно быть практичным с технической точки зрения.

8) Оборудование или приспособление должно быть, по возможности, функционально вариативным.

Например, сиденье с адаптером можно использовать:

– как качели;

– как сиденье в автомобиле;

– как сиденье для игровых ситуаций;

– в ситуации приема пищи.

9) Оборудование или приспособление должно соответствовать возрасту ребенка и выглядеть приемлемо с эстетической точки зрения.